Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за апрель
7 282 451 ₽
Иногда маме приходится нести Сашу на руках

Иногда маме приходится нести Сашу на руках

Иногда маме приходится нести Сашу на руках
Иногда маме приходится нести Сашу на руках

Александр Поляков
5 лет, г. Волгоград
Сбор завершен
Диагноз
Неуточненное дегенеративное заболевание нервной системы, ДЦП, аутизм
На что пойдут деньги
Генетические исследования: Секвенирование митохондриального генома и Панель "Нервно-мышечные заболевания"
Прогноз
По результатам исследования Саше подберут подходящую схему лечения
Почему не ОМС
Анализ не делается в рамках ОМС
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Анне Корецкой, Виктору Сайберту.
Обновлено
13 апреля 2021г.

Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.

По ковру едет красный трамвайчик. Он бежит по маршруту, тормозит на остановках и позвякивает на поворотах. Пятилетний Саша – вагоновожатый. Желтый троллейбус обгоняет трамвай и встает на путях. На дороге пробка. Саша зовет маму на помощь. Ему не хватает рук, чтобы установить на шоссе порядок. Мама садится рядом с Сашей, берет управление троллейбуса в свои руки, и движение на дороге возобновляется.

Саша любит троллейбусы, автобусы, поезда. Но особенно трамваи: их вид, ритмичное покачивание, стук колес о рельсы. Саша с мамой часто ездят в транспорте: в больницу, в спортивный зал, в массажный кабинет, в садик. Саша держится за гладкий поручень и подпрыгивает на коленях у мамы. Иногда он устает в дороге. Начинает шуметь, возиться, просит маму выйти, иногда плачет. Пассажиры неодобрительно смотрят, хмурят брови и делают Саше и маме замечания.

Они не знают, что мальчик воспринимает мир по-особенному. От некоторых звуков, запахов и красок у Саши внутри разгорается тревога. Мама знает, что уговоры и замечания не помогут. Нужно выйти, обнять сына, поцеловать его в макушку и подождать, пока тревога утихнет. Иногда маме приходится нести Сашу на руках, потому что он быстро устает. Ему трудно ходить, бегать, прыгать – мышцы слишком слабые.

Когда Саше было три месяца, невролог в детской больнице накричала на маму Наташу: «Разве вы не видите, что с вашим сыном что-то не так? Это может быть ДЦП!» 

Конечно, молодая мама видела, что сын не торопится переворачиваться, не держит голову. Она переживала, но ждала помощи и советов от врачей. Слова невролога обожгли, Наташа запаниковала. 

Помогла ее мама, бабушка Саши: «Успокойся. У каждого ребенка свое время, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить. Нужно делать все, что говорят врачи, и верить в своего ребенка». Галина Александровна двадцать лет проработала в садике, всегда верила и в чужих детей, и в свою дочь. 

Наташа справлялась. Каждый день она по расписанию делала с сыном упражнения, сгибала и разгибала ему ручки, тянула ножки, помогала переворачиваться, садиться. Каждый месяц приходил массажист, и 10 сеансов Саша терпел, пока его растирали, мяли и щипали. 

В полтора года Саша пошел. За ручку, неуверенно, но пошел. В два года смог пройти сам по дорожке детской площадки. Походка была качающейся и слабой. Врачи записали в карточке: «ДЦП». Наташа продолжала бороться. Шаги сына становились уверенней, но мелкая моторика рук развивалась медленно, а в поведении появились тревожные симптомы. 

Саша неохотно общался с другими людьми и плохо говорил. В четыре года в карточке появилась новая запись: «аутизм». «Некоторые признаки указывают на это заболевание» – говорили врачи, но ни один из них не настаивал на диагнозе. 

Наталья возила Сашу по врачам, искала в сети похожие случаи, штудировала медицинскую литературу, задавала вопросы, но ответов не было. Анализы крови, МРТ и генетические анализы в местной больнице не давали ясной картины и не указывали на причину симптомов.

В перерывах между больничными хлопотами мама учила Сашу говорить, играла с ним в машинки, укрепляла его руки, чтобы он мог держать карандаш. На ночь Наташа рассказывала сыну сказки. Под тихий мамин голос Саша начинал тихонько сопеть, обхватив ее за шею. И так день за днем.

