Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за январь
12 176 235 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Никто не знает, почему в головном мозге Миши накапливается кальций

Никто не знает, почему в головном мозге Миши накапливается кальций

Никто не знает, почему в головном мозге Миши накапливается кальций
Никто не знает, почему в головном мозге Миши накапливается кальций

Ладожинский Михаил
6 лет, г. Краснодар
Нужно 56 250 ₽
Диагноз
Нейродегенеративное заболевание ЦНС
На что пойдут деньги
Генетическое исследование «Полноэкзомное секвенирование»
Прогноз
Врачи смогут поставить диагноз и назначить Мише лечение или профилактическую терапию
Почему не ОМС
Генетические анализы не делаются по полису ОМС
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
собрано 75 120 ₽
нужно 14 464 076 ₽

«Как вам объяснить? У тысячи новорожденных мозг примерно одинаково выглядит на УЗИ, а у вашего — другой. Точно не опухоль. Непонятная размытость, я такого еще не видел», — подыскивая слова, объяснял Анастасии врач через три дня после родов.

Воды отошли на тридцать восьмой неделе, в срок. Будущая мама была спокойна: беременность проходила легко, исследования и анализы были в норме. Ждали здорового Мишку. Правда, схватки долго не начинались, и Анастасии сделали кесарево сечение. По основным параметрам малыш был здоров, лишь УЗИ вызвало тревогу. На третий день после родов собрали консилиум, чтобы рассмотреть результаты УЗИ головного мозга малыша.

Время ожидания вердикта казалось бесконечным. Настя приготовилась к тому, что ей могут озвучить какой-то страшный диагноз. Но диагноза не было: «Будем наблюдать. Возможно, со временем проявятся симптомы, по которым можно будет определить болезнь. А пока мы вас выписываем».

Тревога как сигнальная лампочка круглосуточно пульсировала в голове мамы. Она присматривалась к сыну и днем, и ночью. Искала проявления «того страшного», о чем толком не знали даже врачи. Но Мишка рос, развивался по возрасту. В шесть месяцев сидел в стульчике и требовал добавки пюре. До года сделал первые шаги. Анастасии казалось, что Мишка недостаточно активный и тревожный, но от всех врачей слышала: «Все дети разные. У этого просто другой темперамент, не переживайте».

Папа после работы возился с сыном и тоже сердился на жену за беспокойство: «С сыном все в порядке!» Но на уговоры Насти полностью обследовать Мишу, согласился. Сделали КТ и МРТ. Ничего подозрительного врачи не увидели. Мама выдохнула и успокоилась.

В два года у Миши начал косить сначала один глаз, почти незаметно, потом другой. «Вот оно, началось!» — снова проснулась тревога, и Анастасия побежала к неврологу. Невролог направил к окулисту. Мальчику выписали очки и окклюдер, специальную повязку, закрывающую глаз, чтобы скорректировать косоглазие. Успокоили, что в этом возрасте косоглазие — частое явление у детей.

Шло время, но зрение у Миши ухудшалось, несмотря на лечение. «По фотографиям из садика было видно, как усиливается косоглазие. Почему-то ему всегда снимали очки перед фото». Когда окулист предложил сделать операцию, родители согласились — очень хотелось, чтобы сын мог, наконец, снять ненавистные очки. Начали собирать документы и проходить предоперационное обследование.

На КТ головного мозга у Миши обнаружили кальцинаты в обоих полушариях. Это небольшие плотные участки скопления солей кальция, которые на рентгене выглядят как маленькие белые точки. Такие участки встречаются у людей в тканях почек, легких, но очень редко — в головном мозге. По статистике, один случай на миллион жителей планеты. По какой причине они образовались, врачи объяснить не смогли. Видимо, места будущих солевых образований и увидел врач на УЗИ в роддоме. Странно, что их не увидели на КТ в два года.

«Нас направили к генетику, но и там мы не получили ответа. На болезнь Фара, при которой кальцинаты образуются в голове, не похоже по симптомам. Нет нарушения движений как при болезни Паркинсона, показатели щитовидной железы в норме. И эта болезнь проявляется обычно позднее. Пока эта генетическая болезнь под вопросом — нужен анализ».

Началась череда обследований. Мишка боится уколов, а тут и кровь на анализы приходится сдавать, и аппараты страшные. КТ и МРТ пришлось делать под наркозом: мальчик не мог остаться один в закрытой жужжащей камере. Операцию на глаза отменили, но родители уговорили врачей прооперировать глаза, Мишке «под свою ответственность». Все-таки почти шесть лет — скоро в школу. И снова наркоз, тяжелое восстановление и страх больниц.

Миша после операции

«Я видела, что другие детки, которых прооперировали с нами в одно время, после операции быстро восстанавливались и ходили без очков. А Миша пока не может без них. От этого мне страшно. Я не знаю, это проявление непонятной болезни, или дело только в зрении».

Миша после операции

Анастасия не может справиться с тревогой. Ей кажется, что ее беспокойство передается сыну, и от этого он зажатый, стеснительный. Маме хочется подстраховать сына и вырастить его развитым, сильным, дисциплинированным. Она водит сына к логопеду, покупает яркие конструкторы и развивающие игры. Но Мишка растет в своем темпе. Иногда ленится считать и читать. Не любит рисовать. Зато нравятся занятия в бассейне, машинки и, конечно, мультики. А еще проводить время с папой. Михаил — папин сын. Он готов заниматься с отцом любыми делами, даже уборкой. Жаль, что папа до ночи на работе. Приходится крутиться, чтобы кормить семью с тремя детьми и оплачивать многочисленные обследования Мишки.

Время идет, кальций продолжает накапливаться, а ответов нет. Настя плачет, когда рассказывает об этом. Напряжение выходит со слезами. «Иногда выговоришься, становится легче. Думаешь, да что это я? Может болезнь и не проявится? Даже врачи не знают. Но надо продолжать искать причину».

Миша с сестрой

Врачи ждут результатов генетического исследования, чтобы подобрать для Миши профилактическую терапию. Родители Мишки надеются, что у них появится понимание, как помочь сыну, и бесконечный страх неизвестности отступит.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Ладожинскому Михаилу
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

CloudPayments
SMS
Квитанция
Paypal
YooKassa
VISA
VISA
MasterCard
MasterCard
MasterCard Maestro
MasterCard Maestro
МИР
МИР
JCB
JCB
Apple Pay
Apple Pay
Google Pay
Google Pay
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Ладожинскому Михаилу
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
VISA
VISA
MasterCard
MasterCard
MasterCard Maestro
MasterCard Maestro
МИР
МИР
JCB
JCB
PayPal
PayPal
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
VISA
VISA
MasterCard
MasterCard
MasterCard Maestro
MasterCard Maestro
МИР
МИР
JCB
JCB
Apple Pay
Apple Pay
Google Pay
Google Pay
Сбер
Сбер
Тинькофф
Тинькофф
Альфа-Банк
Альфа-Банк
ЮMoney
ЮMoney
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
D — 1 000 ₽
22 января, 09:57
Sergey&Olga — 500 ₽
21 января, 19:07
Леонид — 300 ₽
21 января, 12:12
Олег — 200 ₽
21 января, 05:51
Наталия — 1 000 ₽
21 января, 00:21
Людмила — 100 ₽
20 января, 06:50
Л — 500 ₽
19 января, 15:54
Сергей — 500 ₽
19 января, 07:41
Сергей — 100 ₽
18 января, 22:17
Ирина — 500 ₽
18 января, 20:21
Ал — 1 000 ₽
18 января, 16:38
Оксана — 10 000 ₽
17 января, 12:16
------ — 3 000 ₽
17 января, 00:54
Мария — 300 ₽
16 января, 15:35
Мария — 500 ₽
16 января, 15:16
Ася К — 200 ₽
16 января, 10:47
Анастасия — 500 ₽
15 января, 17:35
Дмитрий — 500 ₽
15 января, 14:32
Михаил — 1 000 ₽
14 января, 14:03
Liza — 300 ₽
14 января, 06:32
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет (Никто не знает, почему в головном мозге Миши накапливается кальций) от НАТАЛЬЯ НИКОЛАЕВНА Р
300 ₽
29.12.2021
Пожертвование на расчетный счет (Никто не знает, почему в головном мозге Миши накапливается кальций) от ВЕРА ЛЕОНИДОВНА П
300 ₽
21.12.2021
Другие сборы
Вике лечили спину, но поражены оказались легкие
Из-за муковисцидоза легкие Вики были забиты гноем
Нужно 306 250 ₽
Варя не говорит из-за проблем со слухом
Тугоухость у девочки заметили не врачи, а психолог в детском саду
Нужно 142 500 ₽
«Это не грим!» Актриса Инна Коляда пытается восстановиться после жестокого избиения
Во время ссоры с молодым человеком актриса получила множественные травмы
Нужно 213 000 ₽
Вы помогли
Александр 8 лет борется с меланомой
Нужны лекарства на один месяц, пока препараты не появятся в льготных аптеках
Айзана падает в обморок на уроках
Девочке нужна эндоваскулярная операция
У Софии рецидив лимфоидного лейкоза
Нужны средства на активацию донора костного мозга в Российском реестре
Параплан Полины упал с высоты
Полине нужна реабилитация, она сможет ходить без поддержки
«Боюсь, что у меня легкие “остановятся” и я умру»
У Ани прогрессирует муковисцидоз, ей необходим портативный кислородный концентратор
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов