Пожертвования:
Февраль:
5 309 517
руб.
Январь:
6 043 588
руб.
Всего:
211 798 971
руб.

Крона

В процессе
Сумма, которую необходимо собрать: 8 154 000 руб.
4% собрано / 7 805 234 руб. осталось
Поделиться
Помочь

Цель программы: раннее выявление, и (по возможности) лечение без хирургического вмешательства, а также облегчение симптомов при болезни Крона

Описание программы: Болезнь Крона – это хроническое воспалительное заболевание, поражающее главным образом желудочно-кишечный тракт (ЖКТ), при этом может поражать любой отдел пищеварительного тракта, поэтому симптомы заболевания могут резко отличаться у разных пациентов.

Данное заболевание неизлечимо, но при своевременном выявлении и назначении правильного лечения происходит длительное облегчение симптомов болезни Крона, поэтому в рамках данной программы мы помогаем в проведении исследований, покупке лекарств, лечении и, при крайней необходимости, оплате хирургического вмешательства как детям, так и взрослым.

На что требуются деньги:

Статья расходов Средняя сумма Количество Общая сумма
Проведение клинических исследований для детей с ранней манифестацией ВЗК совместно с РДКБ, Российским национальным исследовательским медицинским университом имени Н. И. Пирогова на базе ФНКЦ 50 000,00 руб. 60 человек 3 000 000,00 руб.
Лекарственный препараты для лечения ВЗК 485 000,00 руб. 6 человек 2 910 000,00 руб.
Исследования для постановки диагноза (видео-капсульное исследование, полное секвенирование экзом, молекулярное кариотепирование) 54 300,00 руб. 20 человек  1 086 000,00 руб.
Лечение детей и взрослых с ВЗК 100 000,00 руб. 2 человека 200 000,00 руб.
Расходы на организацию сбора 75 368 руб. 12 месяцев 904 416,00 руб.
Расходы на продвижение проекта (статьи, привлечение финансирования) 4 465,30 руб. 12 месяцев 53 584,00 руб.
Итого:     8 154 000,00 рублей

Прелов Даниил. Оплата лекарственных препаратов Ведолизумаб 459 000 руб.

Инициация во взрослую жизнь

Перлов Даниил

Даня любит машины. В этом году он заканчивает школу, но уже знает, куда будет поступать – на факультет машиностроения. Его интересует вся эта «начинка», которой напичкан автомобиль: как все устроено, как все работает.

Даню совсем не интересует та «начинка», которая составляет его собственный организм. Например, желудочно-кишечный тракт. Даня просто говорит: «Очень больно, невозможно терпеть». Где и почему – не важно. «Где-то в районе пупка и справа, как будто аппендицит», – говорит Даня.

Точно где и почему знает Данина мама, Ольга. Она рассказывает про болезнь сына, перечисляя все устройство желудочно-кишечного тракта, как по медицинскому справочнику: толстая кишка, тонкая, подвздошная, прямая…

Даня заболел в 15 лет, внезапно. Был обычный здоровый мальчишка: спортивный – легкой атлетикой занимался, шел на золотой значок ГТО, – общительный, увлечений море: мотокросс, машины, техника. А потом началось… Температура под 40, жидкий стул по 12 раз на дню и боли, целыми днями боли. Сначала думали, само пройдет, мало ли, сбой в организме, отравление, в крайнем случае – аппендицит. Но аппендицит не подтвердился, а лучше Дане не становилось…

Это потом, спустя девять месяцев, в Москве, Ольге скажут, что все эти симптомы указывали на болезнь Крона, и что «сама пройти» она не сможет: болезнь Крона – заболевание, от которого на сегодняшний день вылечиться нельзя, можно только выйти в ремиссию. А тогда, в пензенской больнице, Ольге говорили, что у Дани дисбактериоз кишечника. Ну, или гастрит. Непонятно. Назначили повышающие работу иммунитета препараты и выписали домой.

По статистике, пациенты с болезнью Крона поступают на лечение очень поздно – примерный срок постановки диагноза 2-3 года. Болезнь по-прежнему считается редкой и сложно диагностируемой, хотя количество заболевших с каждым годом растет. Дане «повезло»: он промучился без диагноза всего девять месяцев.

Болезнь Крона – тяжелое хроническое воспалительное заболевание желудочно-кишечного тракта, оно может поражать все его отделы от рта до ануса. Кишечник перестает полноценно всасывать жидкость и питательные вещества, стенка кишечника начинает выделять много слизи, на подвздошной кишке появляются язвы, которые кровоточат. Развиваются стенозы – сужения кишки, свищи между кишками и другими органами, абсцессы в брюшной полости, трещины вокруг ануса, язвы.

Ольга говорит про болезнь Дани, будто про военную операцию, в которую ее сын должен вступить и победить. Ольга работает в салоне красоты парикмахером, а Данин отец, Евгений, перебивается случайными заработками – работы в Пензе мало. Старший сын Ольги с Евгением тоже инвалид – у Дениса хроническая почечная недостаточность. Может поэтому, когда Даня заболел, Ольга уже знала, что за здоровье сына придется биться – требовать постановки диагноза, доставать лекарства, выбивать квоты на госпитализацию. Иначе Даню так и будут лечить от гастрита.

