Пожертвования
Декабрь:
2 820 269
руб.

Вы помогли купить лекарство семье Мусиных

Вы помогли купить лекарство семье Мусиных
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания».
81% собрано / 1 067 790 руб. осталось
Поделиться

Мусина Эльвина, 6 лет и Мусин Марсель, 14 лет, живут в г. Набережных Челнах

Диагноз: Муковисцидоз смешанная форма, тяжелое течение


Автор: Лидия Митина

Редко, когда именно отец становится опорой больному ребенку. Многие сразу уходят, узнав о диагнозе. Те, кто все-таки остается в семье, как правило, берут на себя финансовую сторону вопроса: работают на износ, чтобы оплатить процедуры и препараты, за регулярное проведение и прием которых обычно отвечает мать. И очень редкий случай, когда папа и не ушел, и работает, и принимает непосредственное участие в лечении детей.

Это случай Ильдуса Мусина. У него детей трое – сын и две дочки. И старшие сын и дочь серьезно больны. У Марселя и Эльвины муковисцидоз. Это системное расстройство, при котором – в случае детей Мусиных – страдает дыхательная и пищеварительная системы. Легкие не справляются с дыханием, поджелудочная – с перевариванием. Смешанная форма. Диагностировали обоим одновременно. Сыну тогда было восемь, дочке пошел второй год.

Ильдус спасает детей вот уже пять лет. Лежит с ними по больницам, пока жена Венера сидит дома с младшей Ралиной – единственным здоровым ребенком Мусиных. Папа выбивает лекарства, оформляет справки и пособия. И лечит их сам, как только может. Только они с женой больше не справляются одни. Ильдусу негде достать денег на дорогие лекарства, которые нужны срочно и которые ему отказывается выдавать государство.

Про Мусиных важно знать следующее. Папа Мусин все время смеется. По-доброму, мудро, устало. Форма сопротивления организма. Смех против придавившей к земле беды. А его дети – наоборот. Их даже на камеру не заставишь улыбнуться. Наверное, потому что их давит не ощущение беды, они просто задыхаются. И все силы уходят на сопротивление.

Пока Марсель и Эльвина дышат так: встали – и сразу ингаляции с отхаркивающими препаратами, потом дыхательная гимнастика, кинезиотерапия, усиленный кашель, чтобы «отбить» как можно больше застрявшей в легких вязкой мокроты, потом ингаляции с антибиотиком.

И только тогда – свободны и могут дышать. До обеда. Перед обедом все начинается сначала. И перед ужином. Это если не лежат в больнице с температурой 40, кислородной маской и мокротой, залипшей так, что ее даже виброжилет с трудом «раскачивает». А нередко бывает и такое. Как будто огромный лопнувший пузырь от жвачки залепил и нос, и рот, и вот-вот задохнешься, и снять его невозможно. И чем дальше – тем хуже.

Пять лет назад, когда Марселю было восемь и он все время болел, папа постоянно лежал с ним по больницам. В одной из них Ильдус устроил настоящий «бунт»: в какой-то момент не выдержал и потребовал от врачей точного диагноза. Так Мусины попали в центр муковисцидоза в своем Татарстане. А вскоре привезли туда и годовалую Эльвину на обследование: диагноз подтвердился и у нее.  За эти пять лет Ильдус стал не только философом («Думаем о хорошем, готовимся к худшему»), но и почти медиком:

«В последнее ухудшение Эльвинку вытащил сам – дома, без больниц. Мы же бакпосев все время сдаем, там есть чувствительность к антибиотикам, вот я и подбирал на свой страх и риск… подходящие. В этот раз в таблетках, но было и так, что внутривенные тоже сам подбирал – в больнице. Даже педиатр в поликлинике уже меня слушает«.

Это Ильдус Мусин, окончивший только среднюю школу, выбил в течение первого года обоим детям инвалидность (иногда на это уходит несколько лет). Это Ильдус Мусин написал столько писем в Минздрав и выше, что его детям стали бесплатно выдавать один из трех назначенных препаратов – Брамитоп, и продолжает бороться за остальные через суды. Это Ильдус Мусин давно стал экспертом по муковисцидозу, потому что даже в обеденный перерыв сидит на заводе среди деталей для КАМАЗов и читает в телефоне свежие медицинские новости, а по вечерам «чатится» с мамами «муковисцидозников». Это Ильдус Мусин пять лет покупал на свою зарплату оригинальные препараты для сына и дочери. Это Ильдус Мусин идёт по Набережным Челнам и улыбается.

«Если бы я падал духом, давно бы уже в другом месте был, а не с детьми», – говорит он.

А этой зимой Ильдус впервые понял, что не справляется сам. У обоих детей с прошлого года – стабильное ухудшение состояния. Требуется новый дорогостоящий препарат Гианеб. Это раствор для ингаляций, выводящий слизь из легких. Он помогает Марселю и Эльвине лучше, чем другие. С Гианебом можно жить. В буквальном смысле. 24 упаковки препарата дадут возможность целый год дышать детям Мусиным, целый год не будет опасности, что забьются их легкие, не будет риска возникновения инфекции и смерти от удушья.

С редкой фотографии, где семья вместе, на нас смотрят грустные дети и сухощавый седой человек, простой механик на автомобильном заводе, готовый ради этих детей на все. Все это время он справлялся сам, а сейчас обращается к вам за помощью, потому что у него нет времени ждать и доказывать кому-то что-то наверху. Он пять лет борется за то, чтобы его дети дышали. Пожалуйста, помогите ему в этот сложный шестой год, когда сил и средств у семьи Мусиных уже совсем не осталось.

Помимо разового, вы можете оформить регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 200, 300 и более рублей на программу «Дыши», в рамках которой оказывается помощь в получении необходимого лечения пациентам с тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и повышении качества их жизни. Поможем брату и сестре Мусиным и другим подопечным нашего фонда с различными болезнями органов дыхания дышать свободно.

Помочь
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Дыши
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
3 000 руб. / 11.12.2018
Nikolay
7 500 руб. / 11.12.2018
В
500 руб. / 11.12.2018
Андрей
500 руб. / 11.12.2018
Виктор
1 000 руб. / 11.12.2018
vasilina
300 руб. / 11.12.2018
Юлия
150 руб. / 11.12.2018
Оксана
700 руб. / 11.12.2018
Svetlana
500 руб. / 11.12.2018
эля
300 руб. / 11.12.2018
Александра
300 руб. / 11.12.2018
Александра
300 руб. / 11.12.2018
natalia
3 000 руб. / 11.12.2018
Елена
300 руб. / 11.12.2018
Антон
500 руб. / 11.12.2018
Вадим
1 000 руб. / 11.12.2018
Дарья
1 000 руб. / 11.12.2018
Дарья
5 000 руб. / 11.12.2018
Karina
300 руб. / 11.12.2018
Alexandr
500 руб. / 11.12.2018
Роман
Другие поступления средств
136 800 руб. / 11.05.2018
Внутренний перевод средств по программе "Дыши"
1 500 руб. / 23.04.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Natalia Gorbachov
30 000 руб. / 26.03.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Хохлов А.В.
1 955 руб. / 23.03.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Дудник Д.Ю.
300 руб. / 20.03.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Данина Н.И.
1 500 руб. / 12.03.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Natalia Gorbachov
1 500 руб. / 5.03.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Natalia Gorbachov
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним