Матвея выписали домой, но он не может откашливаться | Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за октябрь
15 082 080 ₽
Матвея выписали домой, но он не может откашливаться
Матвея выписали домой, но он не может откашливаться
Матвея выписали домой, но он не может откашливаться
Матвея выписали домой, но он не может откашливаться

Куликовский Матвей
9 месяцев, г. Санкт-Петербург
Сбор завершен
Диагноз
СМА1 (спинальная мышечная атрофия первого типа – поражает участок нервной системы, отвечающий за движение мышц).
На что пойдут деньги
Откашливатель PHILIPS Respironics Cough Assist E70.
Прогноз
Матвей сможет откашливать мокроту.
Почему не ОМС
Откашливатель не входит в список медизделий, предоставляемых бесплатно в рамках программы индивидуальной реабилитации инвалида (ИПР).

Благодарим ООО «Электрод» и лично Горева Сергея Геннадьевича за существенный вклад в покупку откашливателя для Матвея!

Александр воюет всю жизнь. Во-первых, работа такая. Он потомственный военный, 20 лет посвятил военно-морскому флоту и, как это часто бывает, исколесил нашу страну от Камчатки до Северо-Западного федерального округа. А во-вторых, в апреле этого года, когда Александр уже было думал, что вся его военная жизнь позади, и вышел в 38 лет на пенсию, началась другая война, его личная. За жизнь сына, Матвея. Примерно из 6 тысяч детей рождается один ребенок со СМА, в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь. Тем более, что в семье Куликовских уже был старший сын – Артем, совершенно здоровый. Так что возможность рождения ребенка со СМА была еще более невероятной. Но Матвей как раз к апрелю, в свои четыре месяца, вдруг начал слабеть и отказываться от еды.

«Что мы сделали, – говорит Александр, – мы вызвали скорую». Маму с Матвеем госпитализировали в детскую городскую больницу Санкт-Петербурга. А там – обследования, анализы, попытки лечить какую-то еще неизвестную болезнь. И, наконец, письмо из генетического центра с подтвержденным диагнозом «СМА1» (спинальная мышечная атрофия первого типа).

Про СМА известно, что это болезнь редкая и страшная. Происходит постепенная атрофия мышц, начиная с рук и ног, а затем ослабевают внутренние органы, и в итоге ребенок не может самостоятельно дышать и принимать пищу. Дети со СМА первого типа в среднем к 6 месяцам становятся совершенно недвижимы, а к 2 годам умирают от респираторной недостаточности. Жуткая болезнь.

Примерно так Александру все и объяснили врачи. И спросили: «Слышали про “Спинразу”? Слышали про “Золгенсму”?» «Нет», – ответил Александр, понимая, что скоро будет знать об этих препаратах все. Так и случилось.

Со «Спинразой» Александру повезло – воевать за ее выдачу не пришлось. Александр рассказывает, что кто-то из больных отказался, выбрал другое лечение, и лекарство отдали Матвею практически сразу после постановки диагноза. А главное – бесплатно. Одна инъекция «Спинразы» обходится государству в 125 тысяч долларов, и только в первый год уколов потребуется шесть, а дальше – по четыре в год на протяжении всей жизни. При этом препарат только замедляет течение болезни.

Поэтому главная борьба Александра сейчас за препарат «Золгенсма», который спасет Матвея раз и навсегда. Это препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов на здоровые копии. Лекарство считается самым дорогим в мире. Один и, к счастью, единственный укол стоит 2 миллиона 125 тысяч долларов. Его нужно сделать ребенку до двух лет, пока его состояние не стало необратимо тяжелым.

Он не одинок в этой борьбе: по всей России продажи препарата не одобрены, по всей России дети не могут получить его бесплатно. Конечно, совершенно невозможно представить, что чувствует человек, когда ему сообщают про эти 2 миллиона долларов – цену жизни его ребенка. Но Александр не сдается. Он пытается сделать все возможное, чтобы собрать деньги, и стучится во все, какие возможно, двери. Завтра, например, идет на прием в администрацию президента.

А пока Александр воюет, Матвей растет. Благодаря «Спинразе» ему действительно стало лучше, он снова может сосать молоко, он снова дышит самостоятельно, без аппарата искусственной вентиляции легких – разве что по ночам кислород подключают. Он занимается с реабилитологом, делает специальные упражнения с помощью мешка Амбу – это необходимо, чтобы укрепить дыхательную мускулатуру. И все же он еще очень болен: не держит голову, руки и ноги слабые, не набирает вес. И еще он не может откашливать мокроту. Иными словами, не может кашлять, ведь для кашля тоже нужны мышцы.

Пока Александр на своей войне за жизнь сына, мы можем помочь Матвею дождаться того лекарства, которое его спасет. Так всегда бывает: на пути к большой цели море препятствий, а с каждым маленьким шагом цель все ближе. Мы можем облегчить Матвею жизнь и дать возможность дышать свободно. Купить откашливатель – аппарат, который поможет избавляться от слизи и мокроты. Помогите, пожалуйста. Пусть Матвей дождется помощи.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи детям и взрослым с болезнями органов дыхания
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Apple Pay
Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь программе помощи детям и взрослым с болезнями органов дыхания
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 101000, г. Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Анастасия — 1 000 ₽
29 октября, 01:14
Наталья — 100 ₽
29 октября, 00:36
Natalia — 500 ₽
29 октября, 00:23
Павел — 1 000 ₽
28 октября, 23:44
Ксения С — 50 ₽
28 октября, 18:07
Анатолий — 500 ₽
28 октября, 17:40
Не указывать — 150 ₽
27 октября, 23:40
Алексей — 150 ₽
27 октября, 23:32
Ольга — 1 000 ₽
27 октября, 23:23
ольга — 300 ₽
27 октября, 21:24
TS — 200 ₽
27 октября, 20:06
Анна — 187 ₽
27 октября, 19:40
Виктория — 150 ₽
27 октября, 16:37
Tatiana — 1 000 ₽
27 октября, 15:53
Андрей — 500 ₽
27 октября, 15:21
Олег — 1 000 ₽
27 октября, 15:07
ирина — 500 ₽
27 октября, 12:52
Владимир — 500 ₽
27 октября, 08:03
- — 500 ₽
27 октября, 01:38
- — 500 ₽
27 октября, 01:25
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет (Для кашля тоже нужны мышцы, а они слишком слабые) от Мухина Ирина Сергеевна
1 000 ₽
7.10.2020
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
60 475 ₽
14.10.2020
Пожертвование на расчетный счет от ООО ЭЛЕКТРОД.РУ
652 026 ₽
13.10.2020
Другие сборы
В бесплатной реабилитации отказывают уже который год: то квот нет, то коронавирус
Валентине нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после спинального инсульта.
Нужно 311 500 ₽
Благодаря лечению Никита жив, но лекарство опять закончилось
Никите нужен дорогостоящий противоопухолевый препарат, чтобы победить рак.
Нужно 1 480 000 ₽
Шишки на теле оказались подкожными метастазами
Георгию нужно пройти МРТ всего тела.
Нужно 46 248 ₽
Вы помогли
Началось с икоты, а оказалось – опухоль
Наталье нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после удаления опухоли.
Учился в техникуме, но попал в серьезную аварию
Даниле нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Сенсоры для инсулиновой помпы не выдаются бесплатно
Стеше нужен набор расходников для инсулиновой помпы, пока идет разбирательство в суде.
После удаления опухоли перестала ходить и разговаривать
Дзерассе нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после удаления опухоли.
После трансплантации нужно всю жизнь принимать препараты
Снежане нужны лекарства после трансплантации.
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов