У Полины редкое генетическое заболевание, ей нужна нестандартная инвалидная коляска и специализированный подъемник.
Федотова Полина, 17 лет, Владимирская область, г. Костерево
Диагноз: синдром Маффуччи (редкое генетическое заболевание, для которого типична прогрессирующая деформация костей и образование доброкачественных сосудистых опухолей).
Собранные средства пойдут на покупку прогулочной инвалидной коляски и подъемника для медико-социальной реабилитации, чтобы мама могла пересаживать взрослую дочь в коляску, перемещать ее по квартире и выходить гулять на улицу.
Заключение юриста: необходимые коляска и подъемник не входят в программу ИПР.
Сумма сбора: 125 000 рублей.
В апреле 2019 года фонд приобрел коляску и подъемник. Помощь от фонда помогает в передвижение и создает более комфортные условия для жизни. Облегчает жизнь маме и Полине.
"Вы бы своему ребенку руки что ли прикрыли!" – эту фразу Оксана, мама Полины, слышала от прохожих уже сотни раз. Обе кисти девочки покрывают объемные фиолетовые наросты неправильной формы. Такие новообразования типичны для синдрома Маффуччи. Это очень редкое генетическое заболевание приводит к деформации хрящей и костей, а также к появлению на коже большого количества сосудистых опухолей – гемангиом.
"Меня до сих пор очень задевает, что прохожие так реагируют на Полину, – говорит Оксана. – И дело тут не только в том, что это само по себе неприятно. Просто моя дочь по натуре очень открытый человек. Она очень тянется к людям, хочет, например, просто посмотреть, как другие дети играют во дворе. Полина радуется их улыбкам, смеху, но в ответ получает лишь какую-то невероятную агрессию. Родители могут нагрубить, обвинить меня в том, что привела якобы заразного ребенка".
Но Полина так выглядела не всегда. Гемангиомы начали покрывать тело девочки в 4 года. Мама тогда заметила под языком дочери сразу два красных пятнышка. В поликлинике города Костерево объяснить их природу затруднялись и посоветовали обратиться к специалистам областного центра. Во Владимире же врач сказал, что беспокоиться совершенно не о чем, а новообразования рекомендовал обрабатывать зеленкой.
Оксану такие советы не устроили. "Я видела, что с дочерью что-то происходит, – вспоминает она. – Красные точки скоро начали появляться не только во рту, но и на лице. А на пальчиках в районе сгиба образовались утолщения. Полине стало больно их сгибать, она много плакала, дула на свои ручки".
Пока Полине ставили разные диагнозы, на ее теле появлялись все новые и новые гемангиомы. Больше всего пострадала ротовая полость. Из-за множественных опухолей девочка со временем уже не могла произнести даже слово "мама", есть твердую пищу.
"Полина ест только пюре и каши, – рассказывает Оксана. – Из-за болезни она лишилась зубов. Но дело еще и в том, что твердая пища может повредить гемангиому. А это очень опасно. Кровотечение из гемангиомы в домашних условиях остановить нереально, кровь начинает хлестать во все стороны – как из вены".
Из-за разросшихся в гортани и трахее гемангиом Полине очень тяжело дышать. Как объяснили врачи, размер дыхательных путей сузился до размеров стержня шариковой ручки. Атакуют гемангиомы и внутренние органы. "Однажды я услышала, что Полина стонет во сне, – говорит Оксана. – Ей тогда было около 7 лет. Я ее разбудила, а у нее белки глаз залиты кровью. Я так перепугалась! Приехала скорая, Полину госпитализировали и прооперировали. Оказалось, что на печени лопнула гемангиома".
Позже выяснилось, что обильное внутреннее кровотечение привело еще и к инсульту. После той операции девочка уже не могла ходить. И только в 14 лет Полине в Москве наконец поставили диагноз синдром Маффуччи.
"Эта болезнь неизлечима, – говорит Оксана. – С помощью БФ "Солнце в ладошках" Полину прооперировали в Испании – удалили часть гемангиом во рту. Но вскоре они выросли вновь. Болезнь прогрессирует, из-за страшных болей дочь очень плохо спит. Я вижу, как она мучается, и не знаю, чем помочь”.
По словам Оксаны, за эти годы были моменты, когда она была близка к отчаянию. Но каждый раз взять себя в руки ее заставляло невероятное жизнелюбие дочери. Полина, к примеру, может сперва долго плакать и сильно дуть на пальцы, а через несколько минут она уже улыбается и пытается обнять свою маму.
"Жизнь Полины – это непрекращающаяся боль, больницы, обследования. Но при этом Полина очень любит жизнь, – рассказывает Оксана. – Вы бы видели, с каким удовольствием она играет в надувной шарик! Она отбрасывает его и ждет, пока ей пошлют его по воздуху обратно. А если в эту незатейливую игру с ней поиграет какой-нибудь ребенок, то счастью Полины не будет предела!".
Любимое развлечение Полины – это прогулки. Девочка готова отправиться на улицу в любую погоду. Несколько раз в день она начинает махать рукой в сторону двери. На улице Полине интересно абсолютно все: деревья, птицы, окружающие люди. Но проблема в том, что прогулочная коляска сломалась, а на новую у Оксаны нет денег.
Коляска, которую Полине могут бесплатно предоставить по ИПР (индивидуальная программа реабилитации инвалида), дочери не подходит. Из-за синдрома Маффуччи у девочки не разгибается правая нога, поэтому ей требуется более широкое сидение с высокой спинкой, чем у стандартной модели. Кроме того, необходим специальный подъемник, чтобы Оксана могла пересаживать ребенка с кровати на коляску и обратно. Сейчас женщине приходится носить свою 17-летнюю дочь на руках.
Чтобы у Полины с Оксаной появились коляска и подъемник, нужно собрать 125 тысяч рублей. Для Оксаны, которая воспитывает дочь одна, это огромная сумма. Помогите им!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
