Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за июль
8 002 644 ₽
Рождения Матвея ждали 5 лет, но сразу после родов он попал на ИВЛ

Рождения Матвея ждали 5 лет, но сразу после родов он попал на ИВЛ

Рождения Матвея ждали 5 лет, но сразу после родов он попал на ИВЛ
Рождения Матвея ждали 5 лет, но сразу после родов он попал на ИВЛ

Матвей Смирнов
2 года, г. Астрахань
Нужно 123 750 ₽
Диагноз
Синдром Пьера Робена (врождённый порок челюстно-лицевой области с тремя основными клиническими признаками: недоразвитием нижней челюсти (микрогенией), недоразвитием и западанием языка (глоссоптозом) и наличием расщелины нёба). Состояние после оперативного лечения. Гиперкинетический синдром, задержка психомоторного и речевого развития
На что пойдут деньги
Оплата генетического анализа «полное секвенирование генома»
Прогноз
Тест поможет определить возможные генетические повреждения (мутации) в ДНК и определить план лечения Матвея
Почему не ОМС
Генетические анализы делаются только платно
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Евгении Калыпиной, Федору Абросимову, Манжуре Ярославу.
собрано 5 011 660 ₽
нужно 13 373 580 ₽

Матвейка, вероятно, так спешил увидеть маму и папу, что появился на свет на 2 месяца раньше срока. Он хотел немного полежать рядом с мамой, но неожиданно стал хрипеть, тяжело дышать. И его тут же унесли в реанимацию, подключили к аппарату ИВЛ. А потом вместо выписки домой и знакомства с семьей больницы, больницы…

Врачи обнаружили у Матвея врожденные челюстно-лицевые аномалии: недоразвитую нижнюю челюсть, расщелину неба, западание языка. Предположили синдром Пьера Робена. Малыш задыхался, не мог сосать и глотать. Еда попадала в нижние дыхательные пути, вызывая там воспалительные процессы: бронхиты, аспирационную пневмонию.

«Я до родов на железной дороге работала. Сначала дежурной по станции, потом – инженером. Готовила маршруты, принимала поезда. От медицины вообще была далека. Для меня само слово “синдром” звучало как конец света. Я знала только про синдром Дауна, а про другие понятия не имела. И вдруг вот это… С моим ребенком… И никто не знает, почему. Я плакала с утра до ночи», – рассказывает Юлия.  

В два месяца врачи установили Матвею питательный зонд, но малыш его постоянно выдергивал. И плакал, плакал. Как и его мама, он не понимал, что происходит. Разве для этого он так торопился с рождением?

В три месяца в амбулаторной карте Матвея доктора написали: «присвоена категория “ребенок-инвалид”». Мальчик, конечно, не знал об этом, но, как умел, продолжал бороться за жизнь. Вместе с родителями. Ведь они ждали именно его, Матвейку, целых 5 лет, вымаливая у Святой Матронушки.

Мама отвезла Матвея в Москву – на операцию по выдвижению вперед нижней челюсти. Малышу рассекли кость и установили специальные пластины, которые со временем убрали.

На зондовом питании малыш был долгих 8 месяцев, и перейти с него на обычное – через рот – оказалось не так просто. Глотательные рефлексы стали угасать.

«Это было настоящее мучение, а не кормление. У нас были даже не срыгивания бесконечные “фонтаны”. Я не могла научить ребенка глотать, сосать! Едой было залито все вокруг. Ребенок грязный, я грязная. Он плачет. И я вместе с ним. Чуть ли не каждый день нас слушал педиатр, чтобы, не дай Бог, никаких хрипов, никакого попадания еды не туда, куда нужно, и никаких новых воспалений в организме», рассказывает Юля.

С самого начала Матвейка немного отставал в развитии от своих сверстников: позже стал держать голову, переворачиваться. Но при этом довольно рано стал не просто улыбаться, а в голос, как взрослый, смеяться. Как будто не обращая внимания на все то, что ему нужно было преодолеть.

Научившись ползать, он тут же начал обследовать каждый уголок в квартире: открывать дверцы ящиков и смотреть, что же там есть такого, чего он еще не видел и что можно тихо утащить из комнаты на кухню или наоборот. А потом, продолжая исследования, подползти к коробке с игрушками, достать плюшевого зверя и поговорить с ним на своем языке. Или нажать кнопочку на музыкальной книжке и радостно махать руками в такт музыке.

«Плясун!» – не раз говорила, глядя на Матвейку, его мама. И мечтала отвести сына в танцевальную студию, как только тот научится ходить. Но пока этого не произошло… В свои два с небольшим года малыш неуверенно передвигается только вдоль опоры. Ходить прямо мешает не только слабость мышц ног, но и искривление позвоночника.

Не так давно Матвею сделали третью в его жизни операцию – ушили расщелину неба. Но проблемы с питанием и речью, к сожалению, еще остаются.

«До операции Матвей, возможно, не совсем осознанно повторял “ма-ма-ма”, “па-па-па”, “ба-ба-ба”, а сейчас и это перестал говорить. С питанием по-прежнему кошмар. Я даю Матвею все только перемолотое. А он сидит с полным ртом и не глотает. Если слегка надавлю на щечки ближе к носу, сглотнет. Рефлекторно. Совсем не пережевывает пищу», сетует Юля.

Не ушли у Матвея и проблемы с дыханием. Оно у него шумное, затрудненное. На медицинском языке это называется «врожденный стридор» – из-за аномалии строения гортани или трахеи.

Астраханские врачи сделали компьютерную томографию и предположили, что у ребенка не просто аномалия, а стеноз (сужение) гортани. Настаивали на установке трахеостомы – искусственного дыхательного горла. Но московские врачи диагноз коллег не подтвердили и оперативного лечения пока не назначили.

«Я так ждала ребенка, так ему радовалась… А родился – переживания, слезы, страх за малыша. За 2 года меня еще ни разу не отпустило. Я иногда смотрю на своего сына: ну, красавец, лучше всех! А иногда он кажется необычным. Генетики все в один голос говорят, что мы – их клиенты, но что у нас, сказать пока не могут. Надеюсь, генетический анализ все прояснит. Так хочется все исправить и пойти в обычную школу», – говорит Юля.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

 

Помочь Матвею Смирнову
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Матвею Смирнову
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Роман — 300 ₽
25 июля, 20:53
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:51
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:50
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:46
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:41
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:40
Татьяна — 250 ₽
25 июля, 19:03
Юрий — 100 ₽
25 июля, 18:59
Юлия — 300 ₽
25 июля, 18:07
Елена — 150 ₽
25 июля, 15:30
Елена — 150 ₽
25 июля, 15:29
Наталья — 500 ₽
25 июля, 15:26
N — 100 ₽
25 июля, 14:43
Ксения — 300 ₽
25 июля, 14:35
наталья — 500 ₽
25 июля, 13:34
Марина — 1 000 ₽
25 июля, 10:32
Борис — 55 ₽
25 июля, 09:36
Svetlana — 300 ₽
25 июля, 01:36
Мария — 1 000 ₽
24 июля, 22:09
Михаил — 500 ₽
24 июля, 20:13
Другие сборы
Ребенок часто болеет? Это может быть первичный иммунодефицит, как у Димы
Была задержка с лекарствами, поэтому теперь без реабилитации не обойтись
Нужно 526 050 ₽
Препараты по жизненным показаниям София так и не получила
Необходимо помочь с лекарствами на полгода
Нужно 213 000 ₽
«Да у вас двойня!» Но одна девочка оказалась с пороком сердца
Нужен генетический анализ, чтобы понять причину заболевания
Нужно 49 875 ₽
Вы помогли
Алексей хочет установить рекорд России, нужна надежная коляска
13 лет назад парень стал инвалидом, но не упал духом
После инсульта Федору не дали направление на реабилитацию
В его области нет реабилитационных центров, поэтому нужна наша помощь
Помочь Анне в сложной жизненной ситуации
Анна беженка, ей нужна материальная помощь.
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов