Маргарита Юсова: «90%, что у вас лейкоз», — сказал Маргоше и ее маме онколог
Важно быть вместе
Собрано за март
13 910 809 ₽
Главная>Реабилитация тридцати детей после онкологии>«90%, что у вас лейкоз», — сказал Маргоше и ее маме онколог

Маргарита Юсова: «90%, что у вас лейкоз», — сказал Маргоше и ее маме онколог

Странные травмы, внезапная температура - с этого все начиналось

Маргарита Юсова
8 лет, Москва
собрано 100%
Собрано 1 734 920 ₽
Нужно 1 734 920 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Реабилитация тридцати детей после онкологии».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Острый лимфобластный лейкоз, И-II-III иммунологический вариант. Состояние после программной паллиативной химиотерапии. Клинико-гематологическая ремиссия. Выраженный церебрастенический синдром, остаточные явления химиоиндуцированной невропатии (повреждение нервов периферической нервной системы вследствие лечения токсичными препаратами) нижних конечностей. Сколиоз 1-2 степени. Вальгусная деформация стоп
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в Центре нейрореабилитации Доктора Касаткина
Прогноз
У Маргариты улучшатся двигательные навыки, концентрация внимания, память
Почему не ОМС
Реабилитации по ОМС недостаточно, нужен платный курс
Нужно
57 831 ₽
Обновлено
09 февраля 2022г.

Маргарита прошла реабилитацию.

8-летняя Маргоша раскладывает на кухонном столе белые листы бумаги и рисует море – синее-синее, потом – зеленую траву, а на ней – цветы. Любимые маргаритки. Кажется, что можно почувствовать их аромат. И услышать, как плещутся волны. А потом она дорисовывает любимых мультяшных героев. Они бегут куда-то по траве. 

И столько в этом детском рисунке жизни, радости, что мама Маргоши невольно улыбается. Ведь всего несколько лет назад дочка рисовала только черными красками – и небо, и солнце. Даже маргаритки. Во время длительного курса химиотерапии и еще спустя полгода после него. 

Тогда была боль. Страх. Неизвестность. Не только у маленькой девочки – у всей семьи. Но потом на мрачные рисунки Маргоши попали солнечные лучи. На листе бумаги появились яркие, сочные цвета. В тот момент мама сказала дочке, что она победила страшную болезнь – рак крови. И теперь у нее все-все будет хорошо.

Почти до двух лет Маргоша не болела совсем. Никаких ОРВИ и ОРЗ, кашля, насморка. А буквально за два месяца до дня рождения у нее вдруг поднялась температура под 40. Появилась потливость. Также неожиданно спустя три дня температура исчезла. А малышка вдруг начала странно поджимать правую ручку.

Врачи в травмпункте сказали, что это вывих локтевого сустава. Вправили его. И со словами «все будет хорошо» отпустили Маргошу с мамой домой.

Но через несколько дней они появились в травмпункте снова. Боль в руке у девочки не проходила. «Да у вас ребенок падает! Трещина в предплечье!» – почти кричала врач. А мама Марго недоумевала: «Где ж дочка падает?! Я слежу за ней».

Малышке наложили фиксирующую повязку на 10 дней. А когда сняли, рука так же болела и не разгибалась. Снова сделали снимок – перелом лучевой кости. В тот момент мама Маргоши поняла: с ребенком происходит что-то непонятное.

Девочку отправили на обследование в клинику Рошаля. В тот момент она стала поджимать и вторую, левую, ручку, не могла стоять на ногах – падала.

«Врачи ничего понять не могли. А Маргоше становилось хуже и хуже. Она лежала, как “тряпочка”. И при этом ни температуры, ничего. Было подозрение на остеомиелит – воспаление костного мозга, когда поражаются все элементы кости. Вызвали онколога. Он посмотрел анализы крови: “Пункцию мы возьмем. Но 90%, что у вас лейкоз”. В тот момент я была в таком шоке, что не сразу поняла, что это. Как будто мозг не хотел принимать услышанное», вспоминает мама Маргоши, Ярослава.

