Этот кашель Карине даже снится. Начинает сниться, а потом будит ее. Самые тяжелые приступы кашля у девочки случаются ночью. Наверное, днем из-за движения и активности мокрота не так сильно застаивается в легких, и кашляет Карина меньше. А ночью начинается… Примерно два часа без остановки, пока, задыхаясь из последних сил, она не выкашляет хотя бы часть той вязкой мокроты, которая покрывает легкие. Хотя бы малую часть – чтобы можно было дышать ровно и заснуть. И снова видеть мучительные, удушающие сны: кашель до рвоты и изнеможения.
Карина привыкла так жить. Ей не кажутся необычными ни эти ночные приступы, ни все остальное: ингаляции по несколько раз в день, лекарства, больницы. Она думает, что так и должна жить. По-другому она не умеет. «Ну что ж делать, такая болезненная, терпите», – говорили маме, Ирине, врачи в поликлинике, когда она приходила с младенцем и жаловалась, что девочка часто болеет и кашляет все время.
Что же делать? Карина болела всегда. Все время, пока себя помнит. Диагноз ей поставили в 9 месяцев. Муковисцидоз – генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и работы всех органов, которые способны выделять слизистые вещества. Родители тогда впервые услышали это слово, а когда узнали, что оно значит, подробнее, заплакали от страха и горя.
В жизни Карины появились больницы и лекарства. В 4 года она впервые подхватила синегнойную палочку – патогенную бактерию, которую чаще всего муковисцидозники цепляют именно в больнице. Она вызывает разнообразные гнойно-воспалительные процессы вплоть до генерализованных форм. Дети в больнице лежат по семь человек в палате – каждый со своим диагнозом. Больных муковисцидозом никто не изолирует в отдельные боксы, как положено, никто не дрожит над ними, никто не старается оградить их и без того слабые легкие от еще большего разрушения. Конечно, Карина подхватила палочку. Но и об этом Ирина рассказывает спокойно – обычное дело, по-другому было бы странно. По-другому не бывает.
Синегнойная инфекция начала разъедать легкие Карины еще быстрее, и болеть девочка стала еще чаще и тяжелее. Теперь мокрота – вязкая, как клей, – прилипла намертво, не выходила даже после нескольких часов мучительного, с рвотой, кашля.
При всем при этом Карина умудрялась расти и развиваться, как все дети. Ходила в школу, гоняла на велосипеде, любила читать и ненавидела историю. Обычная жизнь, совсем обычная. Только с госпитализацией раз в год, частыми пропусками в школе по болезни и особым режимом каждый день. Утро Карины начинается не с долгого валяния в постели и быстрого завтрака, как у сверстников, а с целого комплекса лекарственных процедур. Одна ингаляция, вторая, прием лекарств, откашливание… Только потом школа. Но и к этому можно привыкнуть, по крайней мере, так считала Карина.
Мама у Карины бухгалтер, папа газоэлектросварщик. Утром, когда Карина уходила в школу после всех своих ингаляций, родители тоже уходили – на работу. А после школы Карина шла к бабушке и там проводила время, пока мама не вернется с работы. Днем у девочки тоже были ингаляции и откашливание, только у бабушки в гостях. А вечером, когда вся семья наконец собиралась вместе после ужина, еще парочка ингаляций и прием лекарств перед сном. А потом этот кашель, ночной кашель, вынимающий все силы из мокрой от пота, задыхающейся Карины.
Обычная жизнь. Каждый день.
Но однажды, примерно 2 года назад, когда Карина была на очередном обследовании в нижегородской больнице, врачи рассказали Ирине про новый препарат Гианеб – раствор, ускоряющий отхождение вязкой мокроты. Врачи сказали, что назначат Карине этот препарат, пока она лежит в больнице, и понаблюдают – поможет ли.
И оказалось, что ничего обычного в жизни Карины до Гианеба не было. Оказалось, что можно было жить по-другому. Что мокрота, липкая как клей, может разжижаться и легко откашливаться. И что ночью можно спать и не видеть во сне подступающий рвотой кашель.
Обычным, к сожалению, оказалось другое. Как только Карина приехала домой после больницы, лекарство ей никто не выдал. «Бесплатно нельзя, только за деньги», – сказали семье. Ирина пыталась побороться. Писала письма разным чиновникам, ходила, стучалась, просила. Но везде получала отрицательный ответ. В данный момент юристы Фонда помогают Ирине добиться бесплатной выдачи препарата, но на прохождение бюрократических процедур требуется время, а лекарство нужно Карине прямо сейчас.
Сделать жизнь Карины по-настоящему более-менее обычной можем только мы с вами. Если купим ей этот препарат Гианеб. Потому что дети не должны считать ночное удушье нормальным. Потому что теперь все знают, что можно по-другому. Мы с вами знаем. Помогите, пожалуйста!
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
