Пожертвования:
Июнь:
4 637 612
руб.
Май:
6 036 228
руб.
Всего:
235 881 500
руб.

Вы помогли купить лекарство семье Мусиных

Вы помогли купить лекарство семье Мусиных
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Дыши».
27% собрано / 3411894 руб. осталось
Поделиться

Мусина Эльвина, 6 лет и Мусин Марсель, 14 лет, живут в г. Набережных Челнах

Диагноз: Муковисцидоз смешанная форма, тяжелое течение


Автор: Лидия Митина

Редко, когда именно отец становится опорой больному ребенку. Многие сразу уходят, узнав о диагнозе. Те, кто все-таки остается в семье, как правило, берут на себя финансовую сторону вопроса: работают на износ, чтобы оплатить процедуры и препараты, за регулярное проведение и прием которых обычно отвечает мать. И очень редкий случай, когда папа и не ушел, и работает, и принимает непосредственное участие в лечении детей.

Это случай Ильдуса Мусина. У него детей трое – сын и две дочки. И старшие сын и дочь серьезно больны. У Марселя и Эльвины муковисцидоз. Это системное расстройство, при котором – в случае детей Мусиных – страдает дыхательная и пищеварительная системы. Легкие не справляются с дыханием, поджелудочная – с перевариванием. Смешанная форма. Диагностировали обоим одновременно. Сыну тогда было восемь, дочке пошел второй год.

Ильдус спасает детей вот уже пять лет. Лежит с ними по больницам, пока жена Венера сидит дома с младшей Ралиной – единственным здоровым ребенком Мусиных. Папа выбивает лекарства, оформляет справки и пособия. И лечит их сам, как только может. Только они с женой больше не справляются одни. Ильдусу негде достать денег на дорогие лекарства, которые нужны срочно и которые ему отказывается выдавать государство.

Про Мусиных важно знать следующее. Папа Мусин все время смеется. По-доброму, мудро, устало. Форма сопротивления организма. Смех против придавившей к земле беды. А его дети – наоборот. Их даже на камеру не заставишь улыбнуться. Наверное, потому что их давит не ощущение беды, они просто задыхаются. И все силы уходят на сопротивление.

Пока Марсель и Эльвина дышат так: встали – и сразу ингаляции с отхаркивающими препаратами, потом дыхательная гимнастика, кинезиотерапия, усиленный кашель, чтобы «отбить» как можно больше застрявшей в легких вязкой мокроты, потом ингаляции с антибиотиком.

И только тогда – свободны и могут дышать. До обеда. Перед обедом все начинается сначала. И перед ужином. Это если не лежат в больнице с температурой 40, кислородной маской и мокротой, залипшей так, что ее даже виброжилет с трудом «раскачивает». А нередко бывает и такое. Как будто огромный лопнувший пузырь от жвачки залепил и нос, и рот, и вот-вот задохнешься, и снять его невозможно. И чем дальше – тем хуже.

Пять лет назад, когда Марселю было восемь и он все время болел, папа постоянно лежал с ним по больницам. В одной из них Ильдус устроил настоящий «бунт»: в какой-то момент не выдержал и потребовал от врачей точного диагноза. Так Мусины попали в центр муковисцидоза в своем Татарстане. А вскоре привезли туда и годовалую Эльвину на обследование: диагноз подтвердился и у нее.  За эти пять лет Ильдус стал не только философом («Думаем о хорошем, готовимся к худшему»), но и почти медиком:

«В последнее ухудшение Эльвинку вытащил сам – дома, без больниц. Мы же бакпосев все время сдаем, там есть чувствительность к антибиотикам, вот я и подбирал на свой страх и риск… подходящие. В этот раз в таблетках, но было и так, что внутривенные тоже сам подбирал – в больнице. Даже педиатр в поликлинике уже меня слушает«.

Это Ильдус Мусин, окончивший только среднюю школу, выбил в течение первого года обоим детям инвалидность (иногда на это уходит несколько лет). Это Ильдус Мусин написал столько писем в Минздрав и выше, что его детям стали бесплатно выдавать один из трех назначенных препаратов – Брамитоп, и продолжает бороться за остальные через суды. Это Ильдус Мусин давно стал экспертом по муковисцидозу, потому что даже в обеденный перерыв сидит на заводе среди деталей для КАМАЗов и читает в телефоне свежие медицинские новости, а по вечерам «чатится» с мамами «муковисцидозников». Это Ильдус Мусин пять лет покупал на свою зарплату оригинальные препараты для сына и дочери. Это Ильдус Мусин идёт по Набережным Челнам и улыбается.

«Если бы я падал духом, давно бы уже в другом месте был, а не с детьми», – говорит он.

А этой зимой Ильдус впервые понял, что не справляется сам. У обоих детей с прошлого года – стабильное ухудшение состояния. Требуется новый дорогостоящий препарат Гианеб. Это раствор для ингаляций, выводящий слизь из легких. Он помогает Марселю и Эльвине лучше, чем другие. С Гианебом можно жить. В буквальном смысле. 24 упаковки препарата дадут возможность целый год дышать детям Мусиным, целый год не будет опасности, что забьются их легкие, не будет риска возникновения инфекции и смерти от удушья.

С редкой фотографии, где семья вместе, на нас смотрят грустные дети и сухощавый седой человек, простой механик на автомобильном заводе, готовый ради этих детей на все. Все это время он справлялся сам, а сейчас обращается к вам за помощью, потому что у него нет времени ждать и доказывать кому-то что-то наверху. Он пять лет борется за то, чтобы его дети дышали. Пожалуйста, помогите ему в этот сложный шестой год, когда сил и средств у семьи Мусиных уже совсем не осталось.

Помимо разового, вы можете оформить регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 200, 300 и более рублей на программу «Дыши», в рамках которой оказывается помощь в получении необходимого лечения пациентам с тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и повышении качества их жизни. Поможем брату и сестре Мусиным и другим подопечным нашего фонда с различными болезнями органов дыхания дышать свободно.

Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
300 руб. / 25.06.2018
Aнонимно
300 руб. / 25.06.2018
Татьяна
150 руб. / 25.06.2018
Александра
100 руб. / 25.06.2018
Aнонимно
150 руб. / 25.06.2018
Aнонимно
150 руб. / 25.06.2018
Валентинович
100 руб. / 25.06.2018
Aнонимно
150 руб. / 25.06.2018
Александр
1000 руб. / 25.06.2018
Aнонимно
150 руб. / 25.06.2018
Aнонимно
100 руб. / 25.06.2018
Aнонимно
300 руб. / 25.06.2018
Ольга
150 руб. / 25.06.2018
Наталья
500 руб. / 25.06.2018
Лариса
300 руб. / 25.06.2018
Aнонимно
6000 руб. / 25.06.2018
Aнонимно
300 руб. / 25.06.2018
Андрей
150 руб. / 25.06.2018
Aнонимно
1500 руб. / 25.06.2018
Aнонимно
1000 руб. / 25.06.2018
Aнонимно
Другие поступления средств
136800 руб. / 11.05.2018
Со сбора "Дыши"
Внутренний перевод средств по программе "Дыши"
1500 руб. / 23.04.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Natalia Gorbachov
30000 руб. / 26.03.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Хохлов А.В.
1955 руб. / 23.03.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Дудник Д.Ю.
300 руб. / 20.03.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Данина Н.И.
1500 руб. / 12.03.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Natalia Gorbachov
1500 руб. / 5.03.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Natalia Gorbachov