Из НИИ неотложной детской хирургии и травматологии девочку перевели на лечение в Морозовскую больницу. Там врачи подтвердили страшный диагноз «рак крови и костного мозга». И начали лечение.

Оно продолжалось 284 дня. Все это время мама Маргоши – по совету врачей – вела журнал наблюдений. Описывала все, что происходило с ребенком.

«На гормонах дочка стала полненькая, как булочка. А когда нам “долбанули” вторую химию, она просто лежала, не разговаривала, ничего не ела. Ее постоянно тошнило. Волосы с головы падали. Попадали в рот, нос», рассказывает Ярослава.

Полностью химиотерапию врачи прекратили только в феврале 2017 года – Маргоше как раз исполнилось 4 года. Девочка в тот момент весила всего 13 килограммов. Не ходила, не могла ползать. Только сидела. Из-за длительного лечения токсичными препаратами у нее были повреждены ахилловы сухожилия, отвечающие за передвижение. Мама носила ее на руках.

«У дочки ножки были, как у балерины: носочки вытянуты, пятки поджаты. Сколько мы врачей обошли! Хирурги предлагали подрезать сухожилия, загипсовать ноги, потом заново учиться ходить. Я отказалась. Нашла хорошего реабилитолога. Маргоша все занятия рыдала, но упорно шла к своей цели. В 4,5 года сделала первые шаги. Помню, врачи радостно кричали: “Мамочка, она пошла! Снимай на телефон!” А я так растерялась… От счастья», – говорит Ярослава.

Благодаря реабилитации Маргоша начала потихоньку восстанавливаться. Не только физически, но и морально. Она побывала в Крыму, на Кавказе. Увидела новые места, новых людей, и настроение стало меняться. Она снова начала смеяться, напевать понравившуюся ей военную песню – про Катюшу. 

Но больше всего радовалась, когда в гости приходили друзья и она могла поиграть с ними. Из-за сниженного иммунитета во время лечения и долгое время после него родные ограждали ее от общения. Слабый организм легко мог подхватить любой вирус, инфекцию.

«Она позитивная девочка, любит общение. Но когда слишком шумно, куча эмоций, быстро устает. Берет игрушку и уходит из комнаты. Я ей: “Маргош, там же гости!” А она вдруг плакать начинает. После болезни у нее хроническая усталость. Снижены внимание и память. При смене погоды или по ночам болят ноги. Дочка просыпается и начинает плакать. Нужно массировать и натирать ноги обезболивающими мазями, чтобы она могла уснуть», с грустью замечает Ярослава.

В этом году Маргоша окончила 1-й класс. С трудом. Даже на индивидуальном обучении. Больше 2 уроков подряд высидеть не могла. Не всегда понимала объяснения учителя. И очень расстраивалась из-за этого. Через день-два забывала тему пройденного урока. А под конец учебного года у нее стали трястись руки после письма.

Несмотря на все это, учительница предложила Маргоше с осени заниматься вместе с другими детьми – в классе. Возможно, так она быстрее сможет догнать своих сверстников и восстановиться. А реабилитацию в специализированных центрах можно будет продолжать параллельно: повышать выносливость, улучшать концентрацию внимания и память. 

Когда Маргоша окрепнет, она обязательно научится плавать без надувного жилета, удерживать равновесие на четырехколесном велосипеде, чего пока ей сделать не удается. И забудет про все, что пришлось пережить. И про нарисованные черной краской маргаритки тоже. 

Помогая Маргарите Юсовой, вы помогаете и другим детям, перенесшим онкологию, пройти нейрореабилитацию.

 

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
100 ₽
19 декабря, 13:20
Аноним
150 ₽
12 декабря, 14:57
Аноним
100 ₽
12 декабря, 13:03
Аноним
150 ₽
12 декабря, 08:32
Аноним
150 ₽
11 декабря, 16:45
Татьяна
500 ₽
24 ноября, 20:28
Аноним
100 ₽
19 ноября, 12:02
Аноним
150 ₽
12 ноября, 14:57
Аноним
100 ₽
12 ноября, 13:03
Аноним
150 ₽
12 ноября, 08:32
Аноним
150 ₽
11 ноября, 16:45
Аноним
100 ₽
19 октября, 12:02