Теперь малыша учат глотать, а еще очень нужен генетический анализ
Анализ сдан. На данный момент идет экспертиза, которая длится 3-4 месяца. Как только будет получен ответ от лаборатории, информация будет обновлена.
Матвейка, вероятно, так спешил увидеть маму и папу, что появился на свет на 2 месяца раньше срока. Он хотел немного полежать рядом с мамой, но неожиданно стал хрипеть, тяжело дышать. И его тут же унесли в реанимацию, подключили к аппарату ИВЛ. А потом вместо выписки домой и знакомства с семьей – больницы, больницы...
Врачи обнаружили у Матвея врожденные челюстно-лицевые аномалии: недоразвитую нижнюю челюсть, расщелину неба, западание языка. Предположили синдром Пьера Робена. Малыш задыхался, не мог сосать и глотать. Еда попадала в нижние дыхательные пути, вызывая там воспалительные процессы: бронхиты, аспирационную пневмонию.
«Я до родов на железной дороге работала. Сначала дежурной по станции, потом – инженером. Готовила маршруты, принимала поезда. От медицины вообще была далека. Для меня само слово “синдром” звучало как конец света. Я знала только про синдром Дауна, а про другие понятия не имела. И вдруг вот это… С моим ребенком… И никто не знает, почему. Я плакала с утра до ночи», – рассказывает Юлия.
В два месяца врачи установили Матвею питательный зонд, но малыш его постоянно выдергивал. И плакал, плакал. Как и его мама, он не понимал, что происходит. Разве для этого он так торопился с рождением?
В три месяца в амбулаторной карте Матвея доктора написали: «присвоена категория “ребенок-инвалид”». Мальчик, конечно, не знал об этом, но, как умел, продолжал бороться за жизнь. Вместе с родителями. Ведь они ждали именно его, Матвейку, целых 5 лет, вымаливая у Святой Матронушки.
Мама отвезла Матвея в Москву – на операцию по выдвижению вперед нижней челюсти. Малышу рассекли кость и установили специальные пластины, которые со временем убрали.
На зондовом питании малыш был долгих 8 месяцев, и перейти с него на обычное – через рот – оказалось не так просто. Глотательные рефлексы стали угасать.
«Это было настоящее мучение, а не кормление. У нас были даже не срыгивания – бесконечные “фонтаны”. Я не могла научить ребенка глотать, сосать! Едой было залито все вокруг. Ребенок грязный, я грязная. Он плачет. И я вместе с ним. Чуть ли не каждый день нас слушал педиатр, чтобы, не дай Бог, никаких хрипов, никакого попадания еды не туда, куда нужно, и никаких новых воспалений в организме», – рассказывает Юля.
С самого начала Матвейка немного отставал в развитии от своих сверстников: позже стал держать голову, переворачиваться. Но при этом довольно рано стал не просто улыбаться, а в голос, как взрослый, смеяться. Как будто не обращая внимания на все то, что ему нужно было преодолеть.
Научившись ползать, он тут же начал обследовать каждый уголок в квартире: открывать дверцы ящиков и смотреть, что же там есть такого, чего он еще не видел и что можно тихо утащить из комнаты на кухню или наоборот. А потом, продолжая исследования, подползти к коробке с игрушками, достать плюшевого зверя и поговорить с ним на своем языке. Или нажать кнопочку на музыкальной книжке и радостно махать руками в такт музыке.
«Плясун!» – не раз говорила, глядя на Матвейку, его мама. И мечтала отвести сына в танцевальную студию, как только тот научится ходить. Но пока этого не произошло… В свои два с небольшим года малыш неуверенно передвигается только вдоль опоры. Ходить прямо мешает не только слабость мышц ног, но и искривление позвоночника.
Не так давно Матвею сделали третью в его жизни операцию – ушили расщелину неба. Но проблемы с питанием и речью, к сожалению, еще остаются.
«До операции Матвей, возможно, не совсем осознанно повторял “ма-ма-ма”, “па-па-па”, “ба-ба-ба”, а сейчас и это перестал говорить. С питанием по-прежнему кошмар. Я даю Матвею все только перемолотое. А он сидит с полным ртом и не глотает. Если слегка надавлю на щечки ближе к носу, сглотнет. Рефлекторно. Совсем не пережевывает пищу», – сетует Юля.
Не ушли у Матвея и проблемы с дыханием. Оно у него шумное, затрудненное. На медицинском языке это называется «врожденный стридор» – из-за аномалии строения гортани или трахеи.
Астраханские врачи сделали компьютерную томографию и предположили, что у ребенка не просто аномалия, а стеноз (сужение) гортани. Настаивали на установке трахеостомы – искусственного дыхательного горла. Но московские врачи диагноз коллег не подтвердили и оперативного лечения пока не назначили.
«Я так ждала ребенка, так ему радовалась… А родился – переживания, слезы, страх за малыша. За 2 года меня еще ни разу не отпустило. Я иногда смотрю на своего сына: ну, красавец, лучше всех! А иногда он кажется необычным. Генетики все в один голос говорят, что мы – их клиенты, но что у нас, сказать пока не могут. Надеюсь, генетический анализ все прояснит. Так хочется все исправить и пойти в обычную школу», – говорит Юля.
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
