Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за октябрь
19 298 174 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>У Максима псориаз, и не все дети хотят с ним дружить

У Максима псориаз, и не все дети хотят с ним дружить

У Максима псориаз, и не все дети хотят с ним дружить
У Максима псориаз, и не все дети хотят с ним дружить

Максим Мышков
7 лет, г. Новочебоксарск
Сбор завершен
Диагноз
Псориаз (неинфекционное воспалительное заболевание кожи, чешуйчатый лишай) обыкновенный, тяжелое течение, прогрессирующая стадия, состояние эритродермии (покраснение и шелушение почти всей поверхности кожи)
На что пойдут деньги
Оплата генетического анализа «полное секвенирование экзома»
Прогноз
Тест поможет определить возможные генетические повреждения (мутации) в ДНК и определить план лечения Максима
Почему не ОМС
Генетические анализы делаются только платно
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Егору Черкасову, Сергею Гущину, Ярославу Мушенко.

«Мам, с меня опять «снежок» сыплется! — 7-летний Максим задрал футболку и начал стряхивать с кожи белые чешуйки, а потом чесать руки, ноги. – Мы гулять-то сегодня пойдем?!»

«Давай сначала кожу кремом увлажним?» — предложила мама.

Нахмурившись, Максим помотал головой и стал рассовывать по карманам поролоновые пульки для пистолета, шарики. Потом схватил самокат и со словами «я тебя у дома подожду» выскочил за дверь.

Увидев у подъезда незнакомого мальчишку-ровесника с самокатом, подошела: «Давай наперегонки?». «А что это у тебя?» — осторожно поинтересовался тот, разглядывая покрытые чешуйками лицо и руки Максима.

«У меня псоиаз! Это не заазно! – на одном дыхании выпалил Максим, от волнения «потеряв» в словах с трудом поддающуюся ему букву Р. И с надеждой спросил: «Ну, погоняем?»  

Он боялся получить отказ, но надеялся, что на этот раз от него не отвернутся, с ним будут играть. После девочки, которая отдернула руку и не захотела с ним танцевать в детсаду, он стал с осторожностью подходить к другим детям. 

Услышав от мальчишки дружеское «погоняем!» с облегчением выдохнул.

Всего полтора года назад Максим и понятия не имел, что такое псориаз. Он готовился к школе. Учился считать и выводить под присмотром мамы в прописях разные закорючки. Правда, письмо пытался оттянуть — монотонных занятий Максим не любил никогда. Его больше привлекали эксперименты с неизвестным финалом.

«Сын возьмет кучу стаканов, нальет в них воды, красок разных, добавит соль и сахар и стоит, крутит-вертит. Или смешает в палитре разные краски, а потом кисточками разбрызгивает в заполненную водой ванну. Представьте, что там творится после этого… – смеется Людмила».

Так получилось, что папу своего Максим не видел ни разу. «Крутился в женском коллективе», как говорит его мама. Кроме нее, всегда рядом были бабушка и старшая двоюродная сестра Катя (над ней мама Максима оформила опеку).  

Прошлой зимой, когда Максиму едва исполнилось 6 лет, у него вдруг начала шелушиться и чесаться кожа на ногах – от колена до стоп. Мама решила – авитаминоз и обильно смазывала его кожу кремом.

Максим с мамой

А потом Максим сильно заболел: покраснело горло, поднялась высокая температура, начался кашель. Победить болезнь без антибиотиков не получилось.

Когда он, казалось, совсем поправился, мама заметила у него на щеках, локтях и коленях небольшие красные пятна и повела к дерматологу. Но врач ничего подозрительного не заметил. Направил к аллергологу. Тот назначил анализы, но они ничего не показали. Тогда все ограничилось увлажняющим кремом и советом соблюдать диету. 

Тем временем, красные пятнышки на коже продолжали увеличиваться, «отвоевывая» все новые и новые участки. Врачи кожно-венерологического диспансера в Чебоксарах, куда Максима привезла мама, заговорили про псориаз и дали направление в стационар.

Максим впервые оказался в больничной палате один, без мамы. Из-за пандемии ее даже не пускали в отделение. Разрешали передавать передачки, помахать рукой в окошко и рассказать на ночь по телефону сказку. Максим плакал каждый день, просился домой. Мама уговаривала потерпеть, говорила, что он обязательно поправится. Скоро. Но заболевание и не думало отступать. Капельницы, таблетки, мази лишь немного улучшили его состояние. Врачи выписали Максима через 10 дней с рекомендацией продолжить лечение дома.