Ольга говорит, что Даня боец, что он никогда не был нытиком: «Не плакал, даже когда без наркоза делали колоноскопию». «Почему же без наркоза?», –спрашиваю, с ужасом представляя трубку колоноскопа длиной 145 см и диаметром 1 см. «У нас в пензенской больнице по-другому и не предлагали». Это тоже часть Даниной битвы – принять то, против чего сражаться бесполезно.

Даня в гостях у БФ «Правмир»

Пока Ольга говорит, Даня молча прокручивает на телефоне ленту новостей во ВКонтакте. Он бы рад навсегда забыть об этой навязанной ему битве. Но не может.

Когда заболеваешь в 15 лет, мир рушится. Только что ты гонял на мотоцикле, занимался мотокроссом, в крутом вираже зарываясь в песок, прыгая с трамплина или буксуя в жидкой грязи, уматываясь так, что дома мама с отцом  чуть не падали в обморок: «На кого ты похож!». А теперь напоминанием о любимом спорте остаются только статьи и форумы единомышленников в интернете. Да что там спорт, даже встречаясь с друзьями в кафе, кино или клубе, первым делом надо оглядеться: «Где здесь туалет?». Просто в любой момент может стать плохо: живот скрутит спазм, и на то, чтобы добежать до туалета, останутся буквально секунды.

С каждым таким «выходом в свет» находиться в кругу друзей становится все более стыдно и вскоре на все встречи окончательно забиваешь. И про школу приходится забыть, и про планы. Не на вечер или на неделю, кажется, – на жизнь. Потому что от слабости невозможно встать утром с постели, и большая проблема не то что поесть, а проглотить глоток воды или ложку супа – сразу рвота.

Когда Ольга наконец добилась госпитализации сына в московскую больницу, он уже потерял 14 кг, почти не мог есть и ходить от слабости – лечение, которое назначили ему в Пензе, не только не помогало, но ухудшило его состояние.

В больнице Дане наконец поставили диагноз – это полдела. Назначили лечение биологическими препаратами, и он даже стал поправляться – полгода нормальной жизни. Но в августе очередное эндоскопическое обследование показало, что у Дани поражение тонкой кишки на всем протяжении и язвы на подвздошной кишке. Так бывает, когда организм пациента больше не отвечает на биологические препараты, содержащие антитела к фактору некроза опухоли.

Фото из семейного архива

Еще год назад шанса на ремиссию, у Дани не было. Но недавно в России появился препарат Ведолизумаб (Энтивио), который, в отличии от других биологических препаратов, действует целенаправленно, блокируя миграцию Т-лимфоцитов, вызывающих хроническое воспаление. Это огромный шаг вперед в лекарственной терапии воспалительных заболеваний кишечника.

Но пока, в отличии от Канады и Норвегии, например, в России препарат закупается только для взрослых, хотя результаты терапии замечательные, вплоть до полного заживления пораженного кишечника. Если мы поможем и купим препарат семнадцатилетнему Дане, в России регистрация препарата для применения в педиатрии пойдет быстрее.

Даню почти невозможно разговорить: «Ну, диагноз и диагноз. Нет, не страшно. Я стараюсь не думать о плохом»… В протоколе врачебной комиссии, созванной по Даниному случаю, написано, что Ведолизумаб ему назначается «по жизненным показаниям» – это действительно последний шанс, дальше только трансплантация костного мозга.

И еще написано, что «инициация терапии будет произведена в марте». Тут Даня смеется: «Ну и написали: «инициация»!». Получается, совершеннолетие для него наступит не в день рождения, а в день первого приема лекарства.

Этот День рождения подарить Дане можем мы с вами. И загадать: «Будь здоров, Даня!». Много-много лет. Будь здоров.

Саламатов Демьян. Оплата исследования 35 000 рублей

Демьян появился на свет недавно, чуть больше года назад, и почти сразу всё стало непросто. Первые серьёзные жалобы на состояние малыша появились, когда ему было всего 4 месяца. Демьян совсем не набирал необходимый вес и даже терял его. Само собой и рост был не достаточным – мальчик отставал и был совсем слабым. Стало очевидно, что с пищеварением что-то не так.

Семья Саламатовых живёт в городе Омутнинск Кировской области. Ну как город – население 22 тыс. человек. Это в 4 раза меньше населения центрального округа Москвы. Врачи Омутнинска рады бы помочь, но при их оснащении разобраться с диагнозом Демьяна не удалось, а ребёнок слабеет на глазах: пришлось в срочном порядке направить в Москву, в РДКБ, в передовую клинику страны.

За лечение взялись команда гастроэнторологического отделения: стероидная, инфузионная, глюкозо-солевая терапия – не помогает ничего! Пища не усваивается, обмен веществ нарушен.

Маленький Демьян лежит в Москве, в боксе, не может нормально есть и еле дышит, а точного диагноза так и нет. Как лечить, если не известно, от чего?

Демьяну необходимо срочно поставить диагноз и действовать! Это возможно только с помощью полного геномного секвенирования экзома. Но это исследование не входит не входит в медицинские стандарты и не проводится за счет программы обязательного медицинского страхования.

Помочь
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!