По ковру едет красный трамвайчик. Он бежит по маршруту, тормозит на остановках и позвякивает на поворотах. Пятилетний Саша – вагоновожатый. Желтый троллейбус обгоняет трамвай и встает на путях. На дороге пробка. Саша зовет маму на помощь. Ему не хватает рук, чтобы установить на шоссе порядок. Мама садится рядом с Сашей, берет управление троллейбуса в свои руки, и движение на дороге возобновляется.
Саша любит троллейбусы, автобусы, поезда. Но особенно трамваи: их вид, ритмичное покачивание, стук колес о рельсы. Саша с мамой часто ездят в транспорте: в больницу, в спортивный зал, в массажный кабинет, в садик. Саша держится за гладкий поручень и подпрыгивает на коленях у мамы. Иногда он устает в дороге. Начинает шуметь, возиться, просит маму выйти, иногда плачет. Пассажиры неодобрительно смотрят, хмурят брови и делают Саше и маме замечания.
Они не знают, что мальчик воспринимает мир по-особенному. От некоторых звуков, запахов и красок у Саши внутри разгорается тревога. Мама знает, что уговоры и замечания не помогут. Нужно выйти, обнять сына, поцеловать его в макушку и подождать, пока тревога утихнет. Иногда маме приходится нести Сашу на руках, потому что он быстро устает. Ему трудно ходить, бегать, прыгать – мышцы слишком слабые.
Когда Саше было три месяца, невролог в детской больнице накричала на маму Наташу: «Разве вы не видите, что с вашим сыном что-то не так? Это может быть ДЦП!»
Конечно, молодая мама видела, что сын не торопится переворачиваться, не держит голову. Она переживала, но ждала помощи и советов от врачей. Слова невролога обожгли, Наташа запаниковала.
Помогла ее мама, бабушка Саши: «Успокойся. У каждого ребенка свое время, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить. Нужно делать все, что говорят врачи, и верить в своего ребенка». Галина Александровна двадцать лет проработала в садике, всегда верила и в чужих детей, и в свою дочь.
Наташа справлялась. Каждый день она по расписанию делала с сыном упражнения, сгибала и разгибала ему ручки, тянула ножки, помогала переворачиваться, садиться. Каждый месяц приходил массажист, и 10 сеансов Саша терпел, пока его растирали, мяли и щипали.
В полтора года Саша пошел. За ручку, неуверенно, но пошел. В два года смог пройти сам по дорожке детской площадки. Походка была качающейся и слабой. Врачи записали в карточке: «ДЦП». Наташа продолжала бороться. Шаги сына становились уверенней, но мелкая моторика рук развивалась медленно, а в поведении появились тревожные симптомы.
Саша неохотно общался с другими людьми и плохо говорил. В четыре года в карточке появилась новая запись: «аутизм». «Некоторые признаки указывают на это заболевание» – говорили врачи, но ни один из них не настаивал на диагнозе.
Наталья возила Сашу по врачам, искала в сети похожие случаи, штудировала медицинскую литературу, задавала вопросы, но ответов не было. Анализы крови, МРТ и генетические анализы в местной больнице не давали ясной картины и не указывали на причину симптомов.
В перерывах между больничными хлопотами мама учила Сашу говорить, играла с ним в машинки, укрепляла его руки, чтобы он мог держать карандаш. На ночь Наташа рассказывала сыну сказки. Под тихий мамин голос Саша начинал тихонько сопеть, обхватив ее за шею. И так день за днем.
Наталья пятнадцать лет работала редактором на телевидении, всегда была в центре событий, поток новостей кружил, а калейдоскоп кадров не оставлял возможности замереть и прислушаться к тому, что вокруг. Теперь она привыкает к миру собственного сына, где изменения происходят так медленно, что их трудно заметить. Нужно быть терпеливой и внимательной, чтобы увидеть результат тысячи однообразных действий.
А результат есть: теперь Саша ходит в садик. Пусть не на целый день, на насколько часов, но там он учится играть, наблюдать и быть рядом с другими детьми. А Наташа учится верить в своего сына и в себя.
После обследования в Москве врачи порекомендовали провести генетический анализ ДНК на наличие патологий работы митохондрий. Это маленькие клеточки, которые отвечают за обмен энергией между клетками и тканями организма. Возможно они – источник Сашиной болезни. У Наташи появилась надежда, что, поняв причину, врачи назначат сыну лечение и больше не будут растерянно разводить руками.
В областной больнице генетический анализ ДНК такой сложности не делают – только в частной клинике за собственные деньги. Их у Наташи нет. Выйти на работу пока не получается, а детских выплат не хватает.
«Мне нужно точно знать, в чем причина болезни, чтобы понимать, куда нам идти дальше».
Наташе нужна точка опоры – ответ на вопрос, как помочь сыну. Давайте поможем ей собрать деньги на генетический анализ и понять, в чем причина заболевания, чтобы врачи смогли назначить Саше правильное лечение.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
