Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за июнь
6 384 919 ₽
Первый сын умер, у второго те же симптомы неизвестной болезни

Первый сын умер, у второго те же симптомы неизвестной болезни

Первый сын умер, у второго те же симптомы неизвестной болезни
Первый сын умер, у второго те же симптомы неизвестной болезни

Маргарян Эрик
1 год, Ростовская область, хутор Комаров
Сбор завершен
Диагноз
Задержка психомоторного развития, состояние после операции по поводу двусторонней катаракты.
На что пойдут деньги
Полногеномное секвенирование (генетический тест).
Прогноз
Исследование позволит скорректировать лечение, остановить прогрессирование заболевания, и состояние Эрика улучшится.
Почему не ОМС
Генетический анализ платный.
Обновлено
30 августа 2020г.

Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.

У Эрика красивые глаза. Огромные, карие – взглянешь и утонешь. Анна и тонет, любуясь сыном. Теперь это можно – просто любоваться, а не вглядываться с беспокойством. Когда Эрику был всего месяц с небольшим, его карие глаза помутнели, весь зрачок словно заволокло туманом – белесым и тусклым. И Анна наблюдала это с ужасом. Не потому, что не понимала, что происходит, это не был ужас незнания. Напротив – и знала, и понимала. Такое уже было в ее жизни, совсем недавно.

Два года назад Анна пережила то, о чем обычно говорят шепотом, потому что даже произносить эти слова страшно, – смерть ребенка. Артему, брату Эрика, было всего четыре года, когда он умер. И все эти четыре года он провел в больнице, три из них – на ИВЛ, аппарате искусственной вентиляции легких. Мальчик был очень тяжело болен: судороги, многочисленные пороки развития и катаракта, та самая катаракта, которая появилась и у Эрика.

«Неужели это повторится снова?» – думала Анна, старательно прогоняя из головы слово «смерть». Консультации, врачи. Эрика оперировали в Москве. Операция длилась полтора часа. Когда хирург вышел к Анне, он сказал: «Никогда не видел такой плотной катаракты, даже у взрослых. Пришлось оперировать вручную, аппарат бы не справился».

Прошел год. Теперь Эрик хорошо видит, его огромные карие глаза смотрят на мир с любопытством и радостью. Катаракту, страшную катаракту, удалось победить. Но в свой год с небольшим Эрик не умеет ни сидеть, ни ползать, ни ходить. Даже ест он с трудом: только протертую пищу и очень понемногу. Он совсем худенький – может, поэтому его глаза кажутся такими огромными?

Катаракта была всего лишь признаком болезни, а не самой болезнью. Но какой – неизвестно. Как было неизвестно, почему в реанимации остановилось сердце четырехлетнего Артема. «Врачи говорят, что это генетика, – рассказывает Анна. – Какая-то генетическая болезнь, которую можно определить только с помощью теста». Они с Эриком живут вдвоем на хуторе Комаров в Ростовской области. Хутор – это все равно, что село. Небольшое, жителей всего около тысячи человек. Живут в небольшом доме, по двору гуляют куры – большое хозяйство при постоянных разъездах по больницам не заведешь, а курочек можно, соседи присмотрят если что.

Эрик наблюдает за курами довольно равнодушно, его больше интересует яркая погремушка на подушке. Он полулежит в коляске, рассматривает ее и болтает на своем языке: «Та-та-та!». Генетический тест, который поможет Эрику, выявит его болезнь и даст врачам возможность начать лечить мальчика, стоит сотню тысяч рублей. На хуторе Комаров такие деньги – невероятная сумма, почти сказочная. Даже если Анна продаст всех кур и всю мебель в доме, этих денег не хватит. Получается, Эрик так и будет лежать и смотреть красивыми карими глазами по сторонам. Без лечения, без диагноза. Если только не вмешаемся мы и не поможем.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помогли
Василий — 300 ₽
4 января, 2021
Катерина — 500 ₽
2 января, 2021
Роман — 5 000 ₽
2 января, 2021
Татьяна — 300 ₽
2 января, 2021
Даниил и Мария — 500 ₽
2 января, 2021
Ольга — 98 ₽
2 января, 2021
М.Р. — 150 ₽
2 января, 2021
Татьяна — 300 ₽
2 января, 2021
Aнонимно — 300 ₽
2 января, 2021
Джель — 1 000 ₽
1 января, 2021
Джель — 1 000 ₽
1 января, 2021
Георгий — 500 ₽
1 января, 2021
Юлия — 200 ₽
1 января, 2021
Artem — 150 ₽
1 января, 2021
Елена — 300 ₽
1 января, 2021
Дмитрий — 150 ₽
1 января, 2021
Д. — 150 ₽
1 января, 2021
Ирина — 1 000 ₽
1 января, 2021
Михаил — 150 ₽
1 января, 2021
Александр — 2 000 ₽
1 января, 2021
Другие поступления средств
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
123 750 ₽
28.08.2020
Другие сборы
Помнит прошлое, забывает настоящее. Эллина пытается побороть постковидный синдром
Крайне необходимо продолжать реабилитацию, чтобы справиться с последствиями болезни
Нужно 526 050 ₽
Инсульт у годовалого ребенка: врачи не могли в это поверить
Теперь Ване очень нужна реабилитация
Нужно 121 000 ₽
Виктор вышел из комы и узнал, что будет отцом
После тяжелого инсульта необходима реабилитация
Нужно 578 550 ₽
Вы помогли
Денису предстоит операция на открытом сердце, нужен клапан-протез
В третий раз хирурги распилят парню ребра и спасут его сердце
Любовь ждет пересадку легких, нужна сиделка
Нужна помощь по организации быта
Артур в тяжелом состоянии, ему нужно специальное питание
Пока юристы фонда помогают с получением такого питания по закону, необходима ваша помощь
Никита сломал позвоночник, а потом умерла его мама
Парень живет с отцом, бабушкой и дедушкой и нуждается в очередном курсе реабилитации