Не знали, за что хвататься: инфекции, судороги, пневмония, язвенный колит... | Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за Август
3 890 344 ₽
Не знали, за что хвататься: инфекции, судороги, пневмония, язвенный колит…
Не знали, за что хвататься: инфекции, судороги, пневмония, язвенный колит…
Не знали, за что хвататься: инфекции, судороги, пневмония, язвенный колит…
Не знали, за что хвататься: инфекции, судороги, пневмония, язвенный колит…

Князева Ксения
6 лет, г. Волгоград
Сбор завершен
Диагноз
ДЦП, ишемический инсульт, последствия правосторонней гемисферотомии (отсечение пораженного полушария при эпилепсии).
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование (генетический тест).
Прогноз
Исследование позволит скорректировать лечение, остановить прогрессирование заболевания, и состояние Ксении улучшится.
Почему не ОМС
Генетический анализ платный.

«У вашей девочки целая электростанция в голове», – так сказала Яне врач. К тому времени приступы у Ксюши случались по 60 раз в день. Похожие на замирания: лежит ребенок спокойно и вдруг вздрагивает и замирает. Яна говорит, что тут было важно взять Ксюшу на руки и позвать, поманить обратно, в этот мир: «Ксюша, Ксюша, я здесь, все хорошо». Тогда она возвращалась: приступ проходил. «Я понимала, что она тут, с нами, – говорит Яна, – но не может «пробиться» обратно, что-то мешает». Как будто находишься под водой, затянутой тонкой коркой льда. Сломать эту корку в случае с Ксюшей могла только Яна, когда брала дочь на руки, звала и успокаивала.

Роды у Яны были тяжелые и долгие. В конце концов врачи решили делать кесарево и, когда достали Ксюшу, то сразу унесли. Яна лежала в реанимации, спрашивала про дочь, но все вокруг отмалчивались, отворачивались, пробегали мимо: «Потом, потом». «Я поняла, что с ребенком все плохо», – говорит Яна.

Потом окажется, что у Ксюши случился ишемический инсульт и правое полушарие мозга пострадало очень сильно. Месяц она пролежала в реанимации, потом долго в патологии для новорожденных, потом девочку выписали домой. Яне сказали, что в целом с ребенком все нормально, только мышечный тонус повышен: «Поделайте массажики». «Но с 5 месяцев Ксюша будто остановилась в развитии, – говорит Яна. – Не поднимала голову, левая сторона не двигалась». Они снова легли в больницу, Ксюше поставили диагноз «ДЦП» и начали лечить массажами и ЛФК. «Никто не заметил, что у ребенка начинается эпилепсия», – говорит Яна.

Ксюша с мамой

Однажды утром Ксюше стало плохо: началась рвота, поднялась температура. В больнице поставили капельницу, думая, что это отравление. «А я смотрю, она лежит и подергивается, – говорит Яна. – Срочно позвала врачей. Но пока пришла бригада неврологов, дочка уже впала в кому».

В коме Ксюша пробыла неделю. Врачи говорили Яне, что «не знают, за что хвататься»: инфекции, судороги, пневмония, язвенный колит. Ксюша болела долго и тяжело, а когда немного оправилась, начались приступы эпилепсии. Те самые замирания. Сначала два-три раза в день, потом дошло до 60.

Ксюше нельзя было ничего делать, никакой реабилитации. Малейшее перенапряжение могло спровоцировать приступ. Два года Яна носилась из больницы в больницу, от Волгограда до Москвы, и искала лечение. Таблетки, самые разные, помогали на день-два, потом приступы возвращались снова. Ксюша вздрагивала, застывала, Яна брала ее на руки и успокаивала.

Наконец в Москве предложили решение: операцию. Если очаг эпилепсии в головном мозге один, если он локализован, его можно удалить. «Я поняла, что ничего другого нам не остается, – говорит Яна, – или наблюдать, как Ксюша медленно уходит, или рискнуть». Операция – правосторонняя гемисферотомия, отсечение пораженного полушария, – состоялась в 2018 году. Прошла хорошо. Уже два года Ксюша живет без статуса эпилептика.

Это самая главная победа в Ксюшиной жизни. Наконец-то приступы прекратились, наконец-то, через год после операции, можно было начать реабилитацию. Ксюша ожила. Начала фиксировать взгляд, держит голову, визжит и хохочет – сложно представить, но до операции она не умела делать и этого. Улыбается, общается, смотрит мультики.

Но вопросов еще очень много. Почему произошел инсульт? Почему развилась эпилепсия? Почему страдают сосуды головного мозга и не прекращаются мышечные спазмы? «Врачи предполагают, что проблемы у Ксюши генетического характера. Вероятнее всего, еще при формировании в утробе что-то пошло не так». Яна говорит, что назначать какие-либо занятия и лекарства врачи боятся, не зная Ксюшиного диагноза и причины всех ее несчастий. А найти причину можно с помощью генетического теста «полноэкзомное секвенирование». Осталось только собрать на анализ деньги, так как он платный, а у Ксюшиной мамы необходимой суммы просто нет.

Помогите Ксюше, пожалуйста. Теперь такое время – ей нужно догонять все, что упущено за 5 лет борьбы с эпилепсией. Но без генетического исследования двигаться дальше опасно. Чтобы не навредить. Помогите.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 101000, г. Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Владислав — 400 ₽
11 августа, 22:32
Светлана — 300 ₽
11 августа, 20:23
Светлана — 300 ₽
11 августа, 20:17
Margarita — 150 ₽
11 августа, 19:13
Tatiana — 300 ₽
11 августа, 13:06
_ — 1 000 ₽
11 августа, 12:02
Елена — 500 ₽
11 августа, 11:37
Ирина — 500 ₽
11 августа, 11:07
Аноним — 300 ₽
11 августа, 09:31
Олег — 150 ₽
10 августа, 19:27
Margarita — 1 000 ₽
10 августа, 18:57
Алексей — 100 ₽
10 августа, 17:54
al — 50 ₽
10 августа, 10:49
Ольга — 150 ₽
9 августа, 23:33
Оксана — 1 000 ₽
9 августа, 22:14
Дмитрий — 300 ₽
9 августа, 21:41
Филипп — 300 ₽
9 августа, 17:20
Мария — 150 ₽
9 августа, 15:42
Татьяна — 500 ₽
9 августа, 11:43
Дарья — 150 ₽
9 августа, 08:26
Другие поступления средств
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза
53 750 ₽
20.07.2020
Другие сборы
Одной почки нет, а вторая с патологией
Артему нужна операция в России.
Нужно 25 156 ₽
Мама повторяла: «Это не Настя! Вы что-то перепутали!» – были сломаны все кости лица
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 322 875 ₽
Стукнулся головой о выступ в подъезде, упал и сломал шею
Ване нужен курс реабилитации, чтобы начать ходить.
Нужно 322 875 ₽
Вы помогли
В стекловидном теле обнаружили черные полосы и гной, Кирилл почти полностью ослеп
Чтобы вернуть зрение, нужно пройти курс лечения в Москве.
Заканчивается годовой запас лекарств
Антону нужны лекарства, чтобы жить.
Выраженные посттравматические изменения в стволе мозга
Анатолию нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Вся пенсия уходит на лекарства
Владимиру нужен лекарственный препарат, не предоставляемый по ОМС.
Без работы, одна с тремя детьми, нет денег даже на еду
Наталья одна воспитывает троих дочерей и осталась без работы, у нее нет денег даже на продукты.
Требования к сервисам и условия 
для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия 
для абонентов