Людмиле сразу сказали: «Не жилец», но она не сдавалась | Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за октябрь
15 080 830 ₽
Людмиле сразу сказали: «Не жилец», но она не сдавалась
Людмиле сразу сказали: «Не жилец», но она не сдавалась
Людмиле сразу сказали: «Не жилец», но она не сдавалась
Людмиле сразу сказали: «Не жилец», но она не сдавалась

Кобелев Тихон
2 года, Новосибирская область, г. Каргат
Сбор завершен
Диагноз
Миопатия (прогрессирующее нервно-мышечное заболевание), дыхательная недостаточность III степени, нарушение функции глотания.
На что пойдут деньги
Клиническое экзомное секвенирование.
Прогноз
Исследование поможет подобрать лечение, состояние Тихона улучшится.
Почему не ОМС
Генетический анализ платный.

«Когда мы поняли, что в нашем городе для Тихона нет никакой реабилитации, никакой иппотерапии (восстановление посредством адаптивной верховой езды) — нет и не будет, — мы взяли и купили коня», — говорит Людмила. И, в общем-то, этого вполне достаточно, чтобы понять все про семью Кобелевых из города Каргат Новосибирской области. «Если гора не идет к Магомету, то Магомет идет к горе» — так они живут, такие это люди.

Папа Александр, мама Людмила и дети: Денис, Александра, Серафима и Тихон — самый младший, самый забалованный, зацелованный и, к сожалению, самый болезненный.

Когда Тихон родился, его даже не показали маме — сразу унесли в реанимацию. И Людмиле сразу сказали: «Не жилец». Чуть позже объяснили, что во время беременности произошел внутриутробный инсульт у ребенка. Поэтому Тихон не дышит самостоятельно, лежит без сознания и «надежд мало».

В реанимации Тихон пролежал полтора месяца. И каждый день с двух до пяти к нему пускали маму. Сначала Тихон действительно лежал без сознания и никак не реагировал на Людмилу, которая пыталась эти три часа встречи с сыном максимально наполнить: общалась, делала небольшой массаж, гладила и целовала. Она как-то не могла смириться: как это «не жилец», когда вот он, передо мной, лежит и дышит, пусть и с помощью ИВЛ (аппарата искусственной вентиляции легких)? Она приходила и каждый день звала его из сна в этот мир, в эту жизнь.

Со старшими братом и сестрами

Через некоторое время Тихон стал на настойчивый зов мамы как-то реагировать. Сначала приоткрыл глаза, потом стал следить, что мама делает, а вскоре начал требовательно плакать, стоило Людмиле отойти. В общем, постепенно входил в жизнь. Тогда мальчику поставили трахеостому — искусственное дыхательное горло, трубку в трахее — и выписали из реанимации в паллиативное отделение. Здесь Тихон с мамой провели еще два с половиной месяца.

«Мы всеми силами стремились домой, — говорит Людмила, — но без аппарата ИВЛ нас не отпускали, а сам аппарат предоставить не могли». Врачи по-прежнему считали Тихона практически безнадежным, а Людмила и Александр все равно замечали, как сын с каждым днем все крепнет и здоровеет. Да, папа и старшие дети, конечно, приезжали навестить Людмилу и братика, но редко, урывками: больница в Новосибирске, а город Каргат в 180 километрах от него.

В конце концов им стало совсем тяжело в разлуке. Особенно младшей дочери, Серафиме. Ей было всего два года и она всегда была маминой дочкой, а тут разлука на пять месяцев. В общем, в один момент Серафима просто отказалась от еды и перестала разговаривать. Что называется, смертельно затосковала.

Людмила буквально умоляла врачей отпустить их с сыном домой, ей стало страшно за Серафиму, да и Тихону дома было бы лучше. И наконец все сложилось. Тихону отдали аппарат ИВЛ со всеми расходными материалами, и они поехали домой.

Дома все постепенно наладилось. Дети приняли брата с радостью. Серафима повеселела и успокоилась — мама рядом. Людмила начала заниматься с Тихоном: отучать от ИВЛ, выносить гулять во двор, в церковь. А Тихон все больше на эту любовь отвечал: научился и улыбаться, и издавать звуки, и даже говорить простые слова с помощью специальной канюли в трахеостомической трубке. Ему нравилось плавать в большой ванне и повторять эти движения «на суше»: двигать ножками и ручками, держать голову, переворачиваться.

А однажды Людмила повезла сына на реабилитацию, где была иппотерапия. Людмила садилась на лошадь, Тихона сажала перед собой, и они катались. Мальчик был от происходящего в таком восторге, что после иппотерапии у него произошел колоссальный скачок в развитии. Он стал держать спинку и научился есть через рот, без помощи зонда.

Тогда-то, вернувшись после реабилитации, Кобелевы и купили лошадь, кобылу Майку. Чтобы Тихон окреп и дальше развивался. Благо, живут они в частном доме. Вот такая это семья: никаких полумер.

Сейчас Тихону два с половиной года. Он умеет сидеть, держит спину, знает много слов и даже катается на трехколесном велосипеде — правда, крутить педали пока не умеет. Он по-прежнему живет с трахеостомой и ночью дышит с помощью ИВЛ, хотя это скорее поддержка для сердца, чем необходимая мера. Недавно кобыла Майка родила жеребенка. Назвали его Огоньком. Тихон зовет его по-своему: «Аонь».

В Москве Тихону поставили диагноз «миопатия» (прогрессирующее нервно-мышечное заболевание), и все проблемы с дыханием и движениями списывают именно на эту болезнь, а не на внутриутробный инсульт. Но миопатия — это целая группа мышечных заболеваний. Конкретную проблему невозможно установить без молекулярно-генетического исследования. Генетический анализ стоит дорого, но без него лечение для Тихона подобрать невозможно. Кобелевы очень просят им помочь.

Помогите подобрать мальчику эффективное лечение!

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 101000, г. Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
preisp — 500 ₽
28 октября, 17:47
Ольга — 500 ₽
28 октября, 07:39
- — 500 ₽
27 октября, 01:36
Jaakko — 1 000 ₽
26 октября, 15:55
Нина — 1 000 ₽
24 октября, 13:42
George — 150 ₽
23 октября, 23:51
Tatiana — 150 ₽
23 октября, 15:41
Валерия — 500 ₽
23 октября, 14:51
Мария — 150 ₽
23 октября, 10:11
Христина — 500 ₽
22 октября, 23:01
Yana — 500 ₽
22 октября, 20:58
Олеся — 300 ₽
22 октября, 16:38
Дмитрий — 3 000 ₽
21 октября, 19:46
Юлия — 150 ₽
21 октября, 18:42
ivan — 500 ₽
21 октября, 16:03
Православный Христианин — 50 ₽
21 октября, 14:49
Таня — 500 ₽
21 октября, 14:25
Anna — 300 ₽
21 октября, 11:06
Ольга — 500 ₽
21 октября, 10:05
Alexander — 150 ₽
21 октября, 08:21
Другие поступления средств
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
58 750 ₽
28.10.2020
Пожертвование на расчетный счет (Людмиле сразу сказали: «Не жилец», но она не сдавалась) от Мухина Ирина Сергеевна
1 000 ₽
23.10.2020
Пожертвование на расчетный счет (Людмиле сразу сказали: «Не жилец», но она не сдавалась) от Мухина Ирина Сергеевна
1 000 ₽
7.10.2020
Другие сборы
В бесплатной реабилитации отказывают уже который год: то квот нет, то коронавирус
Валентине нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после спинального инсульта.
Нужно 311 500 ₽
Благодаря лечению Никита жив, но лекарство опять закончилось
Никите нужен дорогостоящий противоопухолевый препарат, чтобы победить рак.
Нужно 1 480 000 ₽
Шишки на теле оказались подкожными метастазами
Георгию нужно пройти МРТ всего тела.
Нужно 46 248 ₽
Вы помогли
Началось с икоты, а оказалось – опухоль
Наталье нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после удаления опухоли.
Учился в техникуме, но попал в серьезную аварию
Даниле нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Сенсоры для инсулиновой помпы не выдаются бесплатно
Стеше нужен набор расходников для инсулиновой помпы, пока идет разбирательство в суде.
После удаления опухоли перестала ходить и разговаривать
Дзерассе нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после удаления опухоли.
После трансплантации нужно всю жизнь принимать препараты
Снежане нужны лекарства после трансплантации.
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов