Пожертвования:
Апрель:
4 042 668
руб.
Март:
7 065 826
руб.
Всего:
223 744 478
руб.

Оплата консультаций и помощи специалистов пациентам с БАС

Оплата консультаций и помощи специалистов пациентам с БАС
В процессе
Сумма, которую необходимо собрать: 1 805 100 руб.
0% собрано / 1804900 руб. осталось
Поделиться

Фонд «Православие и мир» помогает Службе помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) благотворительного фонда «Живи сейчас» оплатить медицинскую помощь и консультации пациентам с этим заболеванием и их семьям.

Боковой амиотрофический склероз – одно из самых загадочных заболеваний, существующих на сегодняшний день в мире. Это неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение как верхних, так и нижних двигательных нейронов, что приводит к параличам и последующей атрофии мышц. Иными словами, из мозга по неизвестным причинам перестают поступать сигналы в мышцы, в результате чего последние перестают функционировать. БАС может развиваться стремительно, и буквально через полгода после постановки диагноза больной может превратиться в глубокого инвалида.

Служба помощи людям с БАС проводит бесплатные консультаций целого ряда специалистов для пациентов, страдающих БАС, и их семей. В первую очередь это консультации и выезды в семьи физических терапевтов. Специалистами разрабатывается индивидуальная программа упражнений, направленная на продление работы той или иной мышцы. Регулярные занятия дают очень позитивную динамику. У пациентов появляется возможность чуть дольше сохранить самостоятельность в самообслуживании и в каких-то повседневных действиях.

Также к больным выезжают эрготерапевты – это специалисты, которые адаптируют их жилое пространство под новые нужды. Они помогают распределить предметы интерьера в квартире так, чтобы человек мог передвигаться самостоятельно, насколько это возможно. В соответствии с рекомендациями эрготерапевта фонд приобретает для пациента специализированную посуду, подставки, поручни и всевозможные приспособления для облегчения быта больного, а также для помощи родственникам и близким по уходу за человеком с БАС. Все приобретенное фондом оборудование отдается бесплатно в пользование пациентам до тех пор, пока оно необходимо.

Помимо физических и эрготерапевтов, больных с БАС консультируют специалисты по питанию. Поскольку на определенном этапе болезни пациенты уже не могут есть самостоятельно, как правило, им рекомендуют установку гастростомы. Как в случае установки гастростомы, так и за некоторое время до операции пациенту требуется определенное питание, в основном пюреобразное, потому что ему сложно пережевывать пищу самостоятельно. Для большей эффективности и результативности процесса важно правильно приготовить пищу, используя, например, специальные загустители. Этому специалисты по питанию обучают родственников больных.

Специалисты по дыханию обучают последовательности действий в экстремальной ситуации, когда пациент начинает задыхаться или захлебываться слюной, когда он не может откашляться и т.д.

Таким образом, комплексные консультации большого количества специалистов позволяют закрыть практически все вопросы, возникающие на разных стадиях болезни.

Также в дисциплинарной команде фонда есть психологи и координаторы социальной службы, работающие с больными и с их родственниками. Подавляющее большинство людей не знает, какие льготы и оборудование они имеют право получить от государства. У многих возникают сложности с правильным оформлением и подачей документов. Семьи больных не обладают нужной информацией. Например, как добиться установки пандуса или как получить коляску. Соцработники из Службы помощи больным с БАС помогают связаться с соответствующими службами и максимально оперативно решить возникающие проблемы. При необходимости соцработник самостоятельно составляет и отправляет запросы в госорганы и информирует родственников и больного о результатах работы.

Также Служба организует работу подменных сиделок для родственников больных с БАС в те моменты, когда у ухаживающих за больными близких возникает острая потребность выйти из дома с целью решения каких-то неотложных вопросов, покупки медикаментов, продуктов, вещей, обращения в различные инстанции и т.д. Это прошедшие специальное обучение нянечки, которые знакомы с особенностями ухода за больными с этой болезнью.

На сегодняшний день организация курирует около 650 пациентов. Большая часть из них из Москвы, Санкт-Петербурга, Московской и Ленинградской областей. Треть пациентов из регионов. Их консультируют удаленно, либо они и их родственники приезжают на консультацию в Москву. Раз в месяц Служба организует поликлинический прием, на котором у больных из регионов есть возможность в течение одного дня обойти всех необходимых специалистов и получить развернутые консультации по многим беспокоящим их вопросам.

На что требуются деньги:

Более 100 выездов физических и эрготерапевтов в семьи.

Более 200 консультаций различных специалистов, как в очной так и в заочной форме.

Три поликлинических приема, включающих работу целой команды экспертов.

Около 700 выездов подменных сиделок.

Помочь
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!