Пожертвования
Август:
3 567 641
руб.

Приступы два раза в день, а диагноза до сих пор нет

Приступы два раза в день, а диагноза до сих пор нет
В процессе
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
79% собрано / 933 894 руб. осталось
Поделиться

Нуркенов Руслан, 11 лет, г. Новосибирск
Диагноз: эпилепсия с недифференцируемыми частыми приступами, интеллектуальная недостаточность с нарушениями поведения, ЗПР.
Собранные средства пойдут на секвенирование экзома (генетический тест), чтобы Руслану подобрали терапию от эпилепсии, и он перестал падать.
Почему не ОМС: исследование платное.
Сумма сбора: 48 750 рублей.

Фотограф Анастасия Кондратова

Руслан выходит на улицу и крепко-крепко держит маму Юлю за руку. Ему 11 лет, и он очень красивый. Большие черные глаза, темные прямые волосы, тонкая переносица с изящными крыльями носа, чуть полные губы, длинные пальцы. Будто маленький лорд. И кажется, что Руслан держит маму за руку, потому что так полагается по каким-то неведомым нам правилам этикета – красивые дети не должны бегать, прыгать и вести себя шумно, по-ребячески на улице. Они должны ходить вот так, чинно, с достоинством, за руку. 

К сожалению, Руслан держит маму за руку совсем по другой причине он боится. До дрожи боится ходить один. 

У Руслана эпилепсия. И недавно, несколько месяцев назад, началось ухудшение. Руслан стал падать на ровном месте. Первый раз это случилось дома. Шел по комнате и вдруг упал навзничь, как неживой. Потом повторялось снова и снова – дома, на улице. Руслан замирал, падал, первые несколько секунд лежал без движения, а потом, очнувшись, начинал плакать. Иногда от страха, чаще – от боли. Потому что, когда падаешь навзничь, это больно. Дома Руслан однажды вообще расшиб голову так, что пришлось накладывать швы – ударился об острый угол мебели.

Фотограф Анастасия Кондратова

Впервые эпилепсия проявилась, когда Руслану было примерно 5 месяцев. Он заболел, поднялась высокая температура, а когда стало чуть легче, произошел откат в развитии – Руслан перестал гулить, улыбаться, реагировать на мир. Вскоре Юля заметила еще один странный симптом – Руслан начал разводить руки в стороны. Как-то это было неестественно, механически и повторялось снова и снова. Они тогда жили в Казахстане, и Юля повезла сына на обследование в центр – в город Алма-Ата. Там врачи и подтвердили, что Руслан разводит руки не просто так – это судорожные движения, у мальчика эпилепсия. 

Руслану назначили противосудорожную терапию, но полностью эпиприступы не проходили. Юля возила сына по больницам, благодаря благотворительному фонду они были даже в Израиле, но врачи так и не установили точный диагноз и точную причину эпилепсии. Затем Юля и Руслан переехали в Новосибирск. Здесь Руслану стало лучше, на несколько лет приступы прекратились, наступила ремиссия. Но общее состояние – психоречевое развитие – оставалось тяжелым. Руслан совсем не говорил и не говорит до сих пор, плохо понимает обращенную речь, не обслуживает себя. 

Фотограф Анастасия Кондратова

А недавно эпилепсия вернулась – Руслан начал падать. Иногда это случается по два раза в день – обычно в те моменты, когда Руслан отвлекается, отпускает мамину руку, убегает, заигравшись. Ему, конечно, хочется играть, общаться с детьми, он не может постоянно быть при маме, но стоит ему остаться одному, случается приступ. Юля уже давно растит сына одна. Они живут на пособие по инвалидности и пособие по уходу за ребенком. Тяжело? Очень тяжело, особенно сейчас, когда оставить Руслана одного практически невозможно.   

Врачи снова пытаются подобрать противосудорожную терапию, но пока безрезультатно. А главное – непонятно, почему эпилепсия вернулась, чем все-таки Руслан болен. «Нельзя исключать наследственную патологию: наследственную эпилептическую энцефалопатию, – сказал Юле врач на очередном приеме. – Нужен генетический анализ».

Фотограф Анастасия Кондратова

Генетический анализ нужен не простой, а расширенный полное секвенирование экзома. При этом генетическом исследовании обследуются все 20000 генов человека. Вероятность, что болезнь найдут, – 80%. Так что у Руслана примерно 80% на возможность жизни с правильным диагнозом и с правильным лечением. Это очень много. Помогите ему, пожалуйста.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Помочь Нуркенову Руслану
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Приступы два раза в день, а диагноза до сих пор нет
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
500 руб. / 17.08.2019
Владимир
100 руб. / 17.08.2019
Anastasia
150 руб. / 17.08.2019
Надежда
300 руб. / 17.08.2019
Ольга
300 руб. / 17.08.2019
Максим
1 000 руб. / 17.08.2019
Т.
500 руб. / 17.08.2019
Янина
300 руб. / 17.08.2019
Екатерина
100 руб. / 17.08.2019
Павел
150 руб. / 17.08.2019
Екатерина
1 000 руб. / 17.08.2019
Надежда
5 000 руб. / 17.08.2019
Александр
5 000 руб. / 16.08.2019
Татьяна
1 000 руб. / 16.08.2019
Евгения
300 руб. / 16.08.2019
Elena
500 руб. / 16.08.2019
сергей
120 руб. / 16.08.2019
Валентина
500 руб. / 16.08.2019
Irina
250 руб. / 16.08.2019
Константин
150 руб. / 16.08.2019
Антон
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним