Пожертвования
Август:
3 567 691
руб.

Приступы мешают Роме развиваться

Приступы мешают Роме развиваться
В процессе
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
79% собрано / 933 894 руб. осталось
Поделиться

Козырев Роман, 6 лет, Алтайский край. р.п. Благовещенка
Диагноз: младенческая эпилептическая энцефалопатия с гормонозависимым началом, частичная атрофия зрительных нервов, сходящееся косоглазие, синдром двигательных нарушений, нейрогенная вальгусная установка стоп, грубая тотальная задержка развития, ЗПМР, ЗРР.
Собранные средства пойдут на секвенирование экзома (генетический тест), чтобы Роме подобрали терапию, и он преодолел отставание в развитии.
Сумма сбора: 53 750 рублей.

Оксана хорошая мама. Может, даже чересчур беспокойная и тревожная. Смотрела на Рому с первых дней его жизни не просто с любовью и обожанием, а с пристальным вниманием – все ли в порядке. Первые три недели – такое волнительное время. Такое важное. Вот малыш кривит губки в подобии улыбки, вот открывает глазки, потягивается, начинает приподнимать головку. Оксана, конечно, любовалась всеми этими первыми успехами, но на каждое Ромкино движение у нее в голове будто вспыхивал вопрос: все ли так, как надо? Рома пытается поднять голову, смотрит по сторонам, потом отдохнет – и снова приподнимает. А набирает ли вес? Ромка начал гулить, издает первые звуки, выражает эмоции, улыбается. А в срок ли? Рома размахивает ручками и ножками, кряхтит, сжимает пальцы в кулаки. Повышенный мышечный тонус – это нормально? А вот у Ромки во сне дрожит рука. И в следующую ночь дрожит. Господи, это точно ненормально.

Оксана очень хорошая мама. Если б не ее чрезмерная внимательность, эпилепсию у Ромы можно было бы и просмотреть. Когда Оксана прибежала с сыном к врачу, их тут же госпитализировали. В больнице Роме сделали ЭЭГ (электроэнцефалографию), увидели эпиактивность, начали колоть лекарства. Постепенно, за 10 дней, все выправилось. Ромка опять начал улыбаться, гулить и приподнимать голову. И рука больше не дрожала. Оксана совсем было успокоилась, но потом врачи противосудорожный аппарат зачем-то отменили, и судороги вернулись. Совсем другие судороги — не просто тремор, а настоящие эпиприступы.

В больнице Ромка пролежал полтора месяца, а когда выписался домой, не умел ничего – ни улыбаться, ни гулить, ни переворачиваться со спинки на животик. Эпиприступы то расходились, то затухали, судороги то усиливались, то уменьшались, и никакие препараты не купировали эпиактивность насовсем.

Но Оксана хорошая мама, вы же помните, она не просто наблюдала за ситуацией, положившись на врачей. Все это время она пыталась узнать о лечении эпилепсии самостоятельно. Так она вышла на зарубежный противосудорожный препарат – единственный, который Роме помог. Конечно, лечение обсудили на врачебном консилиуме, но уже через три месяца судороги практически прекратились.

Сегодня Роме шесть лет. Он многое умеет. Вставать на ножки, сидеть, ползать, сам пьет из бутылочки, улыбается. Он вообще очень эмоциональный – обожает слушать сказки, детские песенки. Оксана возит сына то на массаж, то к логопеду, то к другим специалистам-реабилитологам. Теперь она отмечает каждый успех, каждое Ромкино достижение. Вот спинка окрепла, а раньше заваливался, плохо сидел. Вот на улице обратил внимание на кошку, а раньше не обращал, смотрел как будто мимо. Вот потянулся к игрушкам, а раньше не мог показать, что что-то хочет. Вот попытался что-то сказать, не послышалось же!

Оксана надеется, очень надеется, что когда-нибудь эпилепсия пройдет совсем. Для этого нужно точнее подобрать лекарство. Она не зря надеется. Это случится, если Роме сделают генетический анализ и найдут причину болезни. Анализ называется «секвенирование экзома». Во время анализа обследуются все 20000 генов человека, и причина болезни точно будет найдена. Но исследование не входит в ОМС. Чтобы Рома его прошел, нужна наша помощь. Помогите Ромке и его очень хорошей маме Оксане. Пожалуйста. Они ждут.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Помочь Козыреву Роману
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Приступы мешают Роме развиваться
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
500 руб. / 17.08.2019
Владимир
100 руб. / 17.08.2019
Anastasia
150 руб. / 17.08.2019
Надежда
300 руб. / 17.08.2019
Ольга
300 руб. / 17.08.2019
Максим
1 000 руб. / 17.08.2019
Т.
500 руб. / 17.08.2019
Янина
300 руб. / 17.08.2019
Екатерина
100 руб. / 17.08.2019
Павел
150 руб. / 17.08.2019
Екатерина
1 000 руб. / 17.08.2019
Надежда
5 000 руб. / 17.08.2019
Александр
5 000 руб. / 16.08.2019
Татьяна
1 000 руб. / 16.08.2019
Евгения
300 руб. / 16.08.2019
Elena
500 руб. / 16.08.2019
сергей
120 руб. / 16.08.2019
Валентина
500 руб. / 16.08.2019
Irina
250 руб. / 16.08.2019
Константин
150 руб. / 16.08.2019
Антон
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним