«Аппаратов нет и не будет», – каждый раз говорят родителям

Фотограф Вячеслав Замыслов

Наташа настоящая веселушка и хохотушка. Это замечают все, а школьный психолог так прямо и говорит Наташиным родителям: "Наташа удивительно радостная девочка. Смеется так заразительно, что не засмеяться в ответ невозможно". Я предполагаю, Наташа такая веселая потому, что этот мир однажды ее здорово рассмешил. Вдруг, после долгого молчания, заговорил с ней сразу всеми голосами – птичьим щебетом, шумом ветра, гудками машин, лаем, свистом, грохотом, шепотом... Наташе было два с половиной года, когда ей впервые надели слуховые аппараты, а до этого она жила почти в полной тишине. Вот с тех пор Наташу мир не пугает, ей радостно.

Слабослышащий ребенок – как иностранец. Представьте, что вы сидите на школьном уроке в другой стране, слушаете быструю речь учителя, вылавливаете из этой речи отдельные знакомые слова и пытаетесь на их основе составить представление о смысле сказанного. Это сложно. Даже очень. Переспрашивать нельзя – ну переспросишь один раз, два, но не будет же весь класс ждать тебя одного, несчастного. Переспрашивать вообще, кажется, стыдно и страшно – зашикают одноклассники, засмеют. Вот Наташа живет так каждый день и еще умудряется быть отличницей.

Фотограф Вячеслав Замыслов

Когда Наташе было примерно два года, Татьяна стала замечать отставание в развитии дочери. Во-первых, почти не говорит, только отдельные звуки, во-вторых, плохо отзывается на речь. Она забила тревогу, но в больницах и поликлиниках врачи говорили, что со слухом у девочки все в порядке.

Потом Наташа пошла в детский садик, и там уже воспитатели подтвердили опасения Татьяны: "Ваша девочка видит, что делают другие дети, и повторяет, но обращенную к ней речь не слышит". Татьяна отправилась с дочкой в Детский сурдологический центр, а там, говорит Татьяна, "меня как обухом по голове": "У вашего ребенка 4 степень тугоухости. Ничем помочь не можем, а слуховых аппаратов нет и не будет". Татьяна даже расплакалась. "Я понимаю, для них это штатная ситуация – глухой ребенок, но чтобы так сразу отказать, ничего не объясняя... У меня была тысяча вопросов: как не слышит? почему? откуда взялась глухота? А они: “уходите” и все".

Они записались на платную консультацию в Центр хорошего слуха "Радуга звуков", а затем влезли в долги и сами с мужем купили слуховые аппараты для дочки. Чтобы найти причину болезни, врач отправил Наташу к генетику, и анализ подтвердил – мутация гена c.35delG. Ген GJB2 кодирует трансмембранный белок коннексин 26. Этот белок участвует в образовании межклеточных контактов в тканях внутреннего уха, отвечающих за передачу сигналов между клетками, задействованными в восприятии звука. Так что болезнь у Наташи оказалась генетической и неизлечимой.

Фотограф Вячеслав Замыслов

Первоначально у Наташи была 3 степень тугоухости, и она все-таки немного слышала, поэтому даже родители заметили глухоту не сразу. Но затем слух снизился до 4 степени. "Главное, чтобы не наступила полная глухота, – говорит Татьяна. – Такое может произойти в подростковом возрасте, например. Тогда слухопротезирование ей уже не поможет, только имплантация".

Бесплатно слуховые аппараты Наташе не выдали и перед школой. "Очередь – ждите полгода", – сказали в сурдоцентре. "Но нам же учиться надо! – пробовала возразить Татьяна и услышала знакомое: "Ничем не можем помочь". Так что в школу Наташа пошла снова в слуховых аппаратах, купленных родителями на свои деньги.

Но для учебы в школе Наташины слуховые аппараты не очень подходят. Дело в том, что наш с вами мозг умеет фильтровать звуки – выделять главные, игнорировать второстепенные. Мы об этом даже не задумываемся, не замечаем этого, но именно так устроено наше восприятие. Если же слух отсутствует и слуховые аппараты пытаются договориться с мозгом искусственным образом, возникают трудности. Наташе сложно выделить в потоке звуков главный. Если учитель встанет рядом и будет говорить прямо ей в лицо, она легко выделит его голос из окружающих ее звуков. А если, например, педагог окажется у доски, в другом конце класса, или, еще хуже, отвернется к доске, будет что-то писать и параллельно объяснять, то его голос сольется с другими звуками, станет неразличим для Наташи. Голоса одноклассников, шорохи и посторонние шумы, которыми наполнен класс, полностью перекроют голос учителя, и Наташа не услышит ни слова из его речи.

Есть еще и другая проблема – слуховые аппараты свистят. Не всегда, а от накопившейся влаги. К концу учебного дня, например. Да, уши тоже потеют, мы просто не знаем об этом, потому что не носим аппараты. Представьте, что у вас в ушах постоянно что-то пищит... Или вот шепот – писком аппараты реагируют и на него. А ведь дети имеют привычку перешептываться между собой, им так веселее, да на уроках особо и не поговоришь в голос. Но Наташе ничего говорить шепотом на ухо нельзя – раздастся свист. Обидно, правда?

Фотограф Вячеслав Замыслов

А еще голос самой Наташи. Оказывается, если плохо слышишь тембр голоса других людей, начинает теряться и твой собственный. Пока Наташа маленькая, не так заметно, что она говорит писклявым, неоформленным тембрально голосом, но в будущем это тоже может стать проблемой.

В следующем году Наташа идет в 5 класс. Начальная школа закончилась. Теперь у нее будет много новых предметов и много учителей. Каждый новый учитель – новый тембр, который надо уловить в шуме наполненной людьми комнаты. Врачи настоятельно рекомендуют заменить Наташины слуховые аппараты на цифровые слуховые аппараты Oticon OPN2.

Новые цифровые аппараты не только гораздо более мощные – в них слышно даже шепот. Также они улавливают и распознают главные звуки, подавая сигнал в мозг. У них есть свистоподавление, и они не портятся от влаги. "Наташа надела эти аппараты в центре слуха, – говорит Татьяна, – они просто супер. Дочка слышала все четко, она не хотела их снимать, но пришлось".

Из Департамента здравоохранения, даже несмотря на рекомендацию врачей, пришел отказ в выдаче аппаратов, так как приборы не сертифицированы в России. А Татьяна с мужем и так все в долгах.

Фотограф Вячеслав Замыслов

Помогите Наташе, давайте купим ей нормальные слуховые аппараты. Наташа сможет общаться со сверстниками на равных, шептаться с подружками и слышать каждое слово учителя. Наташа больше не будет чувствовать себя иностранкой, она сможет жить полноценной жизнью, как мы с вами. Как "своя". Вот было бы здорово.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.