В Москву ее доставили на вертолете. Сейчас нужна реабилитация
Проходила реабилитацию в РЦ Три сестры” с 22 декабря 2021 года по 19 января 2022 года. Благодаря курсу реабилитации Екатерина совершает прыжки на месте, запрыгивает и спрыгивает со ступеньки высотой 10-15 см. Мама девочки обучена и демонстрирует бимануальные игры для взаимодействия с Катей.
Если спросить Анну, что за эти два года лечения было самым страшным, она ответит: «Ожидание». Уже минуло время, когда ее дочери Кате поставили диагноз. Уже стало ясно, почему полтора года девочку рвало время от времени. Почему Катя становилась словно тряпичной, неживой от слабости, почему не спала ночью и почему плакала без повода. И про судороги, которые случались раз в полгода, все стало понятно.
И уже прояснилось, что зря Кате делали гастроскопию и проверяли на эпилепсию – не было у нее ни эпилепсии, ни гастрита. Уже все это было позади. Уже все это закрыла собой одна строка в Катиной медкарте: «атипичная тератоидно-рабдоидная опухоль левой задне-лобно-теменно-височной области». Опухоль головного мозга, иными словами.
Но еще месяц между постановкой диагноза и назначенной операцией Катю никто не лечил. Диагноз поставили в Воронежской больнице, а операцию назначили в Москве. В НМИЦ им. Бурденко, у самого Юрия Кушеля, ввиду сложности случая. Назначили на определенное число, которого нужно было дождаться. Целый месяц просто ожидания, в который Кате каждый день становилось все хуже и хуже. Ничего страшнее этого Анна не помнит.
Она рассказывает, как они пришли с Катей в больницу вдвоем, за ручку – этот месяц ожидания необходимо было провести в больнице. На дворе стоял август, было тепло и солнечно, и Катя весело бегала по больничному коридору. Врачи смотрели на девочку с изумлением, потому что не понимали, как она до сих пор ходит и играет с такой огромной опухолью в голове.
Атипичная тератоидно-рабдоидная опухоль высокоагрессивная, быстрорастущая и злокачественная, встречается преимущественно у детей младшего возраста и имеет плохой прогноз. Более того, опухоль у Кати в голове давила на мозжечок и другие мозговые области и смещала их. В общем, по всем показателям девочка давно должна была лежать без движений, а никак не бегать.
Но очень скоро все изменилось. Катя начала слабеть, потом добавились постоянные судороги, потом потери сознания. Анна говорит, что каждый день думала об одном: только бы им с Катей дожить до операции, только бы дождаться. Когда подошло время госпитализации в Москву, Катя уже практически умирала: судороги не прекращались, опухоль давила на мозг. За девочкой из Москвы прилетел вертолет – долгую дорогу даже в самой лучшей машине скорой помощи она бы не перенесла. И Анна, которую в этот вертолет не взяли, отпуская перед полетом руку дочери, плакала от страха. Но Катя выдержала и полет, и операцию в Москве. «Самое страшное было позади», – говорит Анна.
А потом было полтора года лечения. Катя перенесла 17 курсов химиотерапии и 30 сеансов протонной терапии. Также ей провели вторую операцию – установку резервуара Оммайя под кожу головы. Это специальное устройство для введения химии в желудочки головного мозга.
Какая Катя сейчас? «Мы словно вернулись в развитии на два года назад, – говорит Анна. – Нужно начинать все заново». Химиотерапия очень сильно отравила Катин организм, особенно когда вводилась напрямую в мозг через резервуар Оммайя.
Если раньше Катя бегала, то теперь ходит неуверенной походкой, не может ни прыгать, ни приседать. Если раньше Катя болтала без умолку, то теперь использует в речи примерно 30 одних и тех же слов и заикается. «Иногда она набирает в грудь воздуха, хочет что-то сказать, вздыхает снова и снова, понимает, что не может произнести нужное слово и закрывает рот», – Анна тоже вздыхает. А еще у Кати сильный тонус голеностопных суставов и не развита мелкая моторика рук.
При всем этом Катя – это само добродушие и благожелательность. Она с радостью кидается с объятиями к незнакомым людям, она никого не боится и всех любит. Никакая химиотерапия не смогла загубить в ней жизнерадостность.
И Анна говорит, что, хотя переносила лечение Катя очень тяжело, страх прошел, потому что во время лечения у них с дочерью была цель – победить опухоль. И они победили. Последняя ПЭТ КТ подтвердила, что «остатков опухоли не обнаружено и опухолевые клетки не выявлены».
Теперь Кате нужна реабилитация – занятия с дефектологом и логопедом, эрготерапевтом и психологом. Чтобы преодолеть заикание, чтобы начать говорить фразами, а не отдельными словами. А также занятия с физиотерапевтом для снятия тонуса, развития мелкой моторики, ходьбы.
Помогите Кате. Самое страшное позади, но без помощи девочка не сможет восстановиться.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.