Пожертвования
Июль:
5 379 689
руб.

Белок, как яд, разрушал мозг Виты

Белок, как яд, разрушал мозг Виты
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
79% собрано / 2 861 765 руб. осталось
Поделиться

Гриченко Виталия, 4 года, г. Москва
Диагноз: глутаровая ацидурия I типа (редкое наследственное заболевание обмена веществ).
Собранные средства пойдут на оплату курса реабилитации, после которого Вита будет лучше ходить и говорить.
Почему не ОМС: Бобат-терапия (нейродинамическая реабилитация, коррекция движений) и терапия по методу Кастильо Моралес (комплекс массажа и гимнастики органов артикуляции для коррекции нарушений глотания, слюноотделения и речи) не входят в программу ОМС.
Сумма сбора: 77 625 рублей.

Фотограф Александра Губина

Четырехлетняя Вита сидит на краю песочницы и пускает мыльные пузыри. Видя, как рядом по дорожке на самокате гоняет ее старшая сестра Настя, смотрит на нее с восхищением. Пытается встать. Шаг, еще шаг и еще… Неуверенно, слегка покачиваясь, идет к сестре. В глазах – удивление, на лице – улыбка. Она все еще не верит в то, что может ходить сама, без чьей-либо помощи. «Настя!» – зовет она сестру. И снова расплывается в улыбке. Произнести вслух имя сестры – еще одна маленькая победа. «Она в годик называла сестру по имени, а потом из-за болезни стала терять речевые навыки и совсем перестала говорить. Буквально месяц назад снова начала произносить слова и очень этому рада», – улыбается мама Виты Юлия.

Вита была долгожданным ребенком. «Девочка, похожая на меня! Как я и хотела!» – радовалась Юлия. Она перебрала все имена и решила назвать дочку Виталия. Ей казалось, это имя созвучно с ее именем. Бойкая, светловолосая, улыбчивая. Первые несколько месяцев жизни Вита развивалась, как все дети. Но когда в полгода не смогла сесть, держать спинку, стала делать много лишних движений и терять приобретенные навыки, родители забеспокоились. Походы к неврологам стали регулярными. Вите назначали грязелечение, массаж. Не помогло. «Может, это ДЦП?» – предположили врачи и посоветовали сделать МРТ.

Фотограф Александра Губина

Только в два года родители Виты узнали, что у дочки редкое генетическое заболевание, название которого они до этого никогда не слышали, – глутаровая ацидурия. Оно возникает из-за мутаций в гене, кодирующем фермент глутарил. Дефицит этого фермента приводит к накоплению в биологических жидкостях и тканях глутаровой и гидроксиглутаровой кислот. В результате поражается кора головного мозга.

«Вита по-латински означает «жизнь». Мы с ее папой надеялись, что она будет здоровой. Были уверены, что и сами здоровы. Мы даже предположить не могли, что у нас проблемы с ДНК, мутированные гены, и это может вылиться в редкое заболевание у детей. У старшей Насти все в порядке. А у Виты вдруг «сработал» сломанный ген. Мы были в шоке, когда узнали диагноз. Но главное – было не понятно, что с этим делать. Детей принято кормить белковой пищей – творогом, мясом – чтобы они росли и развивались. А Вите, как выяснилось, именно этого и нельзя. Две аминокислоты, которые входят в состав белка, вместо того, чтобы помогать ее организму, действуют как яд, разрушая мозг», – рассказывает Юлия.

Фотограф Александра Губина

Еще немного и процесс стал бы необратимым: Вита могла не справиться с интоксикацией организма, впасть в кому. Но, к счастью, этого не произошло. Молочные и мясные продукты из рациона Виты немедленно исключили. И она отнеслась к этому на удивление спокойно. «Вита потрясающий ребенок. Видит, что ее сестра ест молочные и мясные продукты, я их ем, но никогда не просит. Нельзя так нельзя. Когда ее “капали” в Морозовской больнице, чтобы нейтрализовать две опасные для нее аминокислоты, она переносила все спокойно, мужественно», – говорит Юлия.

Глутаровая ацидурия – заболевание настолько редкое, что врачей-специалистов в России почти нет. Узнав о том, что в Германии его успешно лечат последние несколько лет и даже есть клиника в городе Хайдельберг, специализирующаяся на этом заболевании, родители Виты решили обратиться туда за помощью. Необходимые деньги помог собрать наш фонд. Немецкие врачи разработали план лечения Виты: изготовили для ног специальные приспособления – ортезы, чтобы она правильно ставила ножки и не сгибала их, где не нужно, рекомендовали ежедневный комплекс физических упражнений, подобрали низкобелковую диету.

Фотограф Александра Губина

«Сейчас у Виты каждый день особое меню. Я его составляю по таблицам из немецкой клиники. Сначала было сложно рассчитывать, а теперь я наизусть знаю, какой продукт содержит сколько белков, жиров, углеводов. У меня есть весы, все продукты отмеряю по граммам. Слежу, чтобы Вите в течение дня всего хватало. Ей можно безмолочную кашу, сливочное и оливковое масло, овощи, фрукты, овощные супы в разных вариациях, низкобелковые макароны, рис, гречку. Можно даже зефир, желе, мармелад, но все зависит от того, какой компонент для приготовления использован. Если это желатин, который делается из костей животных, то там белка огромное количество – нельзя. А если пектин, то белка там нет, поэтому можно», – рассказывает Юлия.

Она привыкла готовить несколько разных блюд каждый день: для себя и Насти – одни, для Виты – другие. Знает, что диета – это основное при таком сложном заболевании. И без рекомендованных немецкими врачами Бобат-терапии и терапии по методу Кастильо Моралеса, конечно, не обойтись. Первая помогает исправлять нарушения движений, вторая – нарушение речи.

Фотограф Александра Губина

За последний год Вита прошла три курса реабилитации. После этого стала увереннее держать ложку в руках, стоять на ногах, сделала первые самостоятельные шаги, начала произносить слова. «Раньше она жестами все объясняла или издавала звуки. Еще месяц назад вместо слова «кушать» у нее было «ам-ам», а теперь «ку-ша». Сок она называла «шш», как будто из трубочки пьет, а сейчас говорит «сок». Бабушку звала «ба Ли», а теперь четко произносит «баба Лида». Интеллект при таком заболевании никак не страдает. Вита знает все буквы, очень любит книжки с алфавитом. Может сосчитать до 10. Конечно, артикуляционно у нее пока не все получается, но она очень старается. А еще любит лепить, рисовать, собирать лего, смотреть мультфильмы. Ей нравится кормить уточек и белочек в парке. При этом она понимает, что ей самой есть хлеб нельзя», – рассказывает Юля.

Ее радуют малейшие успехи Виты. И она верит, что в будущем ничего страшного не произойдет. И Вита сможет пойти в обычную школу. Главное сейчас – закрепить имеющиеся навыки и развиваться дальше, не допустить кризиса, избегать вирусов и инфекций, которые могут свести к нулю все достижения. «Врачи в Германии дали положительный прогноз. Очень важно до 6 лет продержаться без кризисов, а потом придерживаться строгой диеты», – говорит Юлия.

Фото Александра Губина

Вите обязательно нужно продолжать реабилитацию. Для нее это шанс уверенно ходить и хорошо говорить. Специальная терапия, рекомендованная в Германии, не входит в программу ОМС. Оплатить очередной реабилитационный курс самостоятельно мама Виты сейчас не сможет. Она воспитывает двух дочерей одна. Последний год не работает, получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом. Нужна наша помощь.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Не Сдаваться
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
100 руб. / 23.07.2019
Юлия
10 000 руб. / 23.07.2019
Екатерина
300 руб. / 23.07.2019
Наталья
100 руб. / 23.07.2019
Юлия
150 руб. / 23.07.2019
Алексей
200 руб. / 23.07.2019
любовь
500 руб. / 23.07.2019
Arkadziy
150 руб. / 23.07.2019
Андрей
150 руб. / 23.07.2019
Anna
30 000 руб. / 23.07.2019
Алексей
150 руб. / 23.07.2019
Денис
100 руб. / 23.07.2019
Алексей
50 руб. / 23.07.2019
z
500 руб. / 23.07.2019
Александр
1 000 руб. / 23.07.2019
Дмитрий
101 руб. / 23.07.2019
Андрей
300 руб. / 23.07.2019
Юрий
130 руб. / 23.07.2019
Julia
3 000 руб. / 23.07.2019
Геннадий
300 руб. / 23.07.2019
Всеволод
Другие поступления средств
148 руб. / 30.06.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Бабанина Е.В. (Белок, как яд, разрушал мозг Виты)
77 625 руб. / 24.06.2019
Внутренний перевод средств по программе "Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм"
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним