У Матвея очень редкая патология лица, сидром Франческетти – Цвалена, и он ни чего не слышит. Ему необходим специальный слуховой аппарат.
Матвей Малышев, 4 месяца, живет в Удмурской республике.
Диагноз: синдром Франческетти – Цвалена, тугоухость 3-4 степень.
Собранные средства пойдут на покупку слухового аппарата на бандаже.
Прогноз: возможность слышать и развиваться без отставаний от сверстников.
«Сыну сейчас четыре месяца, он уже самостоятельно поворачивается с живота на спину и наоборот, активно гулит, держит голову, только вот еще не так уверенно, как мне бы хотелось, - переживает Анастасия, мама Матвея. – Я тщательно слежу, чтобы сын развивался по возрасту, занимаюсь с ним». Когда молодая мама рассказывает о первых достижениях малыша, то на несколько минут в голосе пропадает тревога и волнение. Но, спохватываясь, Анастасия вновь начинает сыпать сложными терминами, как будто боится, что не успеет рассказать, что с ее мальчиком и почему он так нуждается в помощи.
У Матвея синдром Франческетти-Цвалена – очень редкая генетическая аномалия. Если пытаться объяснить по-простому, то это врожденный порок развития лица. У мальчика не сформированы лицевые и скуловые кости, а также недоразвита нижняя челюсть, из-за этого малышу очень трудно есть. Первое время Матвей питался через зонд, было сильно нарушено дыхание, до сих пор ребенку тяжело глотать. «Роды были очень тяжелые, я дважды падала в обморок, совсем не было сил, - вспоминает Анастасия, - мне долго не показывали сына, я сама была слабая, а Матвея и вовсе забрали в реанимацию. Когда я впервые увидела сынишку, то испытала шок, долго не могли прийти в себя, рыдала». Самое тяжелое, что и врачи не могли ничем помочь молодой маме, так как знали о редком заболевании не так уж и много.
Тогда Анастасия отправилась в Москву на консультацию к челюстно-лицевому хирургу. «Врач сказал, что можно скорректировать лицевые проблемы при помощи пластической операции, - говорит мама мальчика, - но все это потом. Сейчас же главное, это дать Матвею возможность слышать». Дело в том, что у людей с синдромом, как у мальчика, довольно часто отсутствует ушная раковина. Увы, у Матвея полностью закрыты ушки. Малышу поставили 3-4 степень тугоухости, это означает, что мальчик практически ничего не слышит. «Если рядом что-то падает или на улице раздается хлопок, - говорит Анастасия, - сын не реагирует».
В остальном мальчик практически здоров, у него сохранный мозг, в порядке внутренние органы, он может и должен развиваться как обычный малыш. Только для этого Матвею надо слышать. Надо слышать папин и мамин голос, пение птиц, мяуканье кошки, лай собаки, он должен услышать, как тарахтит трактор или сигналят машины, как летит самолет или воет сирена пожарной машины. Это обязательная стадия развития любого ребенка – малыш должен повторять знакомые звуки, тогда вовремя сформируется речь.
Сейчас Матвею нужен слуховой аппарат, не простой, а для костного проведения звуков, на бандаже, так как мальчик еще очень маленький. «Врачи сказали, что сейчас мне придется покупать аппарат самостоятельно, помочь и дать бесплатно прибор нет возможности, - рассказывает Анастасия. – Я только начала оформление инвалидности, возможно, когда Матвею будет три года, мне смогут помочь и предоставить импланты. Но это тоже пока все не точно и никто ничего не гарантирует».
И время будет упущено, те драгоценные дни, недели, месяцы, когда ребенок активно познает мир. Стоимость слухового аппарата для семьи неподъемная. И ведь этого только начало пути. Мальчику еще предстоит в общей сложности шесть операций по протезированию слуха и реконструкции ушных раковин в девять лет. И очень важно, чтобы все эти годы Матвей рос и развивался как обычный мальчуган. Только ему и его маме надо немного помочь. Ведь мы это можем, правда!
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
