Нужен генетический анализ, чтобы понять причину заболевания
Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.
«Мам, с меня опять «снежок» сыплется! - 7-летний Максим задрал футболку и начал стряхивать с кожи белые чешуйки, а потом чесать руки, ноги. – Мы гулять-то сегодня пойдем?!»
«Давай сначала кожу кремом увлажним?» - предложила мама.
Нахмурившись, Максим помотал головой и стал рассовывать по карманам поролоновые пульки для пистолета, шарики. Потом схватил самокат и со словами «я тебя у дома подожду» выскочил за дверь.
Увидев у подъезда незнакомого мальчишку-ровесника с самокатом, подошела: «Давай наперегонки?». «А что это у тебя?» - осторожно поинтересовался тот, разглядывая покрытые чешуйками лицо и руки Максима.
«У меня псоиаз! Это не заазно! – на одном дыхании выпалил Максим, от волнения «потеряв» в словах с трудом поддающуюся ему букву Р. И с надеждой спросил: «Ну, погоняем?»
Он боялся получить отказ, но надеялся, что на этот раз от него не отвернутся, с ним будут играть. После девочки, которая отдернула руку и не захотела с ним танцевать в детсаду, он стал с осторожностью подходить к другим детям.
Услышав от мальчишки дружеское «погоняем!» с облегчением выдохнул.
Всего полтора года назад Максим и понятия не имел, что такое псориаз. Он готовился к школе. Учился считать и выводить под присмотром мамы в прописях разные закорючки. Правда, письмо пытался оттянуть - монотонных занятий Максим не любил никогда. Его больше привлекали эксперименты с неизвестным финалом.
«Сын возьмет кучу стаканов, нальет в них воды, красок разных, добавит соль и сахар и стоит, крутит-вертит. Или смешает в палитре разные краски, а потом кисточками разбрызгивает в заполненную водой ванну. Представьте, что там творится после этого… – смеется Людмила».
Так получилось, что папу своего Максим не видел ни разу. «Крутился в женском коллективе», как говорит его мама. Кроме нее, всегда рядом были бабушка и старшая двоюродная сестра Катя (над ней мама Максима оформила опеку).
Прошлой зимой, когда Максиму едва исполнилось 6 лет, у него вдруг начала шелушиться и чесаться кожа на ногах – от колена до стоп. Мама решила – авитаминоз и обильно смазывала его кожу кремом.
Максим с мамой
А потом Максим сильно заболел: покраснело горло, поднялась высокая температура, начался кашель. Победить болезнь без антибиотиков не получилось.
Когда он, казалось, совсем поправился, мама заметила у него на щеках, локтях и коленях небольшие красные пятна и повела к дерматологу. Но врач ничего подозрительного не заметил. Направил к аллергологу. Тот назначил анализы, но они ничего не показали. Тогда все ограничилось увлажняющим кремом и советом соблюдать диету.
Тем временем, красные пятнышки на коже продолжали увеличиваться, «отвоевывая» все новые и новые участки. Врачи кожно-венерологического диспансера в Чебоксарах, куда Максима привезла мама, заговорили про псориаз и дали направление в стационар.
Максим впервые оказался в больничной палате один, без мамы. Из-за пандемии ее даже не пускали в отделение. Разрешали передавать передачки, помахать рукой в окошко и рассказать на ночь по телефону сказку. Максим плакал каждый день, просился домой. Мама уговаривала потерпеть, говорила, что он обязательно поправится. Скоро. Но заболевание и не думало отступать. Капельницы, таблетки, мази лишь немного улучшили его состояние. Врачи выписали Максима через 10 дней с рекомендацией продолжить лечение дома.
Максим на прогулке
«Я увлажняла кожу сына специальным кремом почти каждые 2 часа, но шелушение не проходило. Неожиданно на коже появились и стали лопаться волдырики, как после ожогов. А потом вдруг все тело превратилось в одно красное пятно. Зуд был такой, что сын не мог ни сидеть, ни лежать», - вспоминает Людмила.
Новая госпитализация была более длительной. Но желаемого результата лечение не принесло и на этот раз.
Чебоксарские врачи посоветовали обратиться за помощью к московским специалистам. В центре здоровья детей Максиму сделали биопсию, подтвердили предполагаемый диагноз «псориаз» и стали лечить очень серьезными, дорогими препаратами. Один из них был разрешен к использованию детям с 6 лет всего год назад.
Но к удивлению врачей «псориаз обыкновенный», как они его назвали, оказался устойчив к действию лекарств. После очередной биопсии Максиму поставили еще один диагноз «болезнь кожи Девержи» - воспалительное заболевание, связанное с нарушением ороговения, - с фолликулярными папулами (узелками), шелушащимися бляшками с оранжевым оттенком. И выписали очередные препараты.
Максим с мамой
«От новых лекарств кожа сына сначала сильно зашелушилась, а потом, как будто, стала более гладкой и нежной. Я подумала: «Вот здорово! Все хорошо». Но уже через день после улучшения сын снова проснулся со «снежком». «Припорошило» все тело», - говорит Людмила.
Осмотрев в очередной раз ребенка, врачи развели руками и предложили сдать генетический анализ. Уверены, что только с его помощью смогут поставить ему окончательный диагноз и подобрать лечение.
А мама уже пообещала Максиму, что совсем скоро у него будет нежная кожа – такая же, какой она была до начала болезни. В сентябре он пойдет в 1 класс и в школе у него обязательно будет много друзей.
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
