Пожертвования
Июль:
4 024 457
руб.

От аналогов Луиза глохнет и слепнет

От аналогов Луиза глохнет и слепнет
В процессе
Данный сбор средств является дочерним для программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания».
77% собрано / 1 540 137 руб. осталось
Поделиться

Луиза Князханова, 9 лет, г. Липецк
Диагноз: муковисцидоз (наследственное заболевание, при котором поражены внутренние органы, выделяющие слизь: бронхи, легкие, поджелудочная железа, потовые, слюнные, кишечные железы и т.д.), смешанная форма, среднетяжелое течение. Хронический обструктивный гнойный бронхит. Формирующиеся бронхоэктазы (патологическое расширение дыхательных путей). Острая пневмония в нижней доле слева. Микобактериоз (хроническое заболевание дыхательной системы, инфицирование организма нетуберкулезными микробактериями). Хронический пансинусит (воспаление всех околоносовых пазух). Хроническая панкреатическая недостаточность (недостаточность поджелудочной железы) тяжелой степени. Синдром холестаза (уменьшение поступления желчи в 12-перстную кишку из-за нарушения ее образования).
Собранные средства пойдут на приобретение препаратов-антибиотиков Зивокс и Селемецин.
Почему не ОМС: ребенок не может ждать, пока будет выделена материальная помощь от Минздрава на лекарства.
Сумма сбора: 470 250 рублей.

Фотограф Светлана Сурмий

– Мам, а это Олег, да? Мой брат? – девятилетняя Луиза смотрит на фотографию с полуторагодовалым ребенком.
– Твой брат. Но не Олег, – Оксана опускает голову. Ей тяжело говорить.
Ее было всего 19, когда у них с мужем родился первый ребенок – сын Кирилл. Он был слабым, часто болел: то с животиком проблемы, то кашель сильный. Врачи в Узбекистане, где в то время жила семья Оксаны, не могли понять, что с малышом. И переливание крови делали, и разные препараты назначали. Не помогало. Малыш чувствовал себя все хуже. В полтора годика его не стало.

Спустя два года у Оксаны появился второй сын – Олег. В отличие от брата, он хорошо набирал вес, не болел простудными заболеваниями. Заметив у него проблемы с животиком, Оксана испугалась: неужели опять? Но многочисленные обследования показали: с ребенком все в порядке.

Фотограф Светлана Сурмий

К появлению на свет дочери Луизы страхи, мучившие Оксану когда-то, почти забылись. Они с мужем надеялись, что с дочкой все будет хорошо. Но уже с первых дней жизни малышки появились тревожные симптомы: она плохо набирала вес, отставала в росте, у нее отсутствовал сосательный рефлекс, беспокоил животик. Врачи успокаивали Оксану: «Ничего страшного. Бывает. Девочка худенькая? Но у вас в семье все худенькие».

Ничего особенного не заметили и в детской поликлинике в Липецке, куда Оксана с мужем и детьми переехали жить из Узбекистана. А животик у Луизы болел и болел, причем боли становились все сильнее. Оксана решила отвести дочку в платную клинику к гастроэнтерологу.

Фотограф Светлана Сурмий

«Так вышло, что мы попали к главному гастроэнтерологу Липецкой области. Она задала мне один вопрос, который погубил мои надежды на то, что все обойдется: «были ли в вашей семье случаи, когда погибал ребенок в маленьком возрасте?». Представляете? А у нас вот он – случай. Доктору достаточно было посмотреть на Луизу и выслушать меня, чтобы поставить диагноз «муковисцидоз», под вопросом. Я была в шоке. Вспомнила все симптомы у старшего сына и поняла: у него было то же самое», – рассказывает Оксана.

По рекомендации гастроэнтеролога она отвела дочку в генетический центр. Там сделали потовый тест (при муковисцидозе в организме нарушается солевой обмен, соль выходит через поры вместе с потом и остается на коже). Показатели превышали норму в два раза. Знак вопроса рядом с диагнозом «муковисцидоз» после теста врачи убрали сразу. И посоветовали: «Главное – перед ребенком не плакать. Хочется поплакать – плачь ночью, когда никто не видит».

Фотограф Светлана Сурмий

«Знаете, как наследуется муковисцидоз? Когда у обоих родителей есть мутированный ген. Я – носитель, и муж – носитель. Риск рождения больного ребенка – 25%. На Кирилле и Луизе это ген «сработал». Олег, как и мы с мужем, только носитель. А когда человек является носителем, у него в легкой форме могут проявляться заболевания, связанные с муковисцидозом. У меня, например, хронический гастрит, гайморит. У сына бывают проблемы с желудком», – говорит Оксана.

Когда Луизе было два года, ей дали инвалидность. Оксана отвезла ее в Москву, в Центр муковисцидоза. Там врачи разработали индивидуальную схему лечения на все случаи: на случай обострения, ОРЗ, ОРВИ. Подобрали диету и ферменты, без которых пища – при неработающей поджелудочной железе – не перерабатывается и не усваивается. Объяснили, что нужно остерегаться любых инфекций и ежедневно делать ингаляции, чтобы мокрота не оседала в легких. Ведь при муковисцидозе поражены все органы, выделяющие слизь.

Фотограф Светлана Сурмий

Видя беспокойство Оксаны, врачи успокоили ее: «Ваш ребенок ничем не отличается от других детей. Он может расти, развиваться, учиться, гулять, бегать, как все дети, но только при соблюдении определенной терапии ежедневно. Это залог хорошего качества жизни и ее продолжительности».

«Мы купили ингалятор, стали получать лекарства – вошли в этот новый ритм жизни. Жизни с ограничениями. В детский сад отдавать Луизу я боялась – из-за инфекций. Мы с ней весь день были дома вдвоем. Муж работал, сын ходил в школу. Луиза росла веселой и доброжелательной. Очень любила мастерить поделки и рисовать. Однажды я за ней не уследила. Захожу к ней в комнату и вижу: прямо на обоях она корабль нарисовала красками. Исправлению это не подлежало! Потом к кораблю елка новогодняя добавилась, солнце, цветы. Когда к нам кто-то приходил с детьми, те дорисовывали картину, как могли, как хотели. Только недавно в комнате Луизы обои сменили. Она подросла и сама удивилась: «Как я могла такое сделать? Наверное, маленькая была!» – рассказывает Оксана.

Пять лет назад она осталась одна с двумя детьми. Муж работал промышленным альпинистом. Погиб на работе – несчастный случай. Видя, как ей тяжело, подруга уговорила Оксану сходить на открытый урок в школу современного танцевального искусства. Они сходили вместе с Луизой. И остались. Луиза начала заниматься танцами, а Оксана – работать хореографом.

Фотограф Светлана Сурмий

В 6 лет она отдала дочку учиться, но не в обычную школу – в Центр дистанционного образования для детей-инвалидов. Решила, что так будет лучше и безопаснее. Занятия в центре индивидуальные, контакт с другими детьми только на переменах. «Это не столько мой страх, сколько рекомендации врачей. Друзей можно найти в кружках, во дворе. А учиться Луизе лучше так – очно-заочно. В общей школе, если ребенок заболевает и уходит на больничный, он что-то пропускает, потом тяжело догонять. А она не пропускает уроки. Здорова – посещает занятия. Болеет – учительница на дом приходит или по Скайпу с ней занимается. Центр образования нас обеспечил и компьютером, и всем необходимым для учебы», – говорит Оксана.

Осенью прошлого года Луиза впервые за последние годы тяжело заболела. Одно ОРВИ следовало за другим. Ей выписывали разные антибиотики, но победить болезнь не удавалось, оставались хрипы в легких. По результатам КТ поставили диагноз «острая пневмония». А в феврале этого года – новый диагноз – «микобактериоз». Оказалось, что в ее организме появились атипичные нетуберкулезные микобактерии, которые разрушают легочную ткань.

«У больного муковисцидозом не бывает чистой флоры вообще. Считается, что золотистый стафилококк – это самая замечательная, в кавычках, инфекция. Хуже нее – синегнойная инфекция и микобактерии. Микобактерии – одни из самых опасных, потому что могут привести к летальному исходу. Подцепить их можно, где угодно: в трубопроводной воде, в воздухе, в окружающей среде. Врачи даже спросили меня, не разделывала ли я сырую рыбу, когда рядом находилась дочь. Когда я услышала диагноз, я ужасно испугалась. Читала в Интернете про эту болезнь, а перед глазами все расплывалось. Вспомнила одну девушку с муковисцидозом, у которой высеивались микобактерии. Мы с ней переписывались. Потом ее не стало», – говорит Оксана.

Фотограф Светлана Сурмий

Она отправила результаты анализов дочери в Московский институт туберкулеза. Там определили, к каким препаратам чувствительны микобактерии, и разработали схему лечения. Предупредили сразу, что оно будет долгим и очень тяжелым. Первый этап – внутривенная терапия. Трижды в день в течение трех недель Луизе вводили по два антибиотика. После назначили прием еще четырех антибиотиков: три из них в таблетках, один – в форме ингаляций.

«Это лечение губительно для организма, как химиотерапия. Особенно препарат Зивокс очень токсичный, действует на зрительный нерв. А Селемицин влияет на слух, поэтому каждые три месяца Луизе нужно проходить аудиометрию – проверку слуха. Я понимаю, что лечиться нужно, но всегда одно лечишь, другое калечишь, как говорится. Луиза в течение дня принимает такое количество препаратов, что ей сейчас ставят острое повреждение печени», – вздыхает Оксана.

Фотограф Светлана Сурмий

Дорогие антибиотики, которые смогут остановить размножение бактерий в организме Луизы и улучшить ее самочувствие, должны выдаваться бесплатно по программе ОМС. Но на их закупку Минздравом требуется время. Прерывать лечение дочери и ждать Оксана не может. Несколько месяцев ей приходилось самостоятельно приобретать дорогие препараты. Деньги помогали собирать друзья, знакомые.

В июне из четырех антибиотиков Минздрав закупил только два. К сожалению, не оригиналы, а более дешевые аналоги. После начала их приема у Луизы стал болеть живот, ухудшилось самочувствие. Оксана обратилась в Минздрав с просьбой заменить эти два препарата на оригинальные.

«Еще когда муж был жив, мы с несколькими мамами зарегистрировали общественную организацию «Помощь больным с муковисцидозом». Теперь я как юридическое лицо вхожу в общественные советы при том же Управлении здравоохранения, могу говорить, какие проблемы у нас в регионе, и пытаться решать их ради спасения не только своего ребенка, но и других детей. Я надеюсь донести до чиновников, что для эффективного лечения нужны оригинальные препараты, а не аналоги. В аналогах содержится большое количество веществ, которые могут навредить организму ребенка с муковисцидозом. Он может ослепнуть и оглохнуть», – говорит Оксана.

Фотограф Светлана Сурмий

Их общественной организации удалось найти компромисс с чиновниками. Для закупки препаратов, которыми по законодательству обеспечить невозможно, нуждающимся семьям будет выделяться материальная помощь из резервного фонда региона. Установленного срока оформления такой помощи нет, но на это уйдет не менее 3 месяцев. Помогите Луизе! Для нее жизненно важно продолжать лечение прямо сейчас.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Помочь Князхановой Луизе
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа От аналогов Луиза глохнет и слепнет
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
500 руб. / 16.07.2019
Наталья
20 000 руб. / 16.07.2019
Kristina
1 000 руб. / 16.07.2019
Денис
1 000 руб. / 16.07.2019
Елена
500 руб. / 16.07.2019
Альбина
1 000 руб. / 16.07.2019
Евгений
3 000 руб. / 16.07.2019
Jekatyerina
150 руб. / 16.07.2019
Вера
500 руб. / 16.07.2019
Анатолий
5 000 руб. / 16.07.2019
Иван
300 руб. / 16.07.2019
Илья
300 руб. / 16.07.2019
Мария
100 руб. / 16.07.2019
Анна
1 000 руб. / 16.07.2019
Валерия
1 000 руб. / 16.07.2019
Ekaterina
3 000 руб. / 16.07.2019
-
2 000 руб. / 16.07.2019
Александр
100 руб. / 16.07.2019
Sergey
300 руб. / 16.07.2019
Сергей
50 руб. / 16.07.2019
Дарья
Другие поступления средств
500 руб. / 12.07.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Карев Я.А. (От аналогов Луиза глохнет и слепнет)
300 руб. / 12.07.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Харченко А.А. (От аналогов Луиза глохнет и слепнет)
150 руб. / 12.07.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Павленко С.В. (От аналогов Луиза глохнет и слепнет)
1 000 руб. / 11.07.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Добряков А.А. (От аналогов Луиза глохнет и слепнет)
1 800 руб. / 11.07.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Денисевич А.О. (От аналогов Луиза глохнет и слепнет)
500 руб. / 11.07.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Новиков С.В. (От аналогов Луиза глохнет и слепнет)
500 руб. / 11.07.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Павлова Е.В. (От аналогов Луиза глохнет и слепнет)
200 руб. / 11.07.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Лыкова А.Б. (От аналогов Луиза глохнет и слепнет)
500 руб. / 10.07.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Белотелов К.А. (От аналогов Луиза глохнет и слепнет)
500 руб. / 10.07.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Якушина А.Ю. (От аналогов Луиза глохнет и слепнет)
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним