Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за январь
6 765 937 ₽
Каждая ночь – это часы безостановочного кашля до рвоты

Каждая ночь – это часы безостановочного кашля до рвоты

Каждая ночь – это часы безостановочного кашля до рвоты
Каждая ночь – это часы безостановочного кашля до рвоты

Мельникова Карина
12 лет, Нижегородская область, г. Лысково
Сбор завершен
Диагноз
Муковисцидоз, тяжелое течение.
На что пойдут деньги
Ингаляционный препарат Гианеб.
Прогноз
У Карины начнет отходить мокрота, она перестанет задыхаться.
Почему не ОМС
Помощь нужна на период, пока юристы Фонда добиваются бесплатной выдачи препарата.
Обновлено
13 августа 2020 г.
Открывали сбор на "Гианеб" на 1 год. Карине легче дышать, мокрота лучше отходит, Карина может спокойно спать и заниматься привычными делами. Нет новых приступов кашля.

Искренне благодарим Вас за оказание помощи в приобретении лекарственного препарата «Гианеб» для нашей дочери Карины с диагнозом «муковисцидоз». Благодаря Вам Карине будет легче дышать с препаратом «Гианеб». От всей души хотим пожелать вам крепкого здоровья, долголетия, неиссякаемой энергии, семейного благополучия вам и вашим близким. Успехов в профессиональной деятельности и процветания… Ваша помощь  — это,  несомненно, ощутимая поддержка нуждающимся.

Родители Карины Ирина и Евгений

Этот кашель Карине даже снится. Начинает сниться, а потом будит ее. Самые тяжелые приступы кашля у девочки случаются ночью. Наверное, днем из-за движения и активности мокрота не так сильно застаивается в легких, и кашляет Карина меньше. А ночью начинается… Примерно два часа без остановки, пока, задыхаясь из последних сил, она не выкашляет хотя бы часть той вязкой мокроты, которая покрывает легкие. Хотя бы малую часть – чтобы можно было дышать ровно и заснуть. И снова видеть мучительные, удушающие сны: кашель до рвоты и изнеможения.

Карина привыкла так жить. Ей не кажутся необычными ни эти ночные приступы, ни все остальное: ингаляции по несколько раз в день, лекарства, больницы. Она думает, что так и должна жить. По-другому она не умеет. «Ну что ж делать, такая болезненная, терпите», – говорили маме, Ирине, врачи в поликлинике, когда она приходила с младенцем и жаловалась, что девочка часто болеет и кашляет все время.

Что же делать? Карина болела всегда. Все время, пока себя помнит. Диагноз ей поставили в 9 месяцев. Муковисцидоз – генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и работы всех органов, которые способны выделять слизистые вещества. Родители тогда впервые услышали это слово, а когда узнали, что оно значит, подробнее, заплакали от страха и горя.

В жизни Карины появились больницы и лекарства. В 4 года она впервые подхватила синегнойную палочку – патогенную бактерию, которую чаще всего муковисцидозники цепляют именно в больнице. Она вызывает разнообразные гнойно-воспалительные процессы вплоть до генерализованных форм. Дети в больнице лежат по семь человек в палате – каждый со своим диагнозом. Больных муковисцидозом никто не изолирует в отдельные боксы, как положено, никто не дрожит над ними, никто не старается оградить их и без того слабые легкие от еще большего разрушения. Конечно, Карина подхватила палочку. Но и об этом Ирина рассказывает спокойно – обычное дело, по-другому было бы странно. По-другому не бывает.

Синегнойная инфекция начала разъедать легкие Карины еще быстрее, и болеть девочка стала еще чаще и тяжелее. Теперь мокрота – вязкая, как клей, – прилипла намертво, не выходила даже после нескольких часов мучительного, с рвотой, кашля.

При всем при этом Карина умудрялась расти и развиваться, как все дети. Ходила в школу, гоняла на велосипеде, любила читать и ненавидела историю. Обычная жизнь, совсем обычная. Только с госпитализацией раз в год, частыми пропусками в школе по болезни и особым режимом каждый день. Утро Карины начинается не с долгого валяния в постели и быстрого завтрака, как у сверстников, а с целого комплекса лекарственных процедур. Одна ингаляция, вторая, прием лекарств, откашливание… Только потом школа. Но и к этому можно привыкнуть, по крайней мере, так считала Карина.

Мама у Карины бухгалтер, папа газоэлектросварщик. Утром, когда Карина уходила в школу после всех своих ингаляций, родители тоже уходили – на работу. А после школы Карина шла к бабушке и там проводила время, пока мама не вернется с работы. Днем у девочки тоже были ингаляции и откашливание, только у бабушки в гостях. А вечером, когда вся семья наконец собиралась вместе после ужина, еще парочка ингаляций и прием лекарств перед сном. А потом этот кашель, ночной кашель, вынимающий все силы из мокрой от пота, задыхающейся Карины.

Обычная жизнь. Каждый день.

Но однажды, примерно 2 года назад, когда Карина была на очередном обследовании в нижегородской больнице, врачи рассказали Ирине про новый препарат Гианеб – раствор, ускоряющий отхождение вязкой мокроты. Врачи сказали, что назначат Карине этот препарат, пока она лежит в больнице, и понаблюдают – поможет ли.

И оказалось, что ничего обычного в жизни Карины до Гианеба не было. Оказалось, что можно было жить по-другому. Что мокрота, липкая как клей, может разжижаться и легко откашливаться. И что ночью можно спать и не видеть во сне подступающий рвотой кашель.

Обычным, к сожалению, оказалось другое. Как только Карина приехала домой после больницы, лекарство ей никто не выдал. «Бесплатно нельзя, только за деньги», – сказали семье. Ирина пыталась побороться. Писала письма разным чиновникам, ходила, стучалась, просила. Но везде получала отрицательный ответ. В данный момент юристы Фонда помогают Ирине добиться бесплатной выдачи препарата, но на прохождение бюрократических процедур требуется время, а лекарство нужно Карине прямо сейчас.

Сделать жизнь Карины по-настоящему более-менее обычной можем только мы с вами. Если купим ей этот препарат Гианеб. Потому что дети не должны считать ночное удушье нормальным. Потому что теперь все знают, что можно по-другому. Мы с вами знаем. Помогите, пожалуйста!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помогли
Таня — 100 ₽
2 января, 12:04
Татьяна — 300 ₽
2 января, 08:38
Даниил и Мария — 300 ₽
2 января, 04:40
Ираклий — 88 ₽
2 января, 00:37
Георгий — 1 000 ₽
1 января, 21:20
Виталий — 500 ₽
1 января, 12:41
Татьяна — 3 000 ₽
1 января, 12:06
А — 100 ₽
1 января, 11:15
наталья — 500 ₽
1 января, 02:25
Юлия — 500 ₽
31 декабря, 23:04
Лана — 100 ₽
31 декабря, 21:46
+ — 300 ₽
31 декабря, 21:02
Людмила — 300 ₽
31 декабря, 20:41
Михаил — 3 000 ₽
31 декабря, 18:49
Екатерина — 300 ₽
31 декабря, 18:34
Олеся — 1 000 ₽
31 декабря, 15:11
Игорь — 500 ₽
31 декабря, 13:35
Марина — 500 ₽
31 декабря, 10:00
Николай — 100 ₽
31 декабря, 08:56
Николай — 100 ₽
31 декабря, 08:50
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет (Каждая ночь – это часы безостановочного кашля до рвоты) от МУРЫСЕВА НИНА НИКОЛАЕВНА
893 ₽
12.07.2020
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
162 000 ₽
13.07.2020
Пожертвование на расчетный счет от Мухина Ирина Сергеевна (Каждая ночь – это часы безостановочного кашля до рвоты)
300 ₽
25.06.2020
Пожертвование на расчетный счет от ГОРДИЕНКО ИРИНА ГЕННАДЬЕВНА (Каждая ночь – это часы безостановочного кашля до рвоты)
1 000 ₽
23.06.2020
Другие сборы
Колю подбросило в воздух, и он упал прямо на капот автомобиля
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после несчастного случая.
Нужно 578 550 ₽
Кишка могла вторгнуться в кишку – Соню срочно прооперировали, но причину болезни не нашли
Чтобы Сонечке подобрали лечение, ей нужно пройти генетический тест.
Нужно 143 750 ₽
Пьяный водитель выехал на встречку – у Ани было сломано все
Анне нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 416 500 ₽
Вы помогли
Квадроцикл упал сверху и придавил
Кириллу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после падения с квадроцикла.
Повредил шейные позвонки, ударившись головой о дно пруда
Диме нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы ныряльщика.
Поскользнулся во время прыжка и попал на мель
Александру нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы ныряльщика.
Нужно «включить» левую руку
Данилу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Пока был на реабилитации, жена с маленьким ребенком упала с лестницы
Денису нужно пройти курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.