Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за июль
8 005 444 ₽
Ксюша будто окаменела и смотрела в одну точку

Ксюша будто окаменела и смотрела в одну точку

Ксюша будто окаменела и смотрела в одну точку
Ксюша будто окаменела и смотрела в одну точку

Ксения Критинина
4 года, Ростовская область
Нужно 116 250 ₽
Диагноз
Эпилепсия мультифокальная с миоклоническими, атоническими, гипермоторными приступами. Нейродегенеративное заболевание. Регресс психомоторного и речевого развития
На что пойдут деньги
Оплата генетического анализа «полное секвенирование экзома»
Прогноз
Тест поможет определить возможные генетические повреждения (мутации) в ДНК, которые стали причиной эпилепсии, сделать прогнозы на будущее и скорректировать план лечения
Почему не ОМС
Генетические анализы делаются только платно
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Евгении Калыпиной, Матвею Смирнову, Федору Абросимову.
собрано 5 011 760 ₽
нужно 13 373 580 ₽

«Ва-ва», – кричит Ксюша и показывает на голову.

«Ва-ва», – плачет она и протягивает к маме ручки.

«Ва-ва», – показывает на ноги.

«Ва-ва» – это значит «больно». Больно везде – голове, рукам, ногам. Ксюша рыдает и кричит: больно, больно, больно. Так целый день напролет, потом всю ночь.

«Мы спим от силы 50 минут», – говорит Наталья, тяжело вздыхая. Такие приступы могут длиться месяц, по нарастающей. Сначала Ксюша начинает часто падать. То вперед (Наталья говорит, «рыбкой»), то назад (Наталья говорит, «как солдатик»). Голова дергается и запрокидывается, глаза закатываются. Потом, с каждым днем, Ксюша падает все чаще, приступы становятся все интенсивнее и длятся все дольше. Наталья буквально не отходит от дочки ни на секунду, чтобы, если что, поймать, поддержать.

Наконец наступает момент, когда Ксюше плохо постоянно: ее тело вибрирует, «как будто она сидит на мячике», глаза закатываются, ноги подгибаются. И еще она плачет от боли: «Ва-ва, мама, ва-ва!»

Как правило, на этой последней стадии болезни, Ксюша уже в больнице. Но самое ужасное, что и больница ничего не меняет – врачи не могут подобрать лекарство, чтобы сбить тремор, судороги, справиться с эпилепсией, избавить от боли, наконец. Врачи не знают, что с Ксюшей и как ее лечить.

Ксюша с сестрой

А ведь два года назад она была здорова. После осмотра в поликлинике врач так и написала в карточке: «Здорова». И Ксюша пошла домой с мамой за руку, распевая «Жили у бабуси». Стояло лето – самое радостное детское время. Солнце «шпарило» вовсю, пахло травой и нагретым асфальтом. «Два веселых гуся», – пела совершенно счастливая Ксюша.

Ровно через три дня все изменилось: была Ксюша здорова – стала больна. Очень серьезно больна.

«Она вдруг стала закатывать глаза. Потом запрокидывать голову и падать, вспоминает Наталья. Иногда шла по комнате и врезалась в стену или в косяк двери. Это было как-то необыкновенно страшно».

Конечно, они побежали к доктору, и тот назначил противоэпилептические лекарства. Но еще через три дня Ксюше стало совсем плохо.

«Она снова упала, но на этот раз не смогла встать, – говорит Наталья. – Вся будто окаменела, глаза смотрят в одну точку. Я вызвала скорую, и пока она ехала, Ксюша все так и сидела окаменев. Мне казалось, что это длится бесконечно».

В больнице Ксюше поставили диагноз «нейрональный цероидный липофусциноз» (группа генетических заболеваний, в основе которых лежит накопление в клеточных структурах нейронов и других тканей токсического пигмента липофусцина). Но когда Ксюше сделали генетический анализ «большая неврологическая панель», диагноз не подтвердился.

Теперь, что с девочкой, не понимает никто. Наталья говорит, что бывает так: болезнь отступает сама собой. Вот месяц Ксюша мучается: падает, бьется в судорогах, плачет от боли, спит урывками и только на руках у мамы. А потом раз – все проходит. Ксюша опять обычная девочка, только очень слабая после целого месяца тех мучений. Она даже начинает снова ходить с мамой гулять, вспоминает отдельные слова, восстанавливается потихоньку, только вот не поет. Петь у Ксюши не хватает сил.

А через некоторое время болезнь все равно возвращается. Примерно каждые три месяца возвращается. И опять по нарастающей – падения солдатиком и рыбкой, эпилепсия, боли.

«Цикличность какая-то, говорит Наталья. Как новое время года – весна, осень, зима, лето – у нас новый срыв». И добавляет тихо: «Ужас что творится».

Муж Натальи работает водителем КАМАЗа. У них трое общих детей, Ксюша самая младшая. И они совсем в растерянности: как спасать Ксюшу, от чего? Непонятно. Единственная надежда – генетический тест «полное секвенирование экзома». Будут рассмотрены не только неврологические заболевания, а все возможные. И если диагноз будет поставлен, Ксюшу смогут начать лечить. Вот только анализ не входит в систему ОМС и делается только платно. 

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

 

Помочь Ксении Критининой
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Ксении Критининой
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Нина — 100 ₽
26 июля, 00:44
Роман — 300 ₽
25 июля, 20:53
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:51
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:50
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:46
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:41
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:40
Татьяна — 250 ₽
25 июля, 19:03
Юрий — 100 ₽
25 июля, 18:59
Юлия — 300 ₽
25 июля, 18:07
Елена — 150 ₽
25 июля, 15:30
Елена — 150 ₽
25 июля, 15:29
Наталья — 500 ₽
25 июля, 15:26
N — 100 ₽
25 июля, 14:43
Ксения — 300 ₽
25 июля, 14:35
наталья — 500 ₽
25 июля, 13:34
Марина — 1 000 ₽
25 июля, 10:32
Борис — 55 ₽
25 июля, 09:36
Svetlana — 300 ₽
25 июля, 01:36
Мария — 1 000 ₽
24 июля, 22:09
Другие сборы
Ребенок часто болеет? Это может быть первичный иммунодефицит, как у Димы
Была задержка с лекарствами, поэтому теперь без реабилитации не обойтись
Нужно 526 050 ₽
Препараты по жизненным показаниям София так и не получила
Необходимо помочь с лекарствами на полгода
Нужно 213 000 ₽
«Да у вас двойня!» Но одна девочка оказалась с пороком сердца
Нужен генетический анализ, чтобы понять причину заболевания
Нужно 49 875 ₽
Вы помогли
Алексей хочет установить рекорд России, нужна надежная коляска
13 лет назад парень стал инвалидом, но не упал духом
После инсульта Федору не дали направление на реабилитацию
В его области нет реабилитационных центров, поэтому нужна наша помощь
Помочь Анне в сложной жизненной ситуации
Анна беженка, ей нужна материальная помощь.
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов