У Дани сдавлены все внутренние органы - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за март
13 910 809 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2020 году>У Дани сдавлены все внутренние органы

У Дани сдавлены все внутренние органы

Даниилу нужна сложная операция на позвоночнике.

собрано 74%
Собрано 49 446 907 ₽
Нужно 66 388 404 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2020 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
977 365 ₽

Монмарь Даниил, 12 лет, г. Ростов-на-Дону
Диагноз: ДЦП, нейрогенный грудопоясничный кифосколиоз 3-й степени на фоне миопатии (тяжелое искривление позвоночника).
Собранные средства пойдут на оплату операции по деформации позвоночника с фиксацией персонифицированным набором металлоимплантов, заднего спондилодеза, костной пластики. Внутренние органы перестанут сдавливаться, Даня сможет свободно дышать и развиваться по возрасту.
Почему не ОМС: операция не входит в программу ВМП (высокотехнологичной медицинской помощи).
Сумма сбора: 977 365 рублей.

Обновлено
23 ноября 2020г.

Фонд оплатил операцию на деформированный позвоночник с фиксирующей металлоконструкции. Молодой человек избежал тяжелых осложнений, у него устранился болевой синдром и качество жизни Даниила улучшилось.

Рассказывать про сына Оксана начинает издалека. Даже не «от сотворения» самого Дани, а от появления на свет его сестры – девочки, которую Оксана потеряла на 20-й неделе беременности. «Таких деток не отдают на захоронение и не разрешают ни увидеть, ни покрестить, ни хотя бы попрощаться, – говорит она. – Хотя девочка была абсолютно здорова. Проблемы были у меня – шейка матки не выдержала, раскрылась. А с Даней мне сказали, что после 12-й недели сделают операцию – зашьют шейку матки, и он сможет родиться».

Действительно, операцию сделали, но Оксане прописали строжайший постельный режим. Почти всю беременность Оксана провела лежа, она берегла эту беременность всеми силами, но все равно мальчик родился раньше срока – на 8-м месяце. Слабенький, но живой.

Оксана рассказывает мне все это, потому что ей очень важно, чтобы я знала, через что она прошла. Чтобы я поняла, каково это, когда не можешь даже похоронить новорожденную дочь. И что для нее сын – мальчик, который все же выжил. В это время Даня поет в соседней комнате. Что-то на английском, точно разобрать сложно, так как Даня в наушниках – подпевает группе. Не то чтобы Даня очень любил петь. Ему приходится – занятия вокалом для него так же важны, как зарядка. Даже больше – активные занятия ЛФК недавно пришлось прекратить, а пение для увеличения объема легких сейчас самое эффективное. Оксана говорит, что современная музыка ей не нравится, и иногда Даня поет специально для мамы советские военные песни. «Мелодично, протяжно – то, что нужно», – радуется Оксана.

У Данилы ДЦП и миопатия – нарушения в метаболизме и строении мышечной ткани, в результате чего снижается сила мышц и двигательная активность. Но до 10 лет врачи считали, что у мальчика только ДЦП – детский церебральный паралич. В годик Данила еще не переворачивался и не сидел, пополз на четвереньках в 5 лет, встал и начал ходить в 8 лет, да и то после операции на стопы и на приводящие мышцы под коленями. И все же с самого рождения физическое развитие шло вперед – научился сидеть, ползать, ходить. Даня всегда был крепким, крупным мальчиком. Оксана рассказывает, что когда гуляла с сыном, часто слышала от не в меру заботливых бабушек: «Что ж ты его, такого здорового, на коляске катаешь!». Данила выглядел старше своих лет и был хорошо развит физически.

Но в 9 лет, с началом полового созревания, начался регресс. Прежде всего, это заметила, конечно, мама. Оксана привезла сына на очередную реабилитацию и рассказала врачам, что Даня стал хуже ходить и двигаться. «Он просто у вас ленится, мало занимается», – услышала она в ответ. Дальше хуже – Даня слабел на глазах. «Уж я-то знаю своего сына, он не ленился, – говорит Оксана. – Он жаловался мне: «Мама, я изо всех сил стараюсь поднять ногу, но у меня не получается». Тогда Оксана позвонила знакомому хирургу, рассказала про свои опасения, а он пригласил их к себе на консультацию в Краснодар, где был в это время проездом.

Дане назначили анализы, сделали миограмму (запись электрических сигналов, полученных в результате регистрации мышечных сокращений), и оказалось, что кроме ДЦП у него еще и миопатия, или прогрессирующая мышечная дистрофия, генетическое заболевание. Диагноз подтвердили специалисты в Москве, назначили лекарства для нормализации обмена веществ в мышцах, но предупредили: «Заболевание неизлечимое, дальше будет хуже».

Действительно – буквально за год Даня из крепыша и молодца превратился в скрюченного больного. Из-за слабости мышц позвоночник сильно искривился и к миопатии добавился еще один диагноз: нейрогенный грудопоясничный кифосколиоз 3-й степени. Даня не любит фотографироваться – чтобы сесть прямо, ему надо приложить максимум усилий, да еще и улыбаться при этом. Позвоночник искривляется зигзагом – вперед и вбок, но самое неприятное – что сдавливаются внутренние органы и легкие. Чтобы выпрямить спину, нужна операция – установка фиксирующей металлоконструкции в позвоночник.

«Сейчас у Дани третья степень болезни, но я уже посмотрела, что будет, если операцию не сделать и довести до четвертой степени, – говорит Оксана. – Это очень страшно: ребра искривляются, вдавливаются внутрь, внутренние органы тоже сдавливаются, нарастает сердечно-легочная недостаточность». Она молчит и добавляет: «У меня ведь никого нет, кроме Дани, понимаете?».

Операция, которая подарит мальчику крепкую спину и возможность жить дальше, стоит огромных денег – почти миллион рублей. Она не входит в ОМС, и без нашей помощи Оксане никогда не собрать такую сумму. Помогите Дане – мальчику, который выжил и хочет жить.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
1 000 ₽
11 февраля, 10:34
Аноним
1 000 ₽
11 января, 10:34
Наталья
1 000 ₽
22 декабря, 20:37
Аноним - А032
130 ₽
25 ноября, 16:28
Аноним
250 ₽
15 ноября, 15:20
Аноним
2 500 ₽
14 ноября, 12:01
Аноним
1 000 ₽
14 ноября, 12:01
Аноним
500 ₽
14 ноября, 12:01
Аноним
500 ₽
13 ноября, 13:29
Аноним
500 ₽
13 ноября, 13:29
Аноним
500 ₽
11 ноября, 12:00
Аноним
500 ₽
11 ноября, 12:00