Кате 16 лет. Тот счастливый и немного беспокойный возраст, когда девочка превращается в девушку. Возраст взросления, бунтарства, выбора жизненных ценностей и, конечно, первых влюбленностей. Кате хочется гулять, дружить, общаться. Чувствовать и познавать мир. Кате не хочется срываться со встречи с друзьями из-за плохого самочувствия, стыдиться своей болезни, скрывать боль. Кате не хочется стыдиться себя, как будто она какая-то «неправильная», не такая, как все. Очень тяжело болеть, когда тебе 16. Мучительно.
Катя
У Кати болезнь Крона, проктосигмоидит (воспалительное заболевание сигмовидной и прямой кишки). Тяжелая, неизлечимая болезнь, при которой поражается вся стенка кишечника, возникают стенозы (сужения кишки), образуются свищи (каналы, соединяющие полости тела) как между кишками, так и между другими органами, абсцессы (гнойники) в брюшной полости, происходит тяжелое поражение всей области кишечника.
Катя болеет уже три года. Но диагноз поставили только год назад. Потому что Катя живет в Краснодарском крае, в городе Сочи, а для диагностики болезни Крона нужен врачебный опыт. Врачи в регионах часто «не узнают» болезнь, ставят диагноз «дисбактериоз кишечника» или «хронический гастродуоденит», или, вот, как Кате – «эрозивный колит». Никто в Краснодарском крае не понимал, почему Катя теряет вес, бледнеет и хиреет. Почему у нее диарея и тошнота. Почему, не смотря ни на какое лечение, мази и таблетки, болезнь не проходит, а только усугубляется. Почему ей все время больно и плохо.
Кате пришлось бросить художественную школу, потому что она не могла подолгу сидеть из-за боли и кровотечений. Кате пришлось часто пропускать обычную школу, перестать встречаться с друзьями. И все равно все эти ограничения не помогали совершенно – девушке становилось все хуже и хуже.
Катя с мамой
Наконец мама Кати, Оксана, сама врач-терапевт по профессии, решила взять ситуацию в свои руки. Собрала все выписки и рекомендации врачей и написала коллегам в Москву, в РДКБ. Катю госпитализировали и наконец-то поставили диагноз.
«Я врач, я сразу поняла, что такое болезнь Крона, – говорит Оксана. – И хотя, с одной стороны, диагноз стал облегчением, потому что появилась ясность, с другой – принять его было очень тяжело, ведь это заболевание, от которого на сегодняшний день до конца вылечиться невозможно, можно только выйти в ремиссию».
Сначала девушку лечили препаратом «Инфликсимаб» – это генно-инженерная биологическая терапия. И ей даже стало лучше. Снова стала набирать вес, снова смогла ходить в школу. И боли почти прошли. Но так продолжалось недолго, до лета. А потом Катя сказала маме: «Я чувствую, что все возвращается». Опять спазмы и боли в животе. Опять жидкий стул с примесями крови и гноя. Опять воспаление до глубоких язв.
Они снова срочно поехали в Москву, и Кате поменяли терапию, прописав лечение препаратом «Хумира». Как указано в выписке из больницы, «препарат назначен по жизненным показаниям – отмене и замене не подлежит». Проще говоря, Катя не может без этого препарата никак. И пропуск даже одной инъекции грозит рецидивом и ухудшением болезни. Только вот в Сочи препарат Кате не выдали. Его нет в наличии. «Как хотите, так и живите», – сказали чиновники.
Катя, конечно, намучилась за эти три года. Больницы, больницы, больницы. И боль, и непонимание, и неясность будущего. А если еще и нет лекарства, становится просто очень страшно.
Хорошо, что помочь Кате можем мы. Пока мама девушки и юридическая служба Фонда добиваются выдачи препарата от государства, давайте сделаем так, чтобы лечение не останавливалось. Взаимовыручка – единственное спасение для нас всех.
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
