Пожертвования:
Апрель:
4 042 668
руб.
Март:
7 065 826
руб.
Всего:
223 744 478
руб.

Организация системной помощи больным с несовершенным остеогенезом

Организация системной помощи больным с несовершенным остеогенезом
Больные дети
В процессе
Сумма, которую необходимо собрать: 1 017 334 руб.
0% собрано / 1015084 руб. осталось
Поделиться

Фонд Правмира поддерживает подопечных БФ «Хрупкие люди», больных несовершенным остеогенезом и другой костной патологией, и открывает сбор на оплату труда сотрудников фонда.

Несовершенный остеогенез (НО) – редкое заболевание, основной симптом которого – частые немотивированные переломы костей. Заболевание затрагивает всю костно-мышечную систему и может приводить к тяжелой инвалидности. НО встречается у 6-7 детей на 100 000 новорожденных. В нашей стране нет полной статистической информации о количестве пациентов, по примерным подсчетам больных может быть от 7 до 10 тысяч. Несовершенный остеогенез влияет на структуру костей, но почти не сказывается на продолжительности жизни. Пациентов с этим диагнозом отличает особенное жизнелюбие, целеустремленность, высокий творческий потенциал, эмоциональный интеллект и незаурядные креативные способности.

Основная цель деятельности фонда – создание комплексной системы помощи больным и их близким, а не только оплата лечения или технических средств реабилитации. Фонд «Хрупкие люди» занимается инфраструктурными изменениями, направленными на то, чтобы помощь пациентам была оказана вовремя, достаточно качественно и желательно в том регионе, где они проживают. В задачи фонда входит обучение врачей, оснащение клиник, внесение изменений в законодательство, социализация больных детей, психологическая помощь родителям, организация профориентации подростков и трудоустройство молодых людей с инвалидностью.

В мире существует пять основных направлений помощи больным с несовершенным остеогенезом: терапия, ортопедическая хирургия, физическая реабилитация, психологическая помощь и социальная поддержка. Только все пять направлений вместе могут помочь пациенту максимально использовать свои ресурсы и раскрыть потенциальные двигательные возможности. Практика показывает, что социальная и психологическая поддержка семьи и самого пациента являются необходимым условием для успешного медицинского воздействия. В борьбе с этой болезнью очень важен комплексный и дисциплинарный подход. Фонд поддерживает врачей из региональных клиник, сами клиники и создает условия для развития пациентского сообщества. В России по сей день существует много проблем с доступностью медицинской помощи и с информированием пациентов и их семей. Есть больные, которым помощь оказывается, и качество их жизни существенно меняется, и те, кто даже не знает, что спасение от непрекращающихся переломов существует и вообще возможно. Задача фонда найти всех, кому помощь нужна, и связать с теми, кто помогает. Специалисты фонда знают, как организовать системную помощь семье с «хрустальным» ребенком, добиться максимального эффекта от лечения и создать условия для полноценной и счастливой жизни такой семьи.

Помочь
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
300 руб. / 20.04.2018
Aнонимно
150 руб. / 19.04.2018
Ирина
200 руб. / 16.04.2018
Aнонимно
1000 руб. / 16.04.2018
Maria
600 руб. / 12.04.2018
Aнонимно