Наталья пятнадцать лет работала редактором на телевидении, всегда была в центре событий, поток новостей кружил, а калейдоскоп кадров не оставлял возможности замереть и прислушаться к тому, что вокруг. Теперь она привыкает к миру собственного сына, где изменения происходят так медленно, что их трудно заметить. Нужно быть терпеливой и внимательной, чтобы увидеть результат тысячи однообразных действий. 

А результат есть: теперь Саша ходит в садик. Пусть не на целый день, на насколько часов, но там он учится играть, наблюдать и быть рядом с другими детьми. А Наташа учится верить в своего сына и в себя.

После обследования в Москве врачи порекомендовали провести генетический анализ ДНК на наличие патологий работы митохондрий. Это маленькие клеточки, которые отвечают за обмен энергией между клетками и тканями организма. Возможно они – источник Сашиной болезни. У Наташи появилась надежда, что, поняв причину, врачи назначат сыну лечение и больше не будут растерянно разводить руками.

В областной больнице генетический анализ ДНК такой сложности не делают – только в частной клинике за собственные деньги. Их у Наташи нет. Выйти на работу пока не получается, а детских выплат не хватает.

«Мне нужно точно знать, в чем причина болезни, чтобы понимать, куда нам идти дальше».

Наташе нужна точка опоры – ответ на вопрос, как помочь сыну. Давайте поможем ей собрать деньги на генетический анализ и понять, в чем причина заболевания, чтобы врачи смогли назначить Саше правильное лечение.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Олег — 500 ₽
23 апреля, 10:33
Анастасия — 100 ₽
23 апреля, 10:27
Ekaterina — 300 ₽
23 апреля, 10:16
Михаил — 500 ₽
23 апреля, 09:36
Алексей — 1 000 ₽
23 апреля, 08:53
Владимир — 500 ₽
23 апреля, 07:56
Светлана — 300 ₽
23 апреля, 01:24
Михаил — 500 ₽
22 апреля, 23:09
Олег — 1 000 ₽
22 апреля, 22:44
Елена — 300 ₽
22 апреля, 22:44
Нина — 3 000 ₽
22 апреля, 22:33
Надежда — 150 ₽
22 апреля, 22:14
Татьяна — 500 ₽
22 апреля, 22:00
Мария — 150 ₽
22 апреля, 21:55
ольга — 500 ₽
22 апреля, 21:05
Валерия — 1 000 ₽
22 апреля, 20:48
Наталья — 300 ₽
22 апреля, 20:32
Дарья — 175 ₽
22 апреля, 20:20
Татьяна — 500 ₽
22 апреля, 19:36
Олег — 200 ₽
22 апреля, 18:28
Другие поступления средств
Перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза
87 500 ₽
12.04.2021
Другие сборы
«Зимой мы боялись заснуть и не проснуться». Многодетная семья жила в палатках, пока строила дом
В семье шестеро детей, деньги кончились, а дом еще не готов
Нужно 625 004 ₽
Приступы у Ани почти каждый день. Мама — учительница, воспитывает детей одна
Нужен генетический анализ, чтобы подобрать правильное лечение
Нужно 58 750 ₽
Брат-близнец кричит: «Вставай, Кирилл!» Но мальчик даже не открывает глаза
Одному из братьев вырезали опухоль, а теперь срочно нужна реабилитация
Нужно 526 050 ₽
Вы помогли
У Захара камни в почках и задержка развития, но причина непонятна
Нужен генетический анализ, чтобы назначить адекватное лечение
Диана не могла есть сама, но скоро начнет ходить
Для этого нужен еще один курс реабилитации
У Савелия приступы с 9 месяцев, лекарства не помогают
Необходимо генетическое исследование, чтобы назначить адекватное лечение
Больше всех в аварии пострадала Даша
Теперь нужен курс реабилитации, чтобы научиться ползать и стоять
Дети спрашивают маму, когда она будет ходить
Нужна реабилитация, чтобы восстановиться
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов