«Какой у вас сын умный! – говорят Ольге воспитатели детского сада. – Откуда он столько знает в четыре года?». Ольга улыбается: «Это все Ника, его старшая сестра».
Семилетняя Ника учит брата с помощью детской доски, где пишет ему числа и выводит мелом названия цветов на английском. Ее любимый – красный, «red», зеленый напоминает о лете – «green», «white» – белый… Белый Ника не любит. За последние четыре года все было белым: процедурные кабинеты, больничные палаты. Халаты ЛОР-врачей тоже белые. Этих докторов девочка боится больше стоматологов – слишком часто они делают ей больно.
Ника мечтает научиться плавать. Она любит сидеть на берегу Ингоды, читинской речки, и смотреть, как сверстники ныряют и кричат изо всех сил «баба сеяла горох». Гордится младшим братом, который ходит на занятия в бассейн. «Когда я поправлюсь, то тоже научусь плавать», – она уже заявила об этом маме. Но пока ее жизнь – ежедневные ограничения. Оступишься – и снова боль.
Боль из-за воспаленного уха, боль от трубок, которыми ЛОР-врачи откачивают лишнюю жидкость, боль от промываний. Простое умывание может запустить это бесконечное колесо боли, и снова начнутся больницы, больницы, больницы. Поэтому все приходится делать очень осторожно.
Ника стойко терпит, пока мама моет ее длинные волосы, шея затекает, но она знает, что иначе никак. Под душем и в ванной мыться нельзя, только обливаясь из ковшика – так, чтобы ни одной капли не попало на уши. «Только не брызгайся! Не брызгайся!», – просит она брата, когда помогает маме его купать.
Когда Ника начала произносить первые слова, то о сказанном девочкой родители больше догадывались: говорила она странно, непонятно, какой-то сплошной поток звуков. «Наверное, перерастет», – надеялась Ольга. Но ничего не менялось. А еще родители стали замечать, что дочка не всегда откликается на их зов, в отличие от младшего брата. Ее всегда приходилось звать очень громко.
Нике было три года, когда она подошла к маме и сказала, что у нее грязное ушко. «Гнойный отит», – поставили диагноз врачи. И Ника первый раз оказалась в больнице. После лечения девочка все также плохо реагировала на зов родителей и почти не участвовала в разговорах. Родители повели ее к ЛОР-врачу. «У девочки серные пробки, – объяснили им причину плохого слуха. – Нужно почистить». На промывание Ника пошла с папой. «Какие у нее узкие проходы, – удивилась врач. – Как она вообще что-то слышит?». Оказалось, что у Ники физиологическая особенность – очень узкие слуховые каналы. И если правое ухо еще как-то стало слышать после промывания, то левое, где и был отит, – нет. «Тугоухость левой стороны третьей степени», – поставили доктора диагноз. Отит возвращался, и семья продолжала его лечить.
Нику, по рекомендации лечащего врача, стали водить на магнитофорез, электрофорез и в соляные пещеры. Потом им сказали, что все проблемы из-за больших аденоидов и их нужно удалить. Так Ника снова оказалась в больнице. Но и удаление не помогло. В ушах постоянно скапливалась жидкость, из-за чего приходилось делать парацентез – надрезать барабанную перепонку и удалять накопленную жидкость. Но ранки заживали, и жидкость снова скапливалась. «Если вы часто будете делать эту процедуру, то у вас там образуется рубец и слуховой проход совсем закроется, давайте сделаем шунтирование», – в одно из посещений предложил лечащий врач.
Ника с сестрой
Первый шунт ставили в Красноярске, и он продержался полгода. Второй поехали ставить в Новосибирск, к известному профессору Игорю Пантюхину. Девочке на тот момент было уже 6 лет и в больницу ее положили одну. Это был апрель 2020 года, и родителей не пускали к ней в палату даже на 15 минут. «Я хочу домой», – плакала Ника в телефонную трубку. «Нужно потерпеть», – откликалась, переживая и еле сдерживая слезы, мама. Мучения были не напрасными – шунт поставили хорошо, левое ухо девочки стало слышать наравне с правым. И профессор посоветовал делать дыхательные упражнения: «Гимнастика разработает евстахиеву трубу, появится естественная вентиляция, нормализуется слух и шунт вам уже не понадобится».
Ника и ее родители очень надеялись, что так и будет. Прошло полгода, но гимнастика, которую посоветовал профессор, не помогала. А позже УЗИ показало, что началось расслоение барабанной перепонки. Появился риск, что девочка может полностью лишиться слуха с левой стороны. Выход подсказали московские врачи: «Если вам сейчас сделать баллонную дилатацию – расширить слуховой проход, – то тогда появится эффект от гимнастики и евстахиевая труба заработает». Шунт можно будет убрать, а это увеличит шансы на сохранение барабанной перепонки, и вода перестанет приносить малышке страдания.
«Если честно, то я уже и не мечтаю о полном выздоровлении дочки, – признается Ольга. – Врачи с самого начала нас постоянно обнадеживают и дают хорошие прогнозы. Но уже прошло четыре года – лучше не становится. Сейчас я надеюсь только на то, чтобы не стало хуже. Если Нике не уберут шунт, то есть риск лишиться слуха с левой стороны».
Сейчас Ника ходит в первый класс и занимается художественной гимнастикой. Никто из ее одноклассников не догадывается об особенностях девочки. Работа врачей и занятия с логопедами не прошли даром: говорит она хорошо и слышит нормально. В школе учительница посадила Нику по росту – на последнюю парту, она тоже не знает, насколько тяжелые у девочки проблемы со здоровьем.
Операция дает надежду, что Ника и дальше сможет жить на равных со сверстниками. И для нее откроется новый мир беззаботного детства: когда она перестанет лежать в больницах, когда перестанет бояться воды, когда научится плавать и нырять глубже всех. Но баллонная дилатация слуховых труб по ОМС не проводится. На операцию нужны деньги, которых у семьи девочки нет. Помогите Нике жить без страха перед каждой каплей воды и сохранить слух.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
