Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за апрель
7 293 651 ₽
«Мучается сама, бедный ребенок, и мы заодно»

«Мучается сама, бедный ребенок, и мы заодно»

«Мучается сама, бедный ребенок, и мы заодно»
«Мучается сама, бедный ребенок, и мы заодно»

Красных Алиса
4 года, г. Пермь
Сбор завершен
Диагноз
Задержка психомоторного развития, поражение центральной нервной системы неуточненное, мальформация Арнольда-Киари (опущение миндалин мозжечка в большое затылочное отверстие со сдавливанием продолговатого мозга), плоско-вальгусная постановка стоп, расходящееся косоглазие.
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование.
Прогноз
Алисе подберут эффективное лечение.
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в ОМС и делаются только платно.
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Анне Корецкой, Виктору Сайберту.
Обновлено
13 апреля 2021г.

Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.

Ирина говорит, что самое тяжелое – это недостаток сна. Ежедневное, ежемесячное, ежегодное недосыпание. Почти с первого дня, как родилась Алиса, не спят все: сама Ирина, ее муж Константин, их старший сын Ярослав, ну и, конечно, Алиса. Четыре года все они спят вполглаза – ночью Алиса может проснуться и начать кричать. Ни с того ни с сего. «Мучается сама, бедный ребенок, и мы заодно», – говорит Ирина.

Алиса была беспокойным ребенком с первого дня, как появилась на свет. «Она не просто плакала, – вспоминает Ирина, – она давилась криком и вопила так сильно, что наорала себе пупочную грыжу».

И все же примерно до месяца родители, обезумевшие от непонимания, что творится с ребенком, думали, что когда-нибудь станет легче. Врачи тоже твердили: «Подождите, перерастет, нужно время». А потом Алиса не начала переворачиваться в срок, положенный по возрасту, не начала вовремя ползать, вставать, садиться… В общем, стало ясно, что и задержка развития, и бесконечный крик – симптомы серьезной болезни. Стало ясно, что легче не станет и ребенок не «перерастет».

Алисе был примерно год, когда в больнице невролог впервые произнес те два слова, которые не дают Ирине и Константину покоя до сих пор: «генетический синдром». Врач объяснил родителям, что у Алисы какое-то генетическое заболевание, но какое точно – неясно. Нужно делать анализы.

Тогда Ирина и Константин стали возить дочку по врачам-генетикам. Впервые анализ кариотипа (цитогенетическое обследование, которое проводят с целью диагностики нарушений хромосомного набора человека) Алисе сделали в Перми. Патологий не выявили. Затем девочку обследовали в Томском НИИ генетики. Были подозрения, что у нее спинально-мышечная атрофия. Но вновь анализ ничего не дал – патологий не обнаружено. И вот недавно, летом, Ирина поехала с дочкой в Москву, где Алиса снова сдала анализ кариотипа, и снова – ничего.

Там же, в Москве, генетики посоветовали пройти генетический тест «полноэкзомное секвенирование». Анализ платный, дорогой, и Ирина с Константином обратились за помощью в наш фонд.

Да, самое тяжелое – и для Алисы, и для всей семьи – недостаток сна. Но, помимо плохого сна, есть множество других бед, от которых страдает Алиса. Она не говорит – только слогами, – плохо понимает обращенную к ней речь, плохо сидит, не умеет вставать без опоры, у нее снижена моторика (слабые мышцы), она не умеет бегать, прыгать и ходит едва-едва, приставным шагом.

И еще она кричит. Если что-то не нравится – кричит, если думает, что ее не понимают, – кричит, если грустно, тяжело, плохо – кричит. Как началось с рождения, так и продолжается до сих пор. И Ирина очень переживает, так как к четырем годам Алисина агрессия и аутоагрессия только усилились.

«Мы обсудили это с психиатром, – говорит Ирина, – и пришли к выводу, что причина этих истерик – неумение выразить свои желания. И Алиса кричит, потому что привыкла так выражать свои эмоции. Выработала такую модель поведения». Иными словами, Алиса – ребенок, который не знает, как рассказать нам всем, почему ей плохо, который замкнут в своем мире и не может выразить свою боль иначе, чем криком.

«Мы обсудили это с психиатром, – говорит Ирина, – и пришли к выводу, что причина этих истерик – неумение выразить свои желания. И Алиса кричит, потому что привыкла так выражать свои эмоции. Выработала такую модель поведения». Иными словами, Алиса – ребенок, который не знает, как рассказать нам всем, почему ей плохо, который замкнут в своем мире и не может выразить свою боль иначе, чем криком.

Этот генетический анализ – полноэкзомное секвенирование – надежда и для Алисы, и для ее родителей. Надежда разобраться в том, что происходит, как помочь и что их ждет в будущем. Надежда унять беспокойство и боль. Мы можем Алисе эту надежду подарить.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Дмитрий — 150 ₽
23 апреля, 11:07
Ольга — 300 ₽
23 апреля, 11:06
Олег — 500 ₽
23 апреля, 10:33
Анастасия — 100 ₽
23 апреля, 10:27
Ekaterina — 300 ₽
23 апреля, 10:16
Михаил — 500 ₽
23 апреля, 09:36
Алексей — 1 000 ₽
23 апреля, 08:53
Владимир — 500 ₽
23 апреля, 07:56
Светлана — 300 ₽
23 апреля, 01:24
Михаил — 500 ₽
22 апреля, 23:09
Олег — 1 000 ₽
22 апреля, 22:44
Елена — 300 ₽
22 апреля, 22:44
Нина — 3 000 ₽
22 апреля, 22:33
Надежда — 150 ₽
22 апреля, 22:14
Татьяна — 500 ₽
22 апреля, 22:00
Мария — 150 ₽
22 апреля, 21:55
ольга — 500 ₽
22 апреля, 21:05
Валерия — 1 000 ₽
22 апреля, 20:48
Наталья — 300 ₽
22 апреля, 20:32
Дарья — 175 ₽
22 апреля, 20:20
Другие поступления средств
Перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
58 750 ₽
30.03.2021
Пожертвование на расчетный счет (Фонд Срочной помощи (юр.лица) от Активное обучение ООО
28 201 ₽
16.03.2021
Пожертвование на расчетный счет («Мучается сама, бедный ребенок, и мы заодно») от ПОСТЫРНАЦКАЯ ЕВГЕНИЯ ИВАНОВНА
50 ₽
16.03.2021
Пожертвование на расчетный счет (Фонд Срочной помощи (юр.лица) от КЕМПАРТНЕРС ООО
10 000 ₽
15.03.2021
Пожертвование на расчетный счет («Мучается сама, бедный ребенок, и мы заодно») от АНТОНОВ ЭДУАРД ЗИАТДИНОВИЧ
1 000 ₽
9.03.2021
Другие сборы
«Зимой мы боялись заснуть и не проснуться». Многодетная семья жила в палатках, пока строила дом
В семье шестеро детей, деньги кончились, а дом еще не готов
Нужно 625 004 ₽
Приступы у Ани почти каждый день. Мама — учительница, воспитывает детей одна
Нужен генетический анализ, чтобы подобрать правильное лечение
Нужно 58 750 ₽
Брат-близнец кричит: «Вставай, Кирилл!» Но мальчик даже не открывает глаза
Одному из братьев вырезали опухоль, а теперь срочно нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Вы помогли
У Захара камни в почках и задержка развития, но причина непонятна
Нужен генетический анализ, чтобы назначить адекватное лечение
Диана не могла есть сама, но скоро начнет ходить
Для этого нужен еще один курс реабилитации
У Савелия приступы с 9 месяцев, лекарства не помогают
Необходимо генетическое исследование, чтобы назначить адекватное лечение
Больше всех в аварии пострадала Даша
Теперь нужен курс реабилитации, чтобы научиться ползать и стоять
Дети спрашивают маму, когда она будет ходить
Нужна реабилитация, чтобы восстановиться
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов