Макар Драчев: Макар стал задыхаться сразу после рождения
Важно быть вместе
Собрано за март
7 931 124 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году>Макар стал задыхаться сразу после рождения

Макар Драчев: Макар стал задыхаться сразу после рождения

Нужна операция, чтобы малыш смог встать на ноги

Макар Драчев
4 года, г. Краснокамск
собрано 46%
Собрано 52 089 843 ₽
Нужно 113 219 925 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2021 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
ДЦП, последствия перенесенной нейроинфекции
На что пойдут деньги
На оплату операции «селективная ризотомия»
Прогноз
У Макара уменьшится болевой синдром и непроизвольное напряжение мышц ног. Появится надежда на то, что он сможет ходить самостоятельно
Почему не ОМС
Квот на операцию в НИКИ педиатрии имени Вельтищева на ближайшие три года нет
Нужно
418 020 ₽
Обновлено
15 февраля 2022г.

В апреле 2021 года Фонд оплатил селективную дорзальную ризотомию для Макара. Но в апреле мальчик с приступами попал в больницу. Госпитализация была назначена на июнь, так как шел процесс восстановления. Но после очного осмотра врачами и проведенного МРТ, было установлено, что операция не показана, пациент тяжелый.

– Макар, шагай вперед! Так, молодец! Ножки ставь красиво! – Екатерина наблюдает за тем, как четырехлетний сын пошатываясь идет ей навстречу. Видя страх в глазах малыша, пытается его подбодрить, – все получится! Не бойся, папа тебя держит!

– Ап! Ап! – пытается что-то сказать Макар. Потом вдруг хватает папу за руки и утыкается в его ладони лицом, как будто хочет спрятаться от кого-то или чего-то очень страшного.   

– Макар, ну, ты что? Папа же рядом! – напоминает ему Екатерина. – Давай еще одно упражнение с тобой сделаем?

Макар растерянно улыбается. Переводит взгляд с мамы на папу, который уже подвел его к стене, поставил спиной и пытается выровнять стопы.

Едва папа делает шаг в сторону, Макар поднимает руки вверх и начинает кричать: «А-а-а!»

– Не бойся, сынок! Нужно поймать равновесие! Ты должен стоять, иначе не сможешь сам ходить! – говорит Екатерина.

Не простояв и десяти секунд, Макар подгибает под себя левую ногу и заваливается на бок. Сидя на полу, смотрит на родителей и разводит руками: «А!»

Из своих четырех лет здоровым Макар был всего два часа. Точнее, ровно столько его считали здоровым. И врачи в роддоме, и мама. Он успел попробовать мамино грудное молоко, немного поспать у нее на руках, а потом вдруг странно задышал: «хр… хр». Его дыхание, больше похожее на храп, сильно испугало лежавшую рядом с ним маму.

«Я понимала, что ребенок не может так дышать. В норме дыхание должно быть ровным, спокойным. А сын задыхался! Страшно было, ужасно» вспоминает Екатерина.

Странное дыхание Макара услышали из коридора даже медсестры. Они забрали его из палаты и отнесли в реанимацию.

Во время обследования врачи выяснили, что малыш подхватил внутриутробную инфекцию, которая поразила спинной мозг и часть мозжечка. Она же вызвала пневмонию. Маме Макара они сказали: «Идите и молитесь, чтобы мы достали его с того света. Гарантий, что он выживет, дать не можем».

Макар был таким маленьким, что, конечно, не понимал, что происходит. Не знал, что для спасения его жизни врачи круглосуточно вводили ему внутривенно антибиотики, проводили переливание крови, откачивали из легких жидкость с красно-коричневыми прожилками и продолжали кормить сцеженным мамой грудным молоком – через зонд.

«В то время я не спала вообще, плакала каждый день. В своей палате. Проревусь и снова к сыну. Сильная как будто. Морально устойчивая. Только таких мам пускали в реанимацию к детям, разрешали смотреть на малышей и разговаривать с ними», говорит Екатерина.

За жизнь, про которую он по сути еще ничего не успел понять, Макар боролся как мог. Когда его выписывали домой, маме сказали: «Нейроинфекция очень опасна. Могут быть последствия».

Макар с сестрой

Макар стал отставать в развитии от своих сверстников. Голову научился держать только в 4 месяца, вставать на колени у него не получалось совсем. Самостоятельно ходить тоже. Первое слово, «мама», Макар сказал в 2,5 года. Позже научился произносить по слогам «па-па», но почему-то шепотом. Как будто в этом слове было что-то таинственное.  

В 2 года врачи поставили Макару неутешительный диагноз «детский церебральный паралич». Мальчику дали группу инвалидности. И начался новый этап в жизни: лекарства, массажи, реабилитация. 

На малыша каким-то магическим образом действовало слово «надо». Он мог, как любой ребенок в его положении, заплакать во время очередного массажа или занятий ЛФК, но едва слышал «Макар, надо!», вздыхал и тут же собирался с силами.

Не умея говорить ни фразами, ни, тем более, предложениями, Макар научился строить глазки сотрудницам реабилитационных центров. А они с радостью угощали его чаем с пончиками, называли покорителем женских сердец и целовали на прощание.  

– Уже больше 4 лет мы возим сына по больницам, профессорам. Я все время внушаю сыну: «Хоть шатко, хоть валко, но ты пойди! И тебе будет легче, и нам. Мы хотим, чтобы ты был здоров!», – говорит Екатерина.

Макар всегда внимательно слушает маму, кивает головой в знак согласия или громко и четко говорит «да». Он хорошо понимает обращенную речь, но отвечает чаще жестами. Смотрит мультфильм, видит пожар, тут же кричит: «Па! Па!» Увидел мультяшную собаку по имени Бакс – тут же реагирует: «Ба! Ба!»

Макар очень любит листать книжки и слушать сказки про лисят, про Колобка. Однажды мама надела на руку варежку и показала ему: «Вот это – варежка-говорушка. Она тебе будет рассказывать сказки». Доверчивый Макар долго с удивлением наблюдал за тем, как варежка «открывает» рот, а потом расхохотался. Громко-громко. Теперь если хочет послушать сказку, приносит маме варежку-говорушку. А как только домой приходит папа, прикладывает руку ко рту и кричит: «Гиги! Гиги!» Это значит, что пора играть в индейцев. Папа – «лошадка», Макар – наездник в индейском головном уборе. 

По квартире Макар ходит в основном в ходунках. Был период – сопротивлялся, не хотел. Родители не настаивали. Зачем лишний раз его расстраивать, травмировать. Придет время – поймет, что это нужно. Привыкнет.

И Макар привык. Правда, не ходить, а кататься в ходунках по квартире. Оттолкнется слегка одной ногой, подожмет вторую – и вперед. Смотрит, где бы чего еще стащить и внимательно рассмотреть – из того, что он до сих пор не видел. То пенал у сестры со стола прихватит, то папочку с медицинскими документами с маминого комода. 

За то, что Макар вещи с места на место перекладывает, ящики открывает, свет выключает, мы его не ругаем. А за то, что на ходунках, как на самокате, ездит, конечно. Нельзя, говорю, так делать! Надо правильно ходить! Ножки переставлять. Одну, потом другую, говорит Екатерина.

Не так давно Макар стал обращать внимание мамы на то, что у него болят ножки. Болели они и раньше. Но малыш не понимал, что это такое – боль. Не мог объяснить. Просто громко плакал. Теперь показывает пальчиком на ногу, которую сводит судорога, и хмурясь говорит: «А-а!» На мамин вопрос, больно ли ему, отвечает «да» и грустно опускает глаза.

Уменьшить болевой синдром и непроизвольное напряжение мышц можно. Для этого нужна миниинвазивная операция – селективная ризотомия. Во время нее врачи частично «отключают» корешки спинномозговых нервов, отвечающих за повышенный тонус мышц. Макар сможет увереннее стоять на ножках, а в будущем – ходить.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
1 000 ₽
17 марта, 20:17
Аноним
1 000 ₽
11 марта, 10:34
Катя
100 ₽
07 февраля, 16:22
Аноним
500 ₽
25 января, 14:33
Аноним
300 ₽
23 января, 11:29
Аноним
5 000 ₽
22 января, 10:22
Аноним
5 000 ₽
20 января, 12:01
Аноним
500 ₽
12 января, 12:00
Аноним
500 ₽
10 января, 15:21
Аноним
100 ₽
09 января, 10:17
Аноним
2 500 ₽
08 января, 14:12
Аноним
5 000 ₽
06 января, 12:00