После основного лечения нужна медицинская реабилитация
Проходила реабилитацию в РЦ «Три сестры» с 04.08.2021 по 22.08.2021 года. Благодаря курсу реабилитации Мария научилась самостоятельно вставать и проходить до 10 местров с помощью ходунов. Также девочка может пересказать составленный рассказ из 5-7 предложений с большим количеством наводящих вопросов. Теперь Маша может приготовить несложные блюда.
У Маши с мамой так: неизвестно, кто кого поддерживает и кто кого настраивает бороться с болезнью. Иногда мама Людмила нервничает и боится гораздо больше самой больной – собственно, Маши. Если они едут в больницу, если предстоит какая-нибудь очередная сложная операция, Маша смотрит, как мама места себе не находит от страха, и говорит спокойным голосом: «Мама, я уже привыкла, можешь не волноваться».
А если они лечатся дома – сейчас Маша проходит курс гормонов после протонной лучевой терапии, – о приеме лекарств и даже об уколах маме напоминает сама Маша. Обычно ведь как? Дети оттягивают неприятные процедуры до последнего, а уж уколы тем более. А Маша говорит маме строго, поглядывая на часы: «Время подходит, пора».
В общем, Маша совсем взрослая в свои 11 лет – очень ответственная и совершенно бесстрашная. Она болеет уже три года. Когда Маше было 8 лет, у нее обнаружили опухоль мозга – пилоидную астроцитому левой средней ножки мозжечка и моста. И до сих пор эта опухоль то замирает, то снова дает о себе знать – начинает расти.
Может, поэтому Маша свыклась с тем, с чем по-хорошему свыкнуться нелегко даже взрослому – с больницами, врачами, уколами и болью. Никакой паники или рыданий. Маме иногда хочется кричать в голос – Маша спокойна и сосредоточена: знаем, проходили, потерпим.
А началось все с проблем со слухом. Людмила заметила, что Маше приходится что-то говорить в два раза громче обычного. Мысли о невнимательности или рассеянности быстро уступили место тревоге, а потом и учительница первого класса, в который вот только пошла Маша, пожаловалась маме: «Ребенок явно недослышивает. Мне часто приходится повторять дважды, специально для Маши».
Они пошли по врачам и даже легли в больницу. Врач поставил диагноз «абсцесс среднего уха», назначил лечение. Но стало еще тревожнее: Людмила заметила, что Маша как-то странно улыбается, на одну сторону. Лицо будто перекосило. А еще левый глаз стал больше другого, как будто Маша одним глазом постоянно удивляется. Это уж было совсем страшно и непонятно.
На этот раз они легли в неврологическое отделение. «Попьем витаминки, – сказали врачи, – все должно пройти». Витаминки Маше не помогли. Людмила снова привела дочь на прием к неврологу и попросила: «Дайте нам направление на МРТ». Вот на МРТ наконец-то все и прояснилось – у Маши опухоль мозга.
В клинике им. Бурденко Маша, наверное, была одним из самых необычных пациентов. У нее не было ни головных болей, ни тошноты – обычные симптомы при пилоидной астроцитоме. За день до операции она скакала по отделению, как здоровый, веселый ребенок. Тем ужаснее было то, что произошло после операции по удалению опухоли: Машу привезли в реанимацию, и она не могла сама ни дышать, ни глотать, ни двигаться.
«Это было невероятно тяжело, – вспоминает Людмила, – Маша “не раздышалась”, как говорят врачи. Ей поставили трахеостому – трубку в горло. Руки и ноги она поднимать не могла, сидеть тоже. Мне объяснили, что такие последствия – результат сложной локализации опухоли в стволе головного мозга».
Из больницы Машу выписали с трахеостомой и в инвалидном кресле. А потом... потом начались чудеса. Маше помогли вы. Фонд Правмир открыл сбор на реабилитацию в РЦ «Три сестры», и постепенно девочка начала восстанавливаться. Трахеостому удалили, Маша заговорила, научилась сидеть, встала на ноги, пошла.
-
Маша на реабилитации -
Маша на реабилитации
И все было бы совершенно обнадеживающе хорошо, если бы спустя два года после операции опухоль не начала расти снова.
В апреле этого года Маше провели курс протонной терапии в Санкт-Петербургской клинике. «Теперь мы на гормонах, делаем уколы дважды в день, – вздыхает Людмила. – Важно снять отек мозга после лучевой, чтобы Маша не вернулась к трахеостоме – ведь жидкость может давить на стволовые центры, отвечающие за дыхание, глотание, сердцебиение».
Протонная терапия далась нелегко, Маша не может ходить – теряет равновесие. У нее плохо двигается правая сторона тела – рука и нога. Также у девочки по-прежнему левосторонняя тугоухость 4-й степени и проблемы со зрением – левое веко не закрывается, глаз почти не видит.
Маше снова нужна реабилитация, и они с мамой снова обращаются к нам. «Это ведь очень сложный случай, нужен нейроонколог, специалист, который знает, как работать с детьми, пережившими онкологию. Таких реабилитологов немного. Поэтому мы просим помощи», – говорит Людмила.
Ей очень страшно, что мы не поможем, но Маша… Маша обнимает маму и говорит спокойно: «Все будет хорошо».
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
