Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за сентябрь
9 720 370 ₽
Главная>Реабилитация тридцати детей после онкологии>«90%, что у вас лейкоз», — сказал Маргоше и ее маме онколог

«90%, что у вас лейкоз», — сказал Маргоше и ее маме онколог

«90%, что у вас лейкоз», — сказал Маргоше и ее маме онколог
«90%, что у вас лейкоз», — сказал Маргоше и ее маме онколог

Маргарита Юсова
8 лет, Москва
Сбор завершен
Диагноз
Острый лимфобластный лейкоз, И-II-III иммунологический вариант. Состояние после программной паллиативной химиотерапии. Клинико-гематологическая ремиссия. Выраженный церебрастенический синдром, остаточные явления химиоиндуцированной невропатии (повреждение нервов периферической нервной системы вследствие лечения токсичными препаратами) нижних конечностей. Сколиоз 1-2 степени. Вальгусная деформация стоп
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в Центре нейрореабилитации Доктора Касаткина
Прогноз
У Маргариты улучшатся двигательные навыки, концентрация внимания, память
Почему не ОМС
Реабилитации по ОМС недостаточно, нужен платный курс
Данный сбор проходит в рамках программы «Реабилитация тридцати детей после онкологии».

8-летняя Маргоша раскладывает на кухонном столе белые листы бумаги и рисует море – синее-синее, потом – зеленую траву, а на ней – цветы. Любимые маргаритки. Кажется, что можно почувствовать их аромат. И услышать, как плещутся волны. А потом она дорисовывает любимых мультяшных героев. Они бегут куда-то по траве. 

И столько в этом детском рисунке жизни, радости, что мама Маргоши невольно улыбается. Ведь всего несколько лет назад дочка рисовала только черными красками – и небо, и солнце. Даже маргаритки. Во время длительного курса химиотерапии и еще спустя полгода после него. 

Тогда была боль. Страх. Неизвестность. Не только у маленькой девочки – у всей семьи. Но потом на мрачные рисунки Маргоши попали солнечные лучи. На листе бумаги появились яркие, сочные цвета. В тот момент мама сказала дочке, что она победила страшную болезнь – рак крови. И теперь у нее все-все будет хорошо.

Почти до двух лет Маргоша не болела совсем. Никаких ОРВИ и ОРЗ, кашля, насморка. А буквально за два месяца до дня рождения у нее вдруг поднялась температура под 40. Появилась потливость. Также неожиданно спустя три дня температура исчезла. А малышка вдруг начала странно поджимать правую ручку.

Врачи в травмпункте сказали, что это вывих локтевого сустава. Вправили его. И со словами «все будет хорошо» отпустили Маргошу с мамой домой.

Но через несколько дней они появились в травмпункте снова. Боль в руке у девочки не проходила. «Да у вас ребенок падает! Трещина в предплечье!» – почти кричала врач. А мама Марго недоумевала: «Где ж дочка падает?! Я слежу за ней».

Малышке наложили фиксирующую повязку на 10 дней. А когда сняли, рука так же болела и не разгибалась. Снова сделали снимок – перелом лучевой кости. В тот момент мама Маргоши поняла: с ребенком происходит что-то непонятное.

Девочку отправили на обследование в клинику Рошаля. В тот момент она стала поджимать и вторую, левую, ручку, не могла стоять на ногах – падала.

«Врачи ничего понять не могли. А Маргоше становилось хуже и хуже. Она лежала, как “тряпочка”. И при этом ни температуры, ничего. Было подозрение на остеомиелит – воспаление костного мозга, когда поражаются все элементы кости. Вызвали онколога. Он посмотрел анализы крови: “Пункцию мы возьмем. Но 90%, что у вас лейкоз”. В тот момент я была в таком шоке, что не сразу поняла, что это. Как будто мозг не хотел принимать услышанное», вспоминает мама Маргоши, Ярослава.

Из НИИ неотложной детской хирургии и травматологии девочку перевели на лечение в Морозовскую больницу. Там врачи подтвердили страшный диагноз «рак крови и костного мозга». И начали лечение.

Оно продолжалось 284 дня. Все это время мама Маргоши – по совету врачей – вела журнал наблюдений. Описывала все, что происходило с ребенком.

«На гормонах дочка стала полненькая, как булочка. А когда нам “долбанули” вторую химию, она просто лежала, не разговаривала, ничего не ела. Ее постоянно тошнило. Волосы с головы падали. Попадали в рот, нос», рассказывает Ярослава.

Полностью химиотерапию врачи прекратили только в феврале 2017 года – Маргоше как раз исполнилось 4 года. Девочка в тот момент весила всего 13 килограммов. Не ходила, не могла ползать. Только сидела. Из-за длительного лечения токсичными препаратами у нее были повреждены ахилловы сухожилия, отвечающие за передвижение. Мама носила ее на руках.

«У дочки ножки были, как у балерины: носочки вытянуты, пятки поджаты. Сколько мы врачей обошли! Хирурги предлагали подрезать сухожилия, загипсовать ноги, потом заново учиться ходить. Я отказалась. Нашла хорошего реабилитолога. Маргоша все занятия рыдала, но упорно шла к своей цели. В 4,5 года сделала первые шаги. Помню, врачи радостно кричали: “Мамочка, она пошла! Снимай на телефон!” А я так растерялась… От счастья», – говорит Ярослава.

Благодаря реабилитации Маргоша начала потихоньку восстанавливаться. Не только физически, но и морально. Она побывала в Крыму, на Кавказе. Увидела новые места, новых людей, и настроение стало меняться. Она снова начала смеяться, напевать понравившуюся ей военную песню – про Катюшу. 

Но больше всего радовалась, когда в гости приходили друзья и она могла поиграть с ними. Из-за сниженного иммунитета во время лечения и долгое время после него родные ограждали ее от общения. Слабый организм легко мог подхватить любой вирус, инфекцию.

«Она позитивная девочка, любит общение. Но когда слишком шумно, куча эмоций, быстро устает. Берет игрушку и уходит из комнаты. Я ей: “Маргош, там же гости!” А она вдруг плакать начинает. После болезни у нее хроническая усталость. Снижены внимание и память. При смене погоды или по ночам болят ноги. Дочка просыпается и начинает плакать. Нужно массировать и натирать ноги обезболивающими мазями, чтобы она могла уснуть», с грустью замечает Ярослава.

В этом году Маргоша окончила 1-й класс. С трудом. Даже на индивидуальном обучении. Больше 2 уроков подряд высидеть не могла. Не всегда понимала объяснения учителя. И очень расстраивалась из-за этого. Через день-два забывала тему пройденного урока. А под конец учебного года у нее стали трястись руки после письма.

Несмотря на все это, учительница предложила Маргоше с осени заниматься вместе с другими детьми – в классе. Возможно, так она быстрее сможет догнать своих сверстников и восстановиться. А реабилитацию в специализированных центрах можно будет продолжать параллельно: повышать выносливость, улучшать концентрацию внимания и память. 

Когда Маргоша окрепнет, она обязательно научится плавать без надувного жилета, удерживать равновесие на четырехколесном велосипеде, чего пока ей сделать не удается. И забудет про все, что пришлось пережить. И про нарисованные черной краской маргаритки тоже. 

Помогая Маргарите Юсовой, вы помогаете и другим детям, перенесшим онкологию, пройти нейрореабилитацию.

 

Помогли
Denis — 1 000 ₽
2 сентября, 16:32
A — 100 ₽
2 сентября, 15:39
Марина — 1 000 ₽
2 сентября, 12:46
Степан — 200 ₽
2 сентября, 12:26
юля — 500 ₽
2 сентября, 10:57
Михаил — 300 ₽
1 сентября, 23:15
Сергей — 500 ₽
1 сентября, 18:04
Dmitiy — 500 ₽
1 сентября, 06:47
Павел — 1 000 ₽
1 сентября, 02:08
Владимир — 300 ₽
1 сентября, 01:39
Katarina — 500 ₽
31 августа, 16:50
Олег — 333 ₽
31 августа, 11:49
Aleksandrs — 1 000 ₽
30 августа, 23:06
Nikolai — 1 000 ₽
30 августа, 21:11
Максим — 1 000 ₽
30 августа, 19:51
Александр — 50 ₽
30 августа, 11:01
Евгений — 1 000 ₽
30 августа, 09:56
Владимир — 400 ₽
29 августа, 19:07
Виктор — 50 ₽
29 августа, 18:08
Дмитрий — 500 ₽
29 августа, 13:19
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от АЛЕКСАНДР ВЛАДИМИРОВИЧ О
500 ₽
30.08.2021
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от ОЛЬГА АЛЕКСАНДРОВНА М
300 ₽
23.08.2021
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от АННА ВАЛЕРЬЕВНА Л
150 ₽
15.08.2021
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от Денис Борисович И
10 000 ₽
13.08.2021
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от ОЛЬГА АРКАДЬЕВНА С
100 ₽
13.08.2021
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от АЛЕКСЕЙ СЕРГЕЕВИЧ Р
300 ₽
13.08.2021
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от ТАТЬЯНА ГЕНРИХОВНА К
500 ₽
12.08.2021
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от ВЯЧЕСЛАВ АНАТОЛЬЕВИЧ Б
1 000 ₽
12.08.2021
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от АНАСТАСИЯ АЛЕКСАНДРОВНА М
200 ₽
12.08.2021
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от СЕРГЕЙ ВЯЧЕСЛАВОВИЧ Н
500 ₽
12.08.2021
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от ГАЛИНА ВАЛЕНТИНОВНА Л
100 ₽
12.08.2021
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от Сергей Владимирович С
500 ₽
11.08.2021
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от ВАЛЕРИЙ ИВАНОВИЧ К
500 ₽
11.08.2021
Пожертвование на расчетный счет ("90%, что у вас лейкоз", - сказал Маргоше и ее маме онколог) от АЛЕКСЕЙ АЛЕКСЕЕВИЧ Х
200 ₽
11.08.2021
Внутренний перевод средств по проекту "Реабилитация тридцати детей после онкологии"
57 831 ₽
1.09.2021
Другие сборы
Соню трясло, она была горячая, как уголек. А потом опухло колено
Оказалось, что это артрит. Но нужен еще генетический анализ
Нужно 100 000 ₽
Алексея до состояния комы избили товарищи по общежитию
Он уже прошел курс реабилитации, и надо продолжать
Нужно 420 840 ₽
Илье надо за лекарством в Москву, но кислородного баллона хватит на 5 часов
Нужен специальный аппарат, чтобы добраться до чиновников и оформить документы
Нужно 437 500 ₽
Вы помогли
ДТП забрало у Кати молодость и здоровье
Через год после аварии у Кати умерла мама, сейчас её единственный опекун - бабушка 70 лет
Неудачный прыжок в воду сделал Евгения инвалидом
Два года молодой человек пытается вернуть ногам подвижность
Ариане диагностировали эпилепсию, когда ей было всего шесть месяцев
Но бесплатного лекарства, которое хорошо купирует приступы болезни, на всех не хватает
Станислав упал с высоты прямо на арматуру
Сейчас о сыне заботится только мать-пенсионерка
Несчастный случай в скалах Свердловской области
После операции к Катерине так и не вернулась чувствительность в ногах