Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за июль
8 005 294 ₽
«На УЗИ этот дефект невозможно было увидеть». У Максима обнаружили расщелину в лобной части мозга.

«На УЗИ этот дефект невозможно было увидеть». У Максима обнаружили расщелину в лобной части мозга.

«На УЗИ этот дефект невозможно было увидеть». У Максима обнаружили расщелину в лобной части мозга.
«На УЗИ этот дефект невозможно было увидеть». У Максима обнаружили расщелину в лобной части мозга.

Нургалеев Максим
5 месяцев, г. Мытищи, Московская обл.
Сбор завершен
Диагноз
Врожденный дефект правой лобной доли головного мозга – шизэнцефалия.
На что пойдут деньги
Оплата генетического анализа «полное секвенирование экзома».
Прогноз
Результаты анализа помогут определить возможные генетические нарушения, сделать прогноз и подобрать курс лечения.
Почему не ОМС
Генетические анализы делаются только платно
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Евгении Калыпиной, Матвею Смирнову, Федору Абросимову.

После рождения Максим перенес операцию по устранению врожденного дефекта пищеварительных органов. На обследовании перед выпиской из больницы врачи обнаружили еще одну патологию в головном мозге. Нужен полный генетический анализ ДНК для определения причины нарушений. Результаты помогут сделать прогноз на будущее и составить план лечения.

«Ну, если всего бояться, лучше не создавать семью и детей не рожать. У вас редкий случай, но после операции будет здоровый малыш. Других критических патологий не видно».

Маша и Рома слушали убедительный голос врача и страх отступал: «Мы теперь родители, и мы справимся».

До встречи друг с другом молодые люди не верили, что можно познакомиться в интернете и уже после пары месяцев общения чувствовать себя семьей. Оба не раз обжигались и уже не верили в семейное счастье. Когда начался карантин, Рома забрал Машу из больницы, где она работала медсестрой, и предложил переждать опасное время в Бугульме у своей мамы. «Там спокойней – отдохнешь. Ограничения снимут – сразу поженимся. И детей родим».

Маша удивляется, как легко в этот раз приняла решение, несмотря на вечные сомнения, недоверие и привычку по сто раз все взвешивать.

«Я поверила даже не словам, а тому, что и как он делал. Я поверила в него, в нашу семью и в наших будущих детей. И по здоровью все было в порядке, все анализы в норме – зеленый свет».

Первое УЗИ показало, что у малыша редкий дефект. Гастрошизис – щель в животе, часть кишечника находится снаружи. Мария медсестра. Она знает, что непонятные диагнозы в карточке могут оказаться не такими страшными, если собрать информацию, разобраться и понять, что делать. В московском центре акушерства и гинекологии врачи подробно рассказали о патологии. Это не генетическое заболевание, а единичный случай. На ранних стадиях беременности неправильно формируются ткани. Операции по устранению таких дефектов в центре проводили, статистика хорошая. Кишечник убирают внутрь живота и зашивают. Под наблюдением налаживают питание. Из рисков – повреждения во время родов и воспаление. В центре согласились взять Машу под наблюдение, на роды и на операцию по ОМС.

«Кроме гастрошизиса, у малыша все было в порядке. Мне объяснили, что ребенок не будет инвалидом. Будет здоровый мальчик. Как мы и мечтали». 

До положенного срока Мария все обследования проходила в научном центре. УЗИ, Эхо-КГ сердца и органов – все было отлично. Запланированные роды проходили под эпидуральной анестезией. Маша была в сознании, слушала любимые песни, которые Рома передал врачам и попросил для нее поставить. Чуть позже услышала первый бодрый крик малыша и успела заметить, что он похож на папу. Неожиданно врач сказал: «Надо дать имя. После операции он будет какое-то время в реанимации – обязательно нужно имя».

«Я растерялась. Об имени мы спорили много, но так и не придумали. И в этот момент заиграла песня “Моя любовь” – это моя песня. Слушала ее тысячи раз и, когда встретила Ромку, поняла, что она про нас. Я решила дать сыну имя исполнителя – Максим. Мужу понравилось имя. До этого он часто шутил, что у него дома все на слог “ма”: мама, Маша, кошка Майя, а теперь и сын Максим». 

Максимка-молодец, справился. Довольно быстро очнулся, задышал сам. Пищеварение начало быстро приходить в норму.

«В реанимации Максим лежал всегда с закрытыми глазами, а мне очень хотелось их увидеть. Папа пришел, серьезно с ним поговорил и попросил посмотреть на меня. Представляете, на следующий день сын встретил меня с открытыми глазками – сразу начал слушаться папу».

На обследовании после реанимации в головном мозге Максима врачи обнаружили кисту. У младенцев такое бывает, киста часто рассасывается. На всякий случай решили сделать МРТ и обнаружили еще один дефект, который невозможно было увидеть на УЗИ: в мозге, в правой лобной части, была щель, заполненная белым веществом. Края сходились, делая ее незаметной для других исследований, но на снимках МРТ ее было видно. Шизэнцефалия один случай на сто тысяч.

Новый диагноз пока никак не проявлял себя. Максимка чувствовал себя хорошо, и уже на двенадцатый день после родов Машу с малышом отпустили домой. После шока и первых слез молодые родители взяли себя в руки, начали собирать информацию и искать врачей, которые знакомы с диагнозом. Полагаться на информацию в интернете нельзя, считает Мария.

После консультаций у опытных неврологов и генетиков стало понятно, что основная угроза эпилепсия. Она может проявиться в любой момент, и в какой степени угадать невозможно. У Максимки не самый страшный вариант патологии. Щель только с одной стороны, закрытая. Есть шанс, что малыш будет развиваться по возрасту и эпилепсия не проявится. Врачи порекомендовали сделать полный генетический анализ ДНК, чтобы понять, есть ли связь между двумя диагнозами и в чем еще может таиться опасность. Анализ поможет выявить причину и составить план лечения и поддержки.

«Мы очень верим в Максимку. Он молодец, старается. И мы стараемся не унывать. Иногда я плачу и начинаю накручивать себя, но Ромка успокаивает и строго напоминает, что мы родители и должны делать все, что возможно».

Сейчас ребята перебрались в Москву, ближе к больницам. Максим перешел полностью на грудное питание, держит голову, переворачивается и с любопытством осваивает окружающее пространство все по возрасту. Рома работает за двоих, успевает ночью успокоить Максимку и положить его рядом со спящей мамой. Маша бдительно следит за развитием сына, за его движениями, реакциями и за режимом. 

Маша с Ромой очень надеются, что анализ поможет определить причину болезни Максима и предотвратить ее развитие.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе проведения генетических анализов для установки диагноза
Выберите предпочтительный для вас вариант оплаты пожертвования
Если возникли проблемы с платежом, пишите на support.fond@pravmir.ru

Картой
SMS
Квитанцией
Paypal
Другое
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Отправьте SMS с суммой пожертвования на короткий номер
8916
В SMS указывайте только цифры — например «100». Допустимый размер пожертвования — от 10 до 15 000 ₽. В случае если число будет указано прописью или сообщение будет содержать только текст, суммой пожертвования будет автоматически считаться 100 ₽.

Отправляя SMS вы подтверждаете своё согласие с офертой
Распечатать квитанцию

Вы можете распечатать платежную квитанцию на отдельной странице. По полученной квитанции можно произвести платеж в отделении любого банка.

В назначении платежа указывайте Ваш адрес эл. почты.


Реквизиты фонда
Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.
Назначение платежа Код Жизни
Полное наименование организации Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам «Правмир»
Сокращенное наименование организации Благотворительный фонд «Правмир»
ОГРН 1157700002680
ИНН 7743069277
КПП 772001001
Юридический адрес 111397, г. Москва, ул. Новогиреевская, д. 24, корп. 1, кв. 49
Фактический адрес (адрес доставки) 125009, г. Москва, ул. Большая Никитская, д.12,стр.1
ОКПО 32431718
ОКАТО 45263583000
ОКВЭД 64.99
ОКТМО 45312000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
Адрес эл. почты support.fond@pravmir.ru
Пожертвования через PayPal возможны только для аккаунтов, зарегистрированных за пределами РФ.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Яндекс.Деньги, Сбербанк.Онлайн, Альфа-Клик, Тинькофф.
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1‑й минуты)
Помогли
Нина — 100 ₽
26 июля, 00:44
Роман — 300 ₽
25 июля, 20:53
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:51
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:50
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:46
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:41
Игорь — 1 000 ₽
25 июля, 20:40
Татьяна — 250 ₽
25 июля, 19:03
Юрий — 100 ₽
25 июля, 18:59
Юлия — 300 ₽
25 июля, 18:07
Елена — 150 ₽
25 июля, 15:30
Елена — 150 ₽
25 июля, 15:29
Наталья — 500 ₽
25 июля, 15:26
N — 100 ₽
25 июля, 14:43
Ксения — 300 ₽
25 июля, 14:35
наталья — 500 ₽
25 июля, 13:34
Марина — 1 000 ₽
25 июля, 10:32
Борис — 55 ₽
25 июля, 09:36
Svetlana — 300 ₽
25 июля, 01:36
Мария — 1 000 ₽
24 июля, 22:09
Другие поступления средств
Перевод средств по программе «Проведение генетических анализов для установки диагноза»
100 000 ₽
20.07.2021
Другие сборы
Ребенок часто болеет? Это может быть первичный иммунодефицит, как у Димы
Была задержка с лекарствами, поэтому теперь без реабилитации не обойтись
Нужно 526 050 ₽
Препараты по жизненным показаниям София так и не получила
Необходимо помочь с лекарствами на полгода
Нужно 213 000 ₽
«Да у вас двойня!» Но одна девочка оказалась с пороком сердца
Нужен генетический анализ, чтобы понять причину заболевания
Нужно 49 875 ₽
Вы помогли
Алексей хочет установить рекорд России, нужна надежная коляска
13 лет назад парень стал инвалидом, но не упал духом
После инсульта Федору не дали направление на реабилитацию
В его области нет реабилитационных центров, поэтому нужна наша помощь
Помочь Анне в сложной жизненной ситуации
Анна беженка, ей нужна материальная помощь.
Требования к сервисам и условия для абонентов (банковские карты)
Требования к сервисам и условия для абонентов