Пожертвования
Ноябрь:
3 182 983
руб.

Ловит воздух ртом во сне и не может откашляться

Ловит воздух ртом во сне и не может откашляться
Завершён
89% собрано / 709 953 руб. осталось
Поделиться

Кочегура Николай, 7 лет, г. Санкт-Петербург
Диагноз: энцефаломиелополирадикулонейропатия (поражение белого вещества спинного мозга и множественное поражение периферических нервов), ранний восстановительный период, тетрапарез (паралич всех четырех конечностей). Сахарный диабет.
Собранные средства пойдут на покупку портативного аппарата ИВЛ и откашливателя, чтобы Коля не задыхался ночью.
Почему не ОМС: аппарат не предоставляется бесплатно
Сумма сбора: 670 588 рублей.

Фотограф Вера Кодлаева

Когда я гуглю длинное слово «энцефаломиелополирадикулонейропатия», среди результатов поиска мне выпадает ссылка на самые длинные слова в русском языке. Немыслимое слово, немыслимая болезнь, которая досталась семилетнему Коле из Санкт-Петербурга. Он не может ходить, он задыхается по ночам, и в его горле, совсем тоненьком, «цыплячьем» горле, стоит трахеостомическая трубка.

Длинное название Колиной болезни состоит из двух слов. Энцефаломиелит – болезнь, поражающая белое вещество головного и спинного мозга, иногда и периферических нервов (часть нервной системы за пределами головного и спинного мозга). Полирадикулонейропатия – множественное поражение периферических нервов, проявляющееся периферическими вялыми параличами, нарушениями чувствительности, трофическими и вегетососудистыми расстройствами.

Фотограф Вера Кодлаева

Все началось, когда Коле было 4 года. Он заболел, затемпературил, а потом вдруг стал хромать, жаловался маме, что болят ножки. Через день, к вечеру, Коля и вовсе не смог встать на ноги, стал сонливым, вялым, температура не сбивалась. Мама Инесса вызвала скорую, Колю привезли в НИИ Детских инфекций и сразу положили в реанимацию с подозрением на менингит. Но на следующий день сделали МРТ и нашли воспалительный процесс в спинном мозге. Тогда-то Коле и поставили первую часть диагноза – энцефаломиелит.

Коля пролежал в реанимации 9 месяцев. От ножек парез (неврологический синдром, снижение силы мышц) дошел до дыхательных мышц. Коля начал задыхаться, его перевели на искусственную вентиляцию легких. Там же, в реанимации, у Коли начался диабет. Но Инесса супер-деятельный человек. Она добилась для себя и мужа Александра круглосуточного присутствия в реанимации. Фармаколог по профессии, она делала все возможное, чтобы Коле стало лучше – вызывала массажистов, искала лекарства. И все же однажды врач сказал Инессе: «Мы собираемся переводить Колю в хоспис, держать его в реанимации слишком дорого, а в хосписе аппарат ИВЛ предоставляется бесплатно».

И Инесса подняла в больнице настоящий «ураган». «Как хоспис? Да я привезу сюда Малахова и Путина, погодите! Снимайте Колю с ИВЛ! Раздышите мне его по схеме и под наблюдением». Скандал ли сработал, или болезнь пошла на убыль, но Коля «раздышался» – задышал сам, и с ИВЛ его сняли. Затем поставили трахеостому и выписали домой.

Инесса и дома развела бурную деятельность. У Коли по-прежнему практически не работали ноги, поэтому Инесса с мужем сделали велотренажер. Коля садился на велосипед в поддерживающем корсете, ножки закреплялись на педали, и велосипед «ехал».

Фотограф Вера Кодлаева

Инесса и Александр постоянно возили сына на обследования и на реабилитацию. Постепенно Коля начал привставать на ноги, лучше их чувствовать. Но вот парез дыхательных мышц проходил гораздо медленнее. У Коли высокий уровень углекислого газа (CО2) в крови – 90 при норме 30. Поэтому ночью во время глубокого сна насыщение крови кислородом падает, и Коля начинает задыхаться. «Он спит и ловит воздух ртом во сне, – рассказывает Инесса. – Смотреть на это страшно». Коле до сих пор нельзя снимать трахеостому, а ночью нужно вентилировать легкие. Иначе его организм не справится с выведением углекислого газа, и атрофия мышц – дыхательных и мышц конечностей – усугубится.

Мы открываем сбор на покупку портативного аппарата ИВЛ и откашливателя для Коли. Инесса и Александр не могут купить аппараты самостоятельно. Про себя Инесса говорит так: «У меня нет хобби и работы. Я не принадлежу сама себе, все время занимаюсь Колей, его реабилитацией». А Александр инженер. Помогите им. Помогите Коле восстановиться. В этом году он идет в школу, в первый класс. Заниматься будет на дому, но школа обычная – Коля прекрасно прошел комиссию, даже выучил таблицу умножения. Инесса и Александр верят, что когда-нибудь он сможет ходить сам и победит болезнь.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи детям и взрослым с болезнями органов дыхания
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд Срочной Помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Дыши
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
300 руб. / 19.11.2019
марина
1 000 руб. / 19.11.2019
Ольга
500 руб. / 19.11.2019
Михаил
1 000 руб. / 18.11.2019
Ольга
500 руб. / 18.11.2019
Яна
3 000 руб. / 18.11.2019
TATYANA
500 руб. / 18.11.2019
A
50 руб. / 18.11.2019
Светлана
1 000 руб. / 18.11.2019
Ольга
500 руб. / 18.11.2019
Andrey
150 руб. / 18.11.2019
Екатерина
500 руб. / 18.11.2019
Александр
500 руб. / 17.11.2019
Анна
1 000 руб. / 17.11.2019
Natalia
500 руб. / 17.11.2019
сергей
150 руб. / 17.11.2019
Татьяна
1 000 руб. / 16.11.2019
Емелиан
1 000 руб. / 16.11.2019
Nastya
500 руб. / 16.11.2019
Татьяна
3 000 руб. / 15.11.2019
Людмила
Другие поступления средств
670 588 руб. / 25.09.2019
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним