Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за сентябрь
9 720 070 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза>Когда температура cпала, Милана лежала как неживая

Когда температура cпала, Милана лежала как неживая

Когда температура cпала, Милана лежала как неживая
Когда температура cпала, Милана лежала как неживая

Милана Угренева
1 год, 3 месяца, г. Белгород
Нужно 56 250 ₽
Диагноз
Дегенеративное заболевание ЦНС неуточненное. Атонически-астатический синдром. Задержка психического, речевого развития
На что пойдут деньги
Оплата генетического анализа «Полное секвенирование экзома»
Прогноз
Тест поможет определить возможные генетические повреждения (мутации) в ДНК, сделать прогнозы на будущее и скорректировать план лечения
Почему не ОМС
Генетические анализы делаются только платно
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Софье Ширяевой.
собрано 5 763 158 ₽
нужно 13 373 580 ₽

Иногда Евгении кажется, что все происходящее не до конца реально. Вот была у нее старшая дочь Юлия и новорожденная девочка Милана. Все здоровы и счастливы. А теперь все изменилось, потому что с Миланой что-то произошло.  Даже врачи не знают, что именно. Ставят в карте диагноз «дегенеративное заболевание центральной нервной системы, неуточненное». По сути — это отписка. Потому что диагноза у Миланы нет.

В общем, раньше все было ясно и понятно, а теперь хоть кричи. А еще и у старшей дочери переходный возраст — ей 16 лет. Замкнулась, сидит в телефоне целыми днями. Может к младшей ревнует, а может еще что. Евгении хочется снова найти контакт с Юлей, снова работать, а главное, чтоб Милана была здорова и, наконец, стало ясно, что с ней. Но мир кружится, кружится, Евгения не может ничего сделать, и ничего не меняется.

Милана родилась совершенно здоровенькой. Долгожданный, поздний ребенок – разница со старшей Юлей у них 15 лет. Выписали Евгению с девочкой из роддома на 4 сутки, и все шло у них прекрасно примерно месяцев до 4-х. А потом Милане сделали прививку АКДС, которую девочка тяжело перенесла. Поднялась температура до 40 градусов, долго держалась, а тут еще зубки резались – одно к одному. 

В общем, когда температура спала, девочка лежала как неживая. Евгения говорит: «как тряпочка» — вялая, даже голову перестала держать, и взгляд был усталый, неподвижный. Евгении было очень страшно, хотелось, чтобы Милана снова стала самой собой. И врачи говорили: «отойдет». 

Но время шло, а Милана хоть и восстанавливалась, но очень медленно, и никак не выздоравливала полностью. И больше не было прежней Миланы. 

Милана с мамой

До болезни она уже повторяла за мамой простые звуки и слоги — “ам”, “ма”. А после — перестала говорить вообще. Раньше Милана развивалась по возрасту – в два месяца начала головку держать, в четыре переворачиваться. А теперь будто разом расхотела двигаться. Евгения говорит: “Положишь ее – лежит, посадишь — сидит, согнув спинку, но сама не садится, не переворачивается, не встает”.

Конечно, они много занималась – лфк, массажи, реабилитационные центры. И, конечно, сегодня, когда Милане год и три месяца, прогресс есть. Милана может встать, если ее держать за ручки. Может идти, держась за обе мамины руки. Она любознательная и веселая, очень любит детей и тянется к взрослым совершенно без страха. Но по развитию она, скорее, как девятимесячный ребенок. По-прежнему не говорит, не указывает на предметы, малоподвижна — слабые ножки и спина. А еще у нее астигматизм и расходящееся косоглазие.

Уж что только врачи не подозревали – у ребенка слабость мышц? Миопатия! Но генетический анализ на миопатии не подтвердился. У ребенка задержка физического и психомоторного развития, нарушение обмена веществ? Синдром Жакена! Но и он не подтвердился.

Теперь остался только один способ найти болезнь Миланы – генетический анализ «Полное секвенирование экзома». Это анализ кодирующих последовательностей всех известных генов. 

И наступит ясность. То, о чем Евгения мечтает больше всего. Она говорит, что живет будто ходит по замкнутому пространству. Выхода нет, надежды нет. А этот анализ прояснит что с Миланой, как ее лечить и чего ждать в будущем. Какое оно у них будет, будущее. Это очень важно. Тогда, глядишь, все как-то наладится. Жизнь станет понятнее, спокойнее и добрее к ним всем троим – Евгении, Юлии и Милане. Помогите им.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Милане Угреневой
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Помощь Милане Угреневой
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Юлий — 150 ₽
25 сентября, 07:40
Анна — 500 ₽
25 сентября, 02:22
Алексей — 150 ₽
25 сентября, 01:18
123 — 500 ₽
24 сентября, 23:51
Alexey — 3 000 ₽
24 сентября, 21:03
Олег — 150 ₽
24 сентября, 20:58
Александр — 500 ₽
24 сентября, 20:09
А — 3 000 ₽
24 сентября, 19:58
Дмитрий — 1 000 ₽
24 сентября, 19:55
Юрий — 100 ₽
24 сентября, 19:52
Natalia — 300 ₽
24 сентября, 19:47
Аноним — 50 ₽
24 сентября, 17:38
Юлия — 150 ₽
24 сентября, 17:33
Oleksii — 50 ₽
24 сентября, 16:06
Мария — 5 000 ₽
24 сентября, 14:19
- — 150 ₽
24 сентября, 11:53
Дмитрий — 150 ₽
24 сентября, 11:13
Наталья — 300 ₽
24 сентября, 08:42
Алексей — 150 ₽
24 сентября, 01:39
N — 150 ₽
24 сентября, 00:12
Другие сборы
Соню трясло, она была горячая, как уголек. А потом опухло колено
Оказалось, что это артрит. Но нужен еще генетический анализ
Нужно 100 000 ₽
Алексея до состояния комы избили товарищи по общежитию
Он уже прошел курс реабилитации, и надо продолжать
Нужно 420 840 ₽
Илье надо за лекарством в Москву, но кислородного баллона хватит на 5 часов
Нужен специальный аппарат, чтобы добраться до чиновников и оформить документы
Нужно 437 500 ₽
Вы помогли
ДТП забрало у Кати молодость и здоровье
Через год после аварии у Кати умерла мама, сейчас её единственный опекун - бабушка 70 лет
Неудачный прыжок в воду сделал Евгения инвалидом
Два года молодой человек пытается вернуть ногам подвижность
Ариане диагностировали эпилепсию, когда ей было всего шесть месяцев
Но бесплатного лекарства, которое хорошо купирует приступы болезни, на всех не хватает
Станислав упал с высоты прямо на арматуру
Сейчас о сыне заботится только мать-пенсионерка
Несчастный случай в скалах Свердловской области
После операции к Катерине так и не вернулась чувствительность в ногах
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов