Пожертвования
Декабрь:
2 826 419
руб.

Помощь пациентам с БАС

Помощь пациентам с БАС
Пульмонология
В процессе
Сумма, которую необходимо собрать: 1 641 000 руб.
36% собрано / 1 044 422 руб. осталось
Поделиться

Фонд «Православие и мир» помогает Службе помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) благотворительного фонда «Живи сейчас» оплатить медицинскую помощь и консультации пациентам с этим заболеванием и их семьям.

Собранные средства пойдут на:

Более 100 выездов физических и эрготерапевтов в семьи.

Более 200 консультаций различных специалистов, как в очной так и в заочной форме.

Три поликлинических приема, включающих работу целой команды экспертов.

Около 700 выездов подменных сиделок.

Боковой амиотрофический склероз – одно из самых загадочных заболеваний, существующих на сегодняшний день в мире. Это неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение как верхних, так и нижних двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц. Иными словами, из-за постепенной гибели двигательных нейронов сигналы из мозга не доходят до мышц, и наступает медленный паралич. БАС может развиваться стремительно, и буквально через полгода после постановки диагноза больной может превратиться в глубокого инвалида. По последним данным, на 100 тысяч человек приходится от одного до трех больных БАС.

Она помогает тем, кому, казалось бы, помочь уже нельзя. Тем, у кого отказывают руки, ноги, кому трудно дышать и глотать. Она дарит им улыбку. Дарит звуки, похожие на шум моря, дождя или ветра. “Прозвенеть настроение”, снять напряжение, сделать упражнения для поддержки дыхательной, глотательной и речевой функций – все это может музыкальный терапевт Маша Ильченко.

Жизнь под гитару

Почему я здесь? Почему пришла к этому? Этот вопрос мне задавали многие, с кем я общалась. Думаю, найти ответ – это тоже часть пути. Моего пути.

Алиса Апрелева

Моя коллега, опытный музыкальный терапевт Алиса Апрелева, мудро сказала: “Не надо сводить все к упражнениям и музыке. Музыкальная терапия – это и про встречу личностей, и про то, что поставленная в сторону гитара станет просто поводом поговорить о жизни, о смерти, об отдыхе, о человеке и том, что для него важно”.

Музыкальная терапия входит в список вспомогательных профессий здравоохранения. Музыкальный терапевт использует музыку в рамках терапевтических отношений для того, чтобы эффективно работать над физическими, эмоциональнами, коммуникативными, когнитивными и социальными потребностями людей. Музыкальные терапевты работают в больницах, хосписах, домах престарелых во многих странах Европы, в США, Австралии, Китае, Японии, а теперь и в России и странах бывшего СНГ.

Год назад, когда я только начинала работать музыкотерапевтом, я приезжала к подопечным с огромным рюкзаком и гитарой в руках. И  тяжесть не ощущалась. Для меня был важен каждый момент. Я думала, например, о том, какого цвета взять плед для Нины Гавриловны. Оранжевый – чтобы придать ей бодрости? Или он слишком яркий, и нужно выбрать что-то понежнее?

Я думала о том, кто они – наши подопечные. Что за личности? Нина Гавриловна, Надежда, Сергей… Какие звуки их вдохновят? Шумы? Немного ветра, тихий шелест? Или это будут бубенцы и звонкий высокий звук, чтобы “прозвенеть” настроение про радость, про состояние “хочу позитива”? Перкусионные инструменты с отзвуками и обертонами, калимбу, треугольники, трубчатые колокольчики, как мне кажется, это про созерцание. Иногда, может быть, про внутренний плач. А ритмы – про что они? Про четкость, про опору, про контроль, про стремление к определенности.

Мария Ильченко (фото Ольга Житпелева)

Мне хотелось по-настоящему помочь людям, не формально, а с любовью. Хотелось, чтобы музыка и упражнения, помогающие расслабиться, поддержать речь, переключали мозг на другую волну.

Лягушка «с огоньком» и воображаемый друг

Одну из подопечных нашей Службы зовут Елизавета. Молодая, красивая женщина. Восточная кровь. Всегда была активной, деятельной, работала в сфере красоты, откладывала деньги на покупку своей квартиры в Москве. С мужем разошлась. Воспитывает двух дочерей – 7 и 14 лет. И вдруг заболела БАС. Врачи диагностировали клиническую депрессию, нарушение речи, проблемы с глотанием.

Команда Службы помощи людям с БАС рекомендовала Елизавете музыкальную терапию. А она несколько раз отменяла встречи под разными предлогами: нужно еще подумать, плохо себя чувствует…

Было все понятно. В депрессии совсем нет сил, не хочется ничего делать, любой выбор, любой новый человек – это эмоциональная нагрузка, а внутреннего ресурса нет совсем.

Я приняла решение за Елизавету. Сообщила, когда могу приехать и приехала. Рассказала про музыкальную терапию, показала музыкальные инструменты. Елизавета выбрала большую “лягушку” – инструмент из Таиланда. “Она такая же жирная и вредная, как и я”, – улыбнулась Елизавета.

Такие ситуации для меня всегда вызов. Как реагировать? Как поступить? Что важно сейчас человеку услышать? Я вспомнила слова коллеги Алисы Апрелевой про то, что в человеке всегда важно увидеть здоровую часть – целую, нетронутую болезнью. В Елизавете этой частью был юмор, самоирония и живой, яркий темперамент. Поэтому я ей ответила: “Посмотрите, а ведь эта лягушка улыбается! Она “с огоньком!”. И мы обе заулыбались.

фото Ольга Житпелева

Всю первую встречу так и просидели около инструментов. Елизавета что-то говорила, просила о чем-то своих дочерей. Мы сделали два-три упражнения, которые не особо ее вдохновили. В конце встречи Елизавета сказала, что очень устала, хочет лечь, у нее совсем нет сил и болит нога.

Я ощутила беспомощность. Почувствовала, что ничего не могу сделать, только посидеть рядом и послушать. Но все же предложила Елизавете немного побыть в тишине и порисовать под музыку. Мне хотелось как-то переключить ее внимание, дать стимул к творчеству.

У Елизаветы руки с контрактурами. Она не может сама держать обычный карандаш. Мы договорились, что я буду действовать по ее указаниям и разукрашивать контур человека в те цвета и так, как она хочет. Включила музыку. Кажется, процесс захватил внимание Елизаветы. Она то улыбалась, то задумывалась, то смотрела на рисунок и плакала. Потом стала очень спокойной. И мы действительно побыли чуть-чуть в тишине. Вдруг она произнесла: “Мне так спокойно теперь, так хорошо, что у меня есть вот этот человек”. Я спросила: “Кто это?”. Она задумчиво ответила: “Это мужчина. Мы сейчас пойдем с ним гулять, может, на Красную площадь, может, еще куда-то…”. Потом в комнату зашла сиделка. Елизавета попросила поставить рисунок так, чтобы она его видела.

После нашей встречи Елизавета согласилась пойти погулять на улицу со своей сиделкой и детьми. Впервые за последние несколько дней.

С Елизаветой мы продолжаем встречаться, работать над речью. Но больше занимаемся, как я их называю, “упражнениями для расслабления”. Под музыку мы представляем, что путешествуем по любимым местам.

Елизавета – очень практичный, деятельный и современный человек. Она из того мира, где “все эти психологические штучки” не любят. На одной из встреч она призналась: “Мне так спокойно после того, как мы позанимаемся, я меньше плачу, появляются силы”.

Я думаю, что все это важно для нее, и благодарю Бога, что с ней это получается. В реабилитации важна регулярность упражнений – для накопительного эффекта. Но мой личный опыт говорит о том, что пиковое переживание, пусть даже оно разовое, – это тоже очень важный результат. Он останется в эмоциональной памяти, в мозге как опора, как убеждение: “Да, и в моем нынешнем состоянии я могу ощущать покой и комфорт”.

Надежде – надежду, музыкотерапевту кофе

Есть у нас подопечная, которую зовут Надежда. Ей 67 лет. У нее муж, двое детей. Форма болезни – бульбарная. Нарушены речь, глотание, дыхание. Передвигается сама.

Надежда обратилась в Службу и попросила поделать с ней упражнения для поддержки речи. Почти все первые занятия мы с ней говорили о болезни через музыку “о смерти”. Мы плакали. Наигрывали мелодии песен, которые повлияли на ее жизнь.

На одной из встреч заговорили про ресурсы и составили список песен, которые про “радостную, счастливую и здоровую Надежду”. Правда, это все равно чередовалось с разговорами об ухудшении речи, об онемевшей руке.

Надежда спрашивала меня: “А как у других?”. “У всех по-разному”, – честно отвечала я. И рассказывала о людях, которые делали упражнения и находили в этом стимул жить. Это помогало если не улучшить состояние, то сохранить его на прежнем уровне.

Думаю, мы для людей с БАС отчасти как энциклопедический источник, как люди, которые видели “многих с БАС” и могут поделиться этим.

Надежда очень исполнительная. Она стала самостоятельно выполнять дыхательные и вокальные упражнения, которые я ей показала. И мне радостно, когда она говорит: “Маша, когда я утром делаю упражнения, мне проще говорить в течение дня, а иначе, без упражнений, речи как будто нет”. А еще приятнее звонить ей раз в месяц и слышать, что голос, речь (разборчивость и назальность) не стали хуже.

Надежда и ее муж научили и меня одной важной вещи – принимать благодарность и заботу. После занятий они всегда наливают мне кофе. Это наш ритуал.

Как-то после занятия Надежда налила мне чай вместо кофе. Обычно молчаливый муж вдруг резко остановил на нее: “Ну, что ты ей наливаешь? Ты разве забыла? Она же у нас кофе любит!”. Это очень меня тронуло. Ведь это про отношения, которые у нас уже сложились, про то, что я отдаю, но и они отдают тоже, проявляют заботу. Нам всем важно внимание.

Уроки подопечных

Чему научили меня подопечные? Ничего не откладывать на завтра. Банально, но я это поняла, работая в Службе БАС. Я ездила к женщине, ее звали Наталья. Наша последняя встреча была перед Новым годом. Я обещала приехать сразу после праздников. 2 января не позвонила, а 4 января было уже поздно. Натальи не стало.

Второе. Никто не заменит семью и близких людей. Об этом мы говорили с нашей медицинской сестрой Яной Батмановой. Как бы мы ни помогали, чтобы мы ни делали, человек всегда будет ждать своих близких, чтобы именно они подержали его за руку. А мы – сотрудники Службы помощи – просто утешение на этом пути. Мы даем чувство опоры и радости. Когда вдруг чувствуешь, что человек насытился встречами с тобой и ты ему больше не нужен, это тоже здорово.

фото Ольга Житпелева

Третье. Важно помнить про “малые дела”. Мы разговариваем с людьми о том, что дает им силы и радует, ради чего хочется еще пожить. И это не только дети и внуки, но и “я всегда любила шить, но не успевала”, “всегда хотел написать книгу, но было некогда”.

Четвертое. Это про родителей. Почти все наши пациенты с БАС –  люди старше 40-50 лет. Когда они говорят, какие песни повлияли на их жизнь, вспоминают о молодости, о времени, в котором я не жила, но жили мои родители, я вспоминаю о них. После таких встреч я стараюсь звонить своим родителям. И за это благодарю наших подопечных.

Пятое. Не надо особого таланта и особого усилия, чтобы помочь человеку. Иногда достаточно просто побыть рядом и подарить пространство, где человек может говорить о своей боли, о страхах, о смерти, о жизни. Не нужно ничего оценивать, комментировать. Просто помолчать, подержать за руку.

Я всегда задаю себе вопрос: выполнила ли я свою роль как специалист? Достигла ли цели – реабилитационной поддержки речи, дыхания, глотания, движения, психоэмоциональной поддержки? Если приехала к человеку, мы сделали всего три упражнения, а дальше долго говорили и плакали? Наверное, достигла… Если после этого человек стал спокойнее общаться со своими детьми и близкими – хотя бы один день, – захотел просто пойти погулять. Но почему тогда я – специалист? Ведь это просто по-человечески. Это может сделать любой человек. Но тут важны совместные осмысления, то, как ты понимаешь жизнь этих людей, насколько твое сердце с ними. Во многом эти традиции заложила Наталья Семина, когда основала Службу помощи, а поддерживает и продолжает их нынешний руководитель Анна Касьянова.

На сегодняшний день Служба помощи людям с БАС курирует более 700 пациентов. Давайте поможем улучшить качество их жизни, подарим им минуты радости, комфорта и спокойствия, облегчение боли и страданий. Служба помощи людям с БАС — совместный проект благотворительного фонда «Живи сейчас», больницы свт. Алексия Митрополита Московского и православной службы помощи «Милосердие».

Помочь
Помочь Службе помощи людям с БАС
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа БАС
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
300 руб. / 11.12.2018
Антон
300 руб. / 11.12.2018
Елена
1 000 руб. / 11.12.2018
Ольга
1 000 руб. / 10.12.2018
Л
150 руб. / 09.12.2018
Татьяна
1 000 руб. / 09.12.2018
Людмила
150 руб. / 08.12.2018
Иван
100 руб. / 07.12.2018
Наталья
500 руб. / 07.12.2018
Ольга
1 000 руб. / 07.12.2018
Вячеслав
30 руб. / 06.12.2018
Ольга
100 руб. / 06.12.2018
Нина
150 руб. / 06.12.2018
Татьяна
1 000 руб. / 05.12.2018
Геннадий
500 руб. / 05.12.2018
Людмила
100 руб. / 04.12.2018
Наталья
150 руб. / 04.12.2018
Серафима
10 руб. / 03.12.2018
Irina
500 руб. / 03.12.2018
Ekaterina
100 руб. / 02.12.2018
Сергей
Другие поступления средств
100 руб. / 5.08.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Бабаниной Е.В.
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним