Никите нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после удаления опухоли.
Проходил реабилитацию в РЦ Три сестры с 4 ноября по 2 декабря 2020 года. Благодаря курсу реабилитации Никита сам открывает воду, набирает воду и протирает лицо. С небольшой помощью переодевается выше пояса, подтягивает штаны. У мальчика улучшилась артикуляция, контроль движений языка, появились небольшие движения жевательных мышц и мимической мускулатуры слева.
Девятилетний Никита осторожно, чтобы не задеть специальную дыхательную трубочку в горле – трахеостому, закрытую последние несколько месяцев заглушкой, – перебирается с дивана на пол и на коленях ползет в соседнюю комнату.
– Даня, смотри, я к тебе приполз! – радостно сообщает он только что проснувшемуся старшему брату. – А скоро я на ножках ходить буду!
– Конечно, будешь! – соглашается Даниил.
– Да! Потому что я самый лучший! И самый красивый! – Никита расплывается в улыбке.
– С чего это ты взял, что ты самый красивый? – смеется Даниил и гладит младшего брата по голове.
– А так все говорят! – уверенно отвечает Никита.
«Мы постоянно говорим Никите, что он самый красивый парень на свете и на всей планете. Ему нужно быть на позитиве, не волноваться. Только так можно справиться с болезнью. Никита слишком рано повзрослел. Иногда так ответит, что стоишь и думаешь: "Откуда это у него?" Когда он более-менее пришел в себя после пережитого, удалил из планшета все фотографии, где он лысенький – после химии, с зондом в носу. Я спросила его: "Почему?" Никита ответил: "Я там некрасивый!" Сын многое держит в себе, не говорит, но я вижу, что он переживает. Мы со старшим, Даней, стараемся переключать Никиту на что-то светлое. Летом возили на коляске в парк. Белочек вместе кормили. На речке отдыхали, камушки в воду кидали. А дома втроем играем в домино, в шашки. Никита очень любит пазлы собирать. У него их целая коллекция – больших и маленьких. Он так радуется, когда сам все складывает. А ведь врачи Никите вообще шансов не давали. Крест на нем поставили. Но я для себя поняла, что нужно послушать врачей, а сделать по-своему. Да, были моменты слабости – плакала, руки опускались, – но что изменится от нытья? Бороться нужно! Вот мы и боремся! Уже 4 года», – говорит Екатерина.
В конце августа 2016 года у пятилетнего Никиты вдруг начала сильно болеть голова. «Переутомился, наверное. Пройдет», – сначала подумала Екатерина. Приступ и правда вскоре прошел. Но, как оказалось, ненадолго. Екатерина стала замечать, что подвижный, жизнерадостный сын вдруг стал вялым, грустным. Казалось, его ничего не интересовало.
«Я не понимала, что с ребенком происходит. Раньше с улицы домой не загонишь, а теперь на улицу не выгонишь. "Иди, погуляй!" – говорю. "Не пойду! Устал!" – отвечает. "Надо бы нам анализы сдать. Не нравится мне все это", – подумала я тогда. Помню, собрались, вышли с сыном на улицу. Никита идет за мной. Вдруг слышу: "Мам, дай мне руку!" Я оборачиваюсь: "Ты что, Никит?" А ребенок идти не может, его вправо заносит. Мы тогда в поселке жили. Как говорится, далеко от цивилизации. Я поняла, что нам срочно нужно в Иркутск, в диагностический центр. Тут же взяла билеты. Пока летели 2,5 часа на самолете, Никите стало хуже. Еле дошли до терапевта. Тот срочно к неврологу направил. Невролог посмотрела на ребенка: "Не хочу вас пугать, но у вас все признаки того, что в голове – опухоль". Я так рыдала! Смотрю на сына, а он "никакой", едва на ногах держится», – вспоминает Екатерина.
Никиту экстренно госпитализировали в областную больницу, сделали МРТ головы. На снимках было видно объемное новообразование. Оно блокировало ликворные пути, в результате чего развилась гидроцефалия: в желудочковой системе скапливалась спинномозговая жидкость и давила на мозг. Операцию откладывать не стали. Никите установили наружный дренаж, чтобы вывести избыток ликвора и убрать внутричерепное давление.
Спустя полтора месяца, когда состояние более-менее стабилизировалось, его снова прооперировали: убрали опухоль, насколько это было возможно. Удаляли аккуратно, чтобы не повредить жизненно-важные участки.
«Операцию Никита перенес хорошо. На него вся больница налюбоваться не могла. Он был первым ребенком, который после такой операции чувствовал себя вполне нормально. Его не парализовало. Он разговаривал, у него шевелились руки-ноги. Никита был так счастлив! И, конечно, была счастлива я. Но пришли результаты гистологического исследования: опухоль злокачественная. У меня опять – слезы. На лучевую терапию мы приехали в Ангарск. Пока сына к ней готовили, он снова стал вялым, перестал есть. Я видела, что ему плохо. Однажды он дико, во весь голос закричал: "Мамочка, у меня болит голова! Я этого не выдержу!" И вскоре потерял сознание», – вспоминает Екатерина.
Оказалось, в головном мозге опять скопилась спинномозговая жидкость. Ее срочно нужно было выводить с помощью наружного дренажа. Через неделю Никиту в крайне тяжелом состоянии отправили в Иркутск, в реанимационное отделение областной больницы. Он был в искусственной коме, подключен к ИВЛ.
«Мне тогда прямо говорили: "Не ждите ничего хорошего. Если ваш сын и очнется, то останется "овощем". А я не верила! Приходила в реанимацию каждый день и разговаривала с сыном. Как только я произносила: "Привет, зайчуля!" – все приборы вокруг него начинали пищать. Это значит, Никита меня слышал, хоть и не мог пошевелиться. А потом мне разрешили включать телефон, чтобы сын мог слышать голоса дедушки, бабушки, старшего брата. Те каждый день повторяли Никите: "Просыпайся поскорее! Мы тебя любим!" Уверена: это сына и спасло. Через полтора месяца Никита открыл глаза. Правда, реагировать на происходящее вокруг начал не сразу. Долго смотрел в одну точку. Когда его перевели из реанимации в палату, я всю стену завесила разноцветными шарами. Со временем сын стал фиксировать взгляд, потом – слегка поднимать левую ручку, правая у него долго не работала. Врачи установили Никите внутреннюю шунтирующую систему, чтобы лишний объем ликвора из головного мозга выводился в брюшную полость, и наложили трахеостому (искусственное дыхательное горло)», – рассказывает Екатерина.
Плановая компьютерная томография в конце года показала, что опухоль в голове у Никиты снова начала расти. Лучевую терапию нужно было начинать как можно скорее. После нее были назначены восемь циклов поддерживающей химиотерапии.
«Это был такой сложный и страшный период, я думала, с ума сойду. У Никиты то шунт сломается – его переустанавливают, – то стафилококковую бактерию подцепит и сепсис (реакция организма на инфекцию) начнется, то кровоизлияние произойдет, то парез лицевого нерва (слабость мимических мышц лица) разовьется, то во время МРТ чуть не задохнется – слюни скапливаются, а глотательного рефлекса-то нет. Было даже такое, что меня удивленно спрашивали: "Как, вы до сих пор живы?!" Да, живы! И вошли в ремиссию. Теперь главное – восстановиться», – говорит Екатерина.
Только в прошлом году после планового обследования онколог разрешил Никите начать реабилитацию. На первые несколько курсов деньги помогли собрать родственники, знакомые, коллеги. Один курс реабилитации Никита прошел благодаря вам.
«На реабилитацию Никита приехал уже с заглушкой в трахеостоме. Я сама научила сына дышать. Как меня научили в больнице, сначала я закрывала ему трубочку в горле на секунду, потом на 1-2-3 минуты, потом на полчаса, час. Со старшим сыном, Даней, мы установили дежурство. Я следила за состоянием Никиты до двух часов ночи, он – после двух. Так и "раздышали". Но убирать трахеостому совсем я не хочу, пока Никита не научится глотать. Слюни у него сейчас выходят только через эту трубочку. А не будут выходить – слизь скопится в легких и начнется пневмония», – рассказывает Екатерина.
Благодаря регулярным курсам реабилитации Никита стал восстанавливаться. Сначала научился переворачиваться в кровати, сидеть в инвалидной коляске, потом – ползать, вставать с опорой на ходунки. Позже, уже дома, научился ходить, опираясь на стену или ходунки, самостоятельно сползать с дивана.
Сейчас у Никиты две главные задачи: ходить без опоры и научиться самостоятельно глотать. Летом прошлого года врачи убрали назогастральный (питательный) зонд, заменили его на гастростому (искусственное отверстие, через которое еда в пюреобразном состоянии попадает в желудок, минуя пищевод).
«Никита до болезни очень любил блинчики с творогом и пирожки с картошкой. Раньше я их часто пекла, а сейчас желания нет. Но как только Никита снова начнет глотать, я, наверное, от радости вообще буду жить на кухне. Приготовлю все, что он захочет!» – обещает Екатерина.
Помогите Никите восстановиться!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
