Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за сентябрь
9 718 570 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Лиза родилась на 35 неделе с гипоксией и внутриутробной пневмонией

Лиза родилась на 35 неделе с гипоксией и внутриутробной пневмонией

Лиза родилась на 35 неделе с гипоксией и внутриутробной пневмонией
Лиза родилась на 35 неделе с гипоксией и внутриутробной пневмонией

Елизавета Алаторцева
2 года, Ростов-на-Дону
Сбор завершен
Диагноз
ДЦП, тугоухость 4-й степени, состояние после кохлеарной имплантации, хромосомная аномалия
На что пойдут деньги
Оплата генетического анализа «Полное секвенирование экзома»
Прогноз
Тест поможет определить возможные генетические повреждения (мутации) в ДНК, сделать прогнозы на будущее и скорректировать план лечения
Почему не ОМС
Генетические анализы делаются только платно
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Софье Ширяевой, Милане Угреневой.
Обновлено
20 августа 2021г.

Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.

Лиза любит воду. В Ростове-на-Дону сейчас жара под 40 градусов, а в воде хорошо. Лиза плывет, как маленькая рыбка, только надувной круг возвышается над водой. Отталкивается руками и ногами, хохочет. Дон – огромная река, широкая и очень живописная. Плывешь по ней (даже на надувном круге), как по морю. Поэтому Лиза и кричит от радости.

А Валерия вспоминает, как Лиза родилась. Как акушерки едва успели показать девочку маме и сразу унесли ее куда-то. А потом врачи пробегали мимо палаты, где Валерия осталась одна, без новорожденной дочки, и ничего не объясняли: где ребенок, что с ним. А если Валерия пыталась что-то расспросить, отмахивались: потом, ждите. 12 часов Валерия про свою рыбку ничего не знала. Только ночью, наконец, в палату зашла доктор с бумагами и сказала: «Подпишите, мы переводим вашу девочку в реанимацию. У вашей девочки тяжелое, угрожающее жизни состояние».

«Я все подписала», – говорит Валерия, вспоминая. Ей страшно вспоминать.

Лиза плещется в воде, и от быстрых движений ее рук и ног разлетаются брызги.

Еще при беременности, на 30-й неделе, Валерия поняла: что-то не так. Прислушивалась к себе, как прислушиваются, наверное, все матери, и поняла. Пришла к врачу, сказала: «У меня живот что-то каменеет, и ребенок мало шевелится, проверьте». Врач ответила: «Все у вас нормально, идите домой».

«А на 35-й неделе я родила ребенка с гипоксией и внутриутробной пневмонией, – говорит Валерия. – И уже из реанимации мне сказали, что у девочки сепсис и менингоэнцефалит».

Менингоэнцефалит – это заболевание нейроинфекционной природы, которое протекает с сочетанным поражением мозгового вещества и оболочек. Откуда оно взялось у новорожденного ребенка, Валерии не мог объяснить ни один врач. Полторы недели Лиза была на ИВЛ, не могла дышать сама. Потом постепенно задышала, и ее перевели в палату интенсивной терапии.

«Как она выглядела? Хорошо выглядела, – отвечает мне Валерия. – Весила три килограмма, ела хорошо. С нами лежали мамы с детьми – смотреть невозможно. У одной 600 грамм ребенок, у другой 800 грамм. Мне все говорили: “Что ты тут делаешь со здоровым ребенком”?!»

Но перенесенный менингоэнцефалит тяжело сказался на Лизе. У нее начались неврологические проблемы: гиперкинезы, выпучивание глаз, дрожание подбородка при плаче. А в 5 месяцев Лизе и вовсе поставили диагноз «тугоухость 4-й степени» – оказалось, что девочка ничего не слышит. Это было последствие то ли перенесенной болезни, то ли лечения сильными антибиотиками в реанимации.

«Тесты тугоухость долго не показывали, говорит Валерия. А мы с мужем заметили, что Лиза не обращает внимания на голоса, не берет игрушки, не оборачивается на звуки».

Кохлеарную имплантацию (хирургическое восстановление слуха, в ходе которого в улитку внутреннего уха устанавливается специальный прибор) Лизе сделали примерно в годик. Сегодня ей два года, и она по-прежнему радуется тому, что может слышать, как в первый раз. Как будто звуки – это такая же часть наслаждения жизнью, как купание в реке Дон, например.

Еще Лизе поставили диагноз «ДЦП», но Валерия говорит, что девочка постепенно набирается сил и становится все крепче. Сама ползает, сама встает у опоры, ходит, держась за ручки. Если бы не гиперкинезы, то, наверное, уже и пошла бы сама. Непроизвольные движения мышц у Лизы возникают, если она нервничает: слишком сильно радуется или слишком сильно расстраивается. 

И по-прежнему врачи не могут понять причину Лизиных болезней. Почему возник менингоэнцефалит, почему до сих пор продолжаются неврологические проблемы. К тому же на очередном обследовании у Лизы выявили повышенный билирубин, будто она переболела желтухой.

«А она не болела, – говорит Валерия. – Я точно знаю».

В общем, Лизе нужен генетический анализ, чтобы объяснить ее состояние и правильно ее болезни лечить. У Лизы есть брат, Ростислав, ему 5 лет, он совершенно здоров. И Валерия с мужем Степаном мечтают о еще одном ребенке, но чтобы планировать беременность, тем более нужно понимать природу Лизиного заболевания – наследственное ли оно или приобретенное.

Генетический анализ делается только платно, а у Валерии с мужем нет таких денег. Валерия не работает, занимается детьми, Степан военный. Помогите им. Сейчас, когда светит солнце и блики играют на волнах, в которых плещется Лиза, кажется, что все будет хорошо. Пусть и будет, только с точным диагнозом для двухлетней Лизы. 

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Юлий — 150 ₽
25 сентября, 07:40
Анна — 500 ₽
25 сентября, 02:22
Алексей — 150 ₽
25 сентября, 01:18
123 — 500 ₽
24 сентября, 23:51
Alexey — 3 000 ₽
24 сентября, 21:03
Олег — 150 ₽
24 сентября, 20:58
Александр — 500 ₽
24 сентября, 20:09
А — 3 000 ₽
24 сентября, 19:58
Дмитрий — 1 000 ₽
24 сентября, 19:55
Юрий — 100 ₽
24 сентября, 19:52
Natalia — 300 ₽
24 сентября, 19:47
Аноним — 50 ₽
24 сентября, 17:38
Юлия — 150 ₽
24 сентября, 17:33
Oleksii — 50 ₽
24 сентября, 16:06
Мария — 5 000 ₽
24 сентября, 14:19
- — 150 ₽
24 сентября, 11:53
Дмитрий — 150 ₽
24 сентября, 11:13
Наталья — 300 ₽
24 сентября, 08:42
Алексей — 150 ₽
24 сентября, 01:39
N — 150 ₽
24 сентября, 00:12
Другие поступления средств
Перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
91 250 ₽
16.08.2021
Другие сборы
Соню трясло, она была горячая, как уголек. А потом опухло колено
Оказалось, что это артрит. Но нужен еще генетический анализ
Нужно 100 000 ₽
Алексея до состояния комы избили товарищи по общежитию
Он уже прошел курс реабилитации, и надо продолжать
Нужно 420 840 ₽
Илье надо за лекарством в Москву, но кислородного баллона хватит на 5 часов
Нужен специальный аппарат, чтобы добраться до чиновников и оформить документы
Нужно 437 500 ₽
Вы помогли
ДТП забрало у Кати молодость и здоровье
Через год после аварии у Кати умерла мама, сейчас её единственный опекун - бабушка 70 лет
Неудачный прыжок в воду сделал Евгения инвалидом
Два года молодой человек пытается вернуть ногам подвижность
Ариане диагностировали эпилепсию, когда ей было всего шесть месяцев
Но бесплатного лекарства, которое хорошо купирует приступы болезни, на всех не хватает
Станислав упал с высоты прямо на арматуру
Сейчас о сыне заботится только мать-пенсионерка
Несчастный случай в скалах Свердловской области
После операции к Катерине так и не вернулась чувствительность в ногах
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов