Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за Июнь
5 140 594 ₽
Ловит воздух ртом во сне и не может откашляться
Ловит воздух ртом во сне и не может откашляться
Ловит воздух ртом во сне и не может откашляться
Ловит воздух ртом во сне и не может откашляться

Сбор завершен

Кочегура Николай, 7 лет, г. Санкт-Петербург
Диагноз: энцефаломиелополирадикулонейропатия (поражение белого вещества спинного мозга и множественное поражение периферических нервов), ранний восстановительный период, тетрапарез (паралич всех четырех конечностей). Сахарный диабет.
Собранные средства пойдут на покупку портативного аппарата ИВЛ и откашливателя, чтобы Коля не задыхался ночью.
Почему не ОМС: аппарат не предоставляется бесплатно
Сумма сбора: 670 588 рублей.

Фотограф Вера Кодлаева

Когда я гуглю длинное слово «энцефаломиелополирадикулонейропатия», среди результатов поиска мне выпадает ссылка на самые длинные слова в русском языке. Немыслимое слово, немыслимая болезнь, которая досталась семилетнему Коле из Санкт-Петербурга. Он не может ходить, он задыхается по ночам, и в его горле, совсем тоненьком, «цыплячьем» горле, стоит трахеостомическая трубка.

Длинное название Колиной болезни состоит из двух слов. Энцефаломиелит – болезнь, поражающая белое вещество головного и спинного мозга, иногда и периферических нервов (часть нервной системы за пределами головного и спинного мозга). Полирадикулонейропатия – множественное поражение периферических нервов, проявляющееся периферическими вялыми параличами, нарушениями чувствительности, трофическими и вегетососудистыми расстройствами.

Фотограф Вера Кодлаева

Все началось, когда Коле было 4 года. Он заболел, затемпературил, а потом вдруг стал хромать, жаловался маме, что болят ножки. Через день, к вечеру, Коля и вовсе не смог встать на ноги, стал сонливым, вялым, температура не сбивалась. Мама Инесса вызвала скорую, Колю привезли в НИИ Детских инфекций и сразу положили в реанимацию с подозрением на менингит. Но на следующий день сделали МРТ и нашли воспалительный процесс в спинном мозге. Тогда-то Коле и поставили первую часть диагноза – энцефаломиелит.

Коля пролежал в реанимации 9 месяцев. От ножек парез (неврологический синдром, снижение силы мышц) дошел до дыхательных мышц. Коля начал задыхаться, его перевели на искусственную вентиляцию легких. Там же, в реанимации, у Коли начался диабет. Но Инесса супер-деятельный человек. Она добилась для себя и мужа Александра круглосуточного присутствия в реанимации. Фармаколог по профессии, она делала все возможное, чтобы Коле стало лучше – вызывала массажистов, искала лекарства. И все же однажды врач сказал Инессе: «Мы собираемся переводить Колю в хоспис, держать его в реанимации слишком дорого, а в хосписе аппарат ИВЛ предоставляется бесплатно».

И Инесса подняла в больнице настоящий «ураган». «Как хоспис? Да я привезу сюда Малахова и Путина, погодите! Снимайте Колю с ИВЛ! Раздышите мне его по схеме и под наблюдением». Скандал ли сработал, или болезнь пошла на убыль, но Коля «раздышался» – задышал сам, и с ИВЛ его сняли. Затем поставили трахеостому и выписали домой.

Инесса и дома развела бурную деятельность. У Коли по-прежнему практически не работали ноги, поэтому Инесса с мужем сделали велотренажер. Коля садился на велосипед в поддерживающем корсете, ножки закреплялись на педали, и велосипед «ехал».

Фотограф Вера Кодлаева

Инесса и Александр постоянно возили сына на обследования и на реабилитацию. Постепенно Коля начал привставать на ноги, лучше их чувствовать. Но вот парез дыхательных мышц проходил гораздо медленнее. У Коли высокий уровень углекислого газа (CО2) в крови – 90 при норме 30. Поэтому ночью во время глубокого сна насыщение крови кислородом падает, и Коля начинает задыхаться. «Он спит и ловит воздух ртом во сне, – рассказывает Инесса. – Смотреть на это страшно». Коле до сих пор нельзя снимать трахеостому, а ночью нужно вентилировать легкие. Иначе его организм не справится с выведением углекислого газа, и атрофия мышц – дыхательных и мышц конечностей – усугубится.

Мы открываем сбор на покупку портативного аппарата ИВЛ и откашливателя для Коли. Инесса и Александр не могут купить аппараты самостоятельно. Про себя Инесса говорит так: «У меня нет хобби и работы. Я не принадлежу сама себе, все время занимаюсь Колей, его реабилитацией». А Александр инженер. Помогите им. Помогите Коле восстановиться. В этом году он идет в школу, в первый класс. Заниматься будет на дому, но школа обычная – Коля прекрасно прошел комиссию, даже выучил таблицу умножения. Инесса и Александр верят, что когда-нибудь он сможет ходить сам и победит болезнь.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помогли
tuiyuy — 500 ₽
31 декабря, 2019
Ekaterina — 150 ₽
31 декабря, 2019
Maxim — 50 ₽
30 декабря, 2019
Александр — 300 ₽
30 декабря, 2019
Ирина — 150 ₽
30 декабря, 2019
Аноним — 150 ₽
29 декабря, 2019
Ольга — 1 000 ₽
28 декабря, 2019
Роман — 1 000 ₽
28 декабря, 2019
Надежда — 50 ₽
27 декабря, 2019
Марина — 300 ₽
27 декабря, 2019
Дмитрий — 750 ₽
26 декабря, 2019
анна — 2 000 ₽
26 декабря, 2019
Вера — 3 000 ₽
26 декабря, 2019
Ольга — 300 ₽
25 декабря, 2019
Лариса — 500 ₽
24 декабря, 2019
Ermakova — 150 ₽
24 декабря, 2019
Елена — 100 ₽
24 декабря, 2019
A&A — 500 ₽
24 декабря, 2019
Евгений — 500 ₽
23 декабря, 2019
Сергей — 500 ₽
22 декабря, 2019
Другие поступления средств
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
670 588 ₽
25.09.2019
Другие сборы
Батарейка кардиостимулятора может разрядиться в любой момент
Даше срочно нужна замена кардиостимулятора.
Нужно 213 750 ₽
Приступы каждый день, лекарства не помогают
Насте нужно генетическое исследование, чтобы подобрать лечение.
Нужно 80 000 ₽
Задержка внутриутробного развития, родовая травма или генетическое заболевание?
Соне нужно генетическое исследование, чтобы скорректировать лечение.
Нужно 162 500 ₽
Вы помогли
Целый год рвало даже от глотка воды
Ане нужен курс реабилитации, чтобы заново научиться стоять и ходить.
Мише провели пять полостных операций на кишечнике
После операции нужны дорогостоящие препараты.
С внучкой заново учит буквы
Анатолию нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы и инсульта.
Оплата генетических исследований (апрель 2020)
Фонд «Правмир» в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза» ведет сбор на оплату исследований, которые позволят уточнить диагноз и подобрать эффективное лечение для следующих подопечных: Воробьев Артем, 40 лет, Московская область, г. Химки Диагноз: Лейкоэнцефалопатия, под вопросом. Анализ: Полноэкзомное секвенирование. Стоимость исследования: 50 000 рублей. Позднякова Ксения, 11 лет, Новосибирская область, г. Куйбышев […]
Ударился головой о дно
Александру нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Помочь врачам в борьбе с коронавирусом
Помогите тем, кому это особенно нужно