Максим на прогулке

«Я увлажняла кожу сына специальным кремом почти каждые 2 часа, но шелушение не проходило. Неожиданно на коже появились и стали лопаться волдырики, как после ожогов. А потом вдруг все тело превратилось в одно красное пятно. Зуд был такой, что сын не мог ни сидеть, ни лежать», — вспоминает Людмила.

Новая госпитализация была более длительной. Но желаемого результата лечение не принесло и на этот раз.

Чебоксарские врачи посоветовали обратиться за помощью к московским специалистам. В центре здоровья детей Максиму сделали биопсию, подтвердили предполагаемый диагноз «псориаз» и стали лечить очень серьезными, дорогими препаратами. Один из них был разрешен к использованию детям с 6 лет всего год назад. 

Но к удивлению врачей «псориаз обыкновенный», как они его назвали, оказался устойчив к действию лекарств. После очередной биопсии Максиму поставили еще один диагноз «болезнь кожи Девержи» — воспалительное заболевание, связанное с нарушением ороговения, — с фолликулярными папулами (узелками), шелушащимися бляшками с оранжевым оттенком. И выписали очередные препараты.

Максим с мамой

«От новых лекарств кожа сына сначала сильно зашелушилась, а потом, как будто, стала более гладкой и нежной. Я подумала: «Вот здорово! Все хорошо». Но уже через день после улучшения сын снова проснулся со «снежком». «Припорошило» все тело», — говорит Людмила.

Осмотрев в очередной раз ребенка, врачи развели руками и предложили сдать генетический анализ. Уверены, что только с его помощью смогут поставить ему окончательный диагноз и подобрать лечение.

А мама уже пообещала Максиму, что совсем скоро у него будет нежная кожа – такая же, какой она была до начала болезни. В сентябре он пойдет в 1 класс и в школе у него обязательно будет много друзей.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Ольга — 50 ₽
28 октября, 23:08
Филипп — 1 000 ₽
28 октября, 21:42
Оля — 300 ₽
28 октября, 20:12
Мария — 500 ₽
28 октября, 19:10
Анна — 100 ₽
28 октября, 18:54
Домашний — 50 ₽
28 октября, 18:23
Елена — 300 ₽
28 октября, 17:32
Алина — 150 ₽
28 октября, 16:54
Ирина — 500 ₽
28 октября, 15:44
Ирина — 300 ₽
28 октября, 13:58
Ирина — 300 ₽
28 октября, 13:57
Елена — 500 ₽
28 октября, 13:10
Валя — 900 ₽
28 октября, 11:19
Александр — 1 000 ₽
28 октября, 10:51
Вероника — 50 ₽
28 октября, 09:10
Валентин — 200 ₽
28 октября, 06:58
Валентин — 200 ₽
28 октября, 06:57
Павел — 2 000 ₽
28 октября, 00:42
Ольга — 50 ₽
28 октября, 00:34
Olga — 1 500 ₽
28 октября, 00:33
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет (У Максима псориаз, и не все дети хотят с ним дружить) от КОНСТАНТИН АЛЕКСАНДРОВИЧ Б
1 000 ₽
10.09.2021
Перевод средств по программе «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
62 500 ₽
22.09.2021
Другие сборы
Вику оперировали 7 часов, опухоль оказалась злокачественной
Выйти из вегетативного состояния девушке поможет реабилитация
Нужно 596 666 ₽
Лейтенант Александр оступился на лестнице и еле выжил
Шанс встать на ноги есть, нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Чемпион России по автокроссу сломал шею. Не на гонках
Максим начал реабилитацию и надо продолжать
Нужно 526 050 ₽
Вы помогли
Первый приступ эпилепсии случился у Дани в пять лет
В этом году болезнь вернулась, а прежнее лечение не помогает
Удар был таким сильным, что Егор получил перелом позвоночника
Чтобы вернуться к полноценной жизни, Егору необходим еще один курс реабилитации
У Димы скрытое расщепление позвоночника
Главная цель лечения – затормозить  деформацию спины
У Халимахон диагностировали двустороннюю ретинабластому
Если опухоль не удалить быстро, она распространится на другие части тела
У Николая был перелом шейного отдела позвоночника
После курса реабилитации Николай сможет отказаться от передвижения на коляске
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов