Егор и Кирилл Павловы: У Кирилла нашли опухоль, а Егор после этого стал заикаться
Важно быть вместе
Собрано за март
7 931 124 ₽
Главная>Реабилитация тридцати детей после онкологии>У Кирилла нашли опухоль, а Егор после этого стал заикаться

Егор и Кирилл Павловы: У Кирилла нашли опухоль, а Егор после этого стал заикаться

Обоим близнецам нужна нейрореабилитация

Егор и Кирилл Павловы
11 лет, г.Москва
собрано 100%
Собрано 1 734 920 ₽
Нужно 1 734 920 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Реабилитация тридцати детей после онкологии».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Диагноз Кирилла: медуллобластома червя мозжечка и IV желудочка, классический вариант. М3 вариант (диффузное поражение головного и спинного мозга). Состояние после удаления опухоли, вентрикулоперитонеального шунтирования, паллиативной и поддерживающей химиотерапии, химиолучевой терапии. Продолжительная ремиссия. Диагноз Егора: иммунодефицит неуточненный
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в Центре нейрореабилитации Доктора Касаткина
Прогноз
Кирилл будет ровнее ходить, лучше бегать, дольше стоять на одной ноге. У него увеличится скорость счета и письма, он не будет пропускать буквы в словах. У Егора пройдут нервные тики, улучшится концентрация внимания
Почему не ОМС
Реабилитации по ОМС недостаточно, нужен платный курс
Нужно
115 662 ₽
Обновлено
25 августа 2021г.

Кирилл и Егор прошли занятия в центре Доктора Касаткина. Кирилл начал прыгать на 1 и 2 ногах, ловить и подбрасывать мяч 2 руками. Выросли показатели пространственной памяти, зрительного винимания и обработки зрительной информации, долговременной и кратковременной зрительной памяти. У Егора после курса занятий выросли показатели пространственной рабочей памяти, зрительного внимания и скорости обработки зрительной информации, долговременной зрительной памяти. Отмечается уменьшение тиков. Стояние на 1 одной ноге доступно с обеих сторон, зеркально повторяет движения, копирует движения точно.

Этим летом у Кирюши и его брата-двойняшки Егорки исполнилось заветное желание. Одно на двоих. Они снова – спустя три года – отправились в поход вместе с мамой и папой. На целую неделю. Поставили на берегу водохранилища в Рузском районе палатку. Днем катались на надувной моторной лодке, купались, собирали ракушки, наблюдали за прыгающими у воды лягушатами, рыбачили, а вечером готовили на углях лещей, плотву и пели у костра под гитару (на ней прекрасно играет папа) «На ковре из желтых листьев». Правда, вместо желтых листьев вокруг была зеленая трава. И в ней свои песни исполняли сверчки, пытаясь перекричать семейный квартет.

На этом маленьком островке счастья хорошо было всем. И все четверо почти забыли о том страшном, что им пришлось пережить. Только напоминания мамы – «Кирюша, кепку не снимай! Солнце! Тебе нельзя!», «Кирюша, купаться пойдешь после 4 часов в футболке с длинным рукавчиком! Ее потом постираем!» – возвращали всех в другую реальность. 

Кирилл Павлов

Кирюша и Егорка с самого рождения были, как два пловца-синхрониста: вместе поесть, вместе на горшок. Даже ОРВИ они подхватывали с разницей в один-два дня. Только характеры у двойняшек были разные. Кирюша – спокойный. Вполне мог поиграть один. В шумные компании не рвался. А Егорка – шустрый, постоянно в движении. Любил наряжаться, прыгать, играть в подвижные игры со сверстниками.

В школу 4 года назад двойняшки, конечно, пошли вместе. И сели за одну парту. А в начале второго класса место, где сидел Кирюша, надолго опустело. Он заболел. Серьезно.

Началось все вроде бы с обычной головной боли. В бассейне. Прямо на занятиях по плаванию однажды Кирюша вылез из воды: «Мам, не могу! Больно!»

«Я думала, сын в бассейне переплавал или вода в уши попала. Потом голова стала часто болеть дома и в школе. Учительница звонила и просила забрать сына. Неврологи твердили: “Это мигрень!” Дотянули до того, что ребенок просто хватался за голову и плакал: “Мамочка, спаси меня! Помоги!” Его тошнило, рвало по 6 раз в сутки. Потом началось двоение в глазах. Вспоминать все это – жуть!» говорит Нелли.

В Морозовской детской больнице Кирюше сделали МРТ и увидели опухоль. Большую. Причем затронула она не только головной мозг, но и спинной. Кирюшу тут же прооперировали. В себя он пришел через сутки.

«Он был весь опухший. У него все болело. Разговаривать не мог. Только слезки у него текли», – вспоминает Нелли те страшные дни.

Братья с папой

Из Морозовской больницы, где заболел ветрянкой один из медбратьев, Кирюшу тут же выписали. Несмотря на начавшуюся гидроцефалию (из-за блокировки опухолью ликворных путей в желудочках головного мозга скапливалась спинномозговая жидкость, создавая сильное давление). Предложили вернуться и продолжить лечение через месяц. Но жить месяц в страхе за жизнь ребенка мама Кирюши не могла. Обратилась в центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

Кирюшу туда госпитализировали и установили шунтирующую систему – для отвода излишков спинномозговой жидкости. Провели один блок химии. Очередное МРТ-исследование, сделанное сразу после него, было пугающим. У ребенка появились множественные метастазы в голове. Тогда назначили лучевую терапию, а потом и поддерживающую химиотерапию.

Интенсивное лечение продолжалось в течение года. Успешно. Заболевание вошло в стадию ремиссии. Оставалось только послеоперационное осложнение – слабость мышц левой части тела. Ногу Кирюша волочил за собой, а рука висела плетью.

Егор Павлов

Увидеть его в таком состоянии – бледного, худого, с выпавшими волосами, шрамом на голове – было для его брата-двойняшки огромным стрессом.

«Егорка начал дергаться, заикаться, даже “квакать”. Открывал рот, как будто зевает, вытягивал челюсть вниз и не мог произнести ни слова. Он держал себе рот, но совладать с собой не мог. Говорил: “Мамочка, не могу! Я устал!”» – рассказывает Нелли.

Родители Кирюши и Егорки понимали, что реабилитация нужна обоим мальчикам. Не разовая – длительная. Они искали любые возможности для того, чтобы их дети стали прежними, чтобы продолжали учиться в школе, играть в футбол, заниматься плаванием и в полной мере радоваться жизни. 

Как только заканчивались занятия в одном центре, отвозили или отводили Кирюшу и Егорку в другой. Массаж, ЛФК, медитации, дыхательная гимнастика, моторные тренинги, работа с психологами. 

Дома то и дело слышалось: «Кирилл, давай “отобьем блины”! Помнишь, как тебя учили? Ладошкой в такт стучишь по коленке. Одной стороной, потом – другой. Тюк-тюк». Или: «Посгибаем кулачки. Одна ладошка прямая, вторая согнута, потом – наоборот. Ритмично». 

Егор Павлов

Во втором и третьем классах Кирюша был на домашнем обучении. А в четвертом стал 2-3 раза в неделю снова посещать школу. Вместе с братом.

Первое время он спускался и поднимался по лестнице за руку с учителем. И очень стеснялся. Мог заплакать на уроке от обиды – не всегда успевал выполнять задания вместе с одноклассниками. От волнения пропускал буквы в словах. Не мог быстро вспомнить вроде бы выученную наизусть таблицу умножения. 

Но после длительных занятий с реабилитологами все стало меняться. Сейчас Кирюша уже не «оловянный солдатик», как называла его мама. Он не тащит за собой ногу, играет в футбол. Он – вратарь! Ловит мяч двумя руками. 4-й класс окончил всего с двумя «четверками», а его брат вообще с одной. У Егорки нервные тики стали редкими, почти незаметными. Внимание улучшилось.

«Конечно, мы по-прежнему живем с Кирюшей от МРТ до МРТ – раз в 3 месяца. Постоянно сдаем анализы. Наблюдаем и за эмоциональным состоянием Егорки. Но внимание на болезнях не акцентируем. Мы здоровы! И все! У нас просто реабилитация. Причем сейчас – особая. Летняя. На природе. У детей все-таки каникулы! А потом будем работать дальше! Будем стараться. Жить!» – говорит Нелли.

Помогая близнецам Павловым, вы помогаете и другим детям, перенесшим онкологию, пройти нейрореабилитацию.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
100 ₽
19 декабря, 13:20
Аноним
150 ₽
12 декабря, 14:57
Аноним
100 ₽
12 декабря, 13:03
Аноним
150 ₽
12 декабря, 08:32
Аноним
150 ₽
11 декабря, 16:45
Татьяна
500 ₽
24 ноября, 20:28
Аноним
100 ₽
19 ноября, 12:02
Аноним
150 ₽
12 ноября, 14:57
Аноним
100 ₽
12 ноября, 13:03
Аноним
150 ₽
12 ноября, 08:32
Аноним
150 ₽
11 ноября, 16:45
Аноним
100 ₽
19 октября, 12:02