Людмила Парфирьева: Легкие почти «сдались» и работают всего на 20%. А Люде нужно дожить до трансплантации
Важно быть вместе
Собрано за март
7 931 124 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания в 2021 году>Легкие почти «сдались» и работают всего на 20%. А Люде нужно дожить до трансплантации

Людмила Парфирьева: Легкие почти «сдались» и работают всего на 20%. А Люде нужно дожить до трансплантации

Пока девушка ждет новых легких, необходимо лекарство, которое ее поддержит

Людмила Парфирьева
33 года, г.Калуга
собрано 60%
Собрано 10 888 864 ₽
Нужно 17 910 922 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Муковисцидоз, тяжелое течение. Хроническое инфицирование дыхательных путей (синегнойная палочка, метициллинрезистентный золотистый стафилококк)
На что пойдут деньги
Покупка антибиотиков «Меронем» и «Завицефта», подавляющих размножение в организме опасных для состояния легких бактерий
Прогноз
Состояние Людмилы улучшится, она дождется операции по пересадке легких
Почему не ОМС
Необходима помощь, пока юридическая служба фонда добивается бесплатного получения препаратов от государства
Нужно
756 250 ₽
Обновлено
13 августа 2021г.

Людмила получили препарты, проходит лечение, чувствует себя хорошо. Благодарит всех за помощь.

Люда просыпается среди ночи – ей тяжело дышать. «Пф-пф, пф-пф», – тут же напоминает о себе кислородный концентратор. Как будто оправдывается: «Это не из-за меня! Я работаю!» Продолжая лежать в темноте, Люда проверяет назальные канюли – трубочки, по которым поступает кислород. Стоят. Потом ощупывает живот. Убеждается, что гастростома, через которую ночью в организм поступает специализированное питание, тоже на месте. Она осторожно садится на кровати, включает ночник и начинает громко кашлять. За короткое время даже не сна – полудремы – в легких снова скопилась мокрота. Упал кислород в крови.

Выпив несколько глотков воды, Люда увеличивает на расходомере концентратора «скорость потока». Несколько минут сидит неподвижно. Почувствовав себя лучше, снова ложится. Знает, что через час все повторится. А утром она проснется разбитой, но будет держаться. Изо всех сил. Несмотря на то, что ее легкие почти «сдались» и работают всего на 20%. Люде нужно дождаться трансплантации новых легких. И тогда – она в это верит – начнется совсем другая жизнь.

О том, что у нее наследственное заболевание – муковисцидоз, – Люда знала с детства. Но тогда даже не догадывалась, насколько оно опасное. Болезнь почти не проявляла себя. По назначению врачей Люда пила ферментные препараты – для улучшения пищеварения. И по настоянию мамы, которая всячески оберегала от страшных инфекций, не ходила в садик.

Людмила с мамой

Зато в школу Люда пошла, как все. Начала заниматься легкой атлетикой и даже получала призы на соревнованиях по прыжкам в длину. Зимой любила кататься на коньках, летом – на велосипеде. Постоянно была в движении.

«Ребенок развивается, бегает, прыгает. Все нормально», – обнадеживала знакомая врач-педиатр. И Люда, и ее мама верили, что так будет всегда. Кто знает, может, ошиблись врачи с диагнозом.

О том, что ошибки, к сожалению, нет, что у нее то самое опасное заболевание, при котором поражаются железы внешней секреции многих жизненно важных органов, Люда поняла в 16 лет. К тому моменту она уже окончила 8 классов, поступила в колледж на товароведа. И стала часто болеть – с высокой температурой, удушающим кашлем. 

В легких и бронхах постоянно скапливалась вязкая, трудно отходящая мокрота. В такой благоприятной среде быстро размножались вирусы и бактерии, которые с легкостью «цеплял» ослабленный организм Люды. «Подцепил» он и опасную для жизни синегнойную палочку. Бактерия дала понять, что пришла надолго и уходить не собирается: то и дело провоцировала гнойно-воспалительные процессы и никак не реагировала на большинство антибиотиков.

В 20 лет, работая продавцом в магазине, Люда встретила, как ей казалось, свою любовь. Свидания, букеты роз, потом – решение жить вместе и в будущем пожениться. В тот момент Люда почти забыла о своей болезни. Хотелось верить в то, что счастье возможно. Но спустя 5 лет жених, так и не ставший мужем, ушел к другой.

Люда погрузилась в работу. Новых отношений и новой боли избегала.

4 года назад – Люде тогда было 29 лет – ее болезнь стала резко прогрессировать. Началась тяжелейшая двусторонняя пневмония, кислород в крови впервые упал до 70.

«В реанимации меня еле откачали. А потом вдруг началось кровохарканье. Кровь из легких просто ручьем лилась. Страшно было очень», – вспоминает Людмила.

Из Калуги в московскую клинику для больных муковисцидозом мама ее еле довезла – с портативным кислородным концентратором, который им одолжили на время.

Видя, как она неумолимо теряет вес и слабеет, врачи установили гастростому и предложили задуматься о трансплантации легких. Люда сомневалась: «Нужно ли? Живут же люди и с 30% функцией легких… Потерплю. Может, обойдется?»

Она понимала, что в таком состоянии на работу ей уже не вернуться. От этого было морально тяжело. Выписавшись из больницы, она надолго закрылась дома. Не хотела ни с кем общаться, выходить на улицу. Вскоре получила новую – уже нерабочую – группу инвалидности. Вторую. А потом – в связи с ухудшением состояния – первую.

В декабре прошлого года Людмила заразилась коронавирусом. И тот фактически добил ее истерзанные частыми воспалениями легкие. Стало понятно, что трансплантация легких – это единственная возможность жить.

«Врачи ставят цирроз правого легкого. Как я понимаю, это разложение органа. А левое легкое сжато в гармошку. Без кислородного аппарата дышать не могу. Ни днем, ни ночью. Любая – даже маленькая – нагрузка вызывает одышку и учащенное сердцебиение. Не могу постель перестелить, убраться, приготовить. Все делает мама», – говорит Людмила.

Сейчас большую часть времени девушка вынужденно проводит в своей комнате. В перерывах между ингаляциями смотрит по телевизору программы про путешествия или фильмы про любовь. Представляет, как однажды встретит своего мужчину – сильного и верного. Когда есть силы, она рисует картины по номерам или выходит на балкон. Смотрит, как распускаются листья на деревьях, как играют во дворе дети и думает, как все могло бы быть хорошо… Если бы не болезнь.

В листе ожидания на пересадку легких Люда стоит уже полтора года. Врачи объяснили ей, что операция возможна только при выполнении необходимых условий: она должна весить не менее 55 килограммов, обязательно пройти антибактериальную терапию – чтобы в организме не было никакого воспалительного процесса – и дождаться донора.

Первую задачу Люда старается решить сама: днем ест, как здоровые люди, ночью получает спецпитание через гастростому. А в решении второй задачи ей нужна помощь. 

Оригинальные зарубежные препараты «Меронем» и «Завицефта», на которые «откликаются» и синегнойная палочка, и золотистый стафилококк, очень дорогие. Приобрести их самостоятельно Люде не под силу. Живет она вдвоем с мамой. 

Бесплатно – по жизненно важным показаниям – получить антибиотики не удается, хотя запрос в областной Минздрав направлен. Вместо оригинальных препаратов Люда получает так называемые «дженерики», но они, к сожалению, в ее случае не работают. А «прокапаться» антибиотиками в специализированной московской клинике возможно только раз в два года. Очередь. Много больных.

«Я иногда думаю о том, кто станет моим донором, что произойдет с человеком, чьи легкие пересадят мне. Почему-то страшно от этого становится. Но задохнуться в муках, умереть еще страшнее. Я ведь на последнем дыхании жду этой операции», – говорит Людмила.

Давайте поможем ей поскорее пройти антибактериальную терапию и подготовиться к пересадке легких. Если все пройдет хорошо, у Люды будут новые легкие и новая жизнь. 

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Андрей
500 ₽
17 декабря, 17:16
Аноним
1 000 ₽
30 ноября, 16:18
Аноним
1 000 ₽
20 ноября, 01:26
Владимир
3 000 ₽
18 ноября, 18:09
Гульнара
500 ₽
16 ноября, 21:56
Любовь
500 ₽
16 ноября, 08:31
АЛЕКСЕЙ
1 000 ₽
11 ноября, 12:25
Басова Елена
1 000 ₽
07 ноября, 17:54
Кирилл
100 ₽
30 октября, 18:08
Аноним
1 000 ₽
30 октября, 16:18
Нат
400 ₽
26 октября, 14:05
Владимир
3 000 ₽
18 октября, 18:09