Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за январь
6 767 437 ₽
«Деньги готовь, будешь хоронить»

«Деньги готовь, будешь хоронить»

«Деньги готовь, будешь хоронить»
«Деньги готовь, будешь хоронить»

Пиникер Тимур
6 лет, Новосибирская область, ПГТ Линево
Сбор завершен
Диагноз
Синдром короткой кишки, тотальный аганглиоз подвздошной и толстой кишки (врожденная патология нервных сплетений, отсутствие сокращения на пораженном участке кишки, застой кала в вышележащих отделах кишечника). Состояние после многократных операций. Хроническая тонкокишечная непроходимость.
На что пойдут деньги
Парентеральное (внутривенное) питание.
Прогноз
Качество жизни Тимура улучшится. Он будет набирать вес, развиваться, меньше времени проводить в больницах.
Почему не ОМС
Помощь нужна срочно, пока Минздрав осуществляет закупку.

– Тимур, давай в догонялки играть!
– Давай! – Тимур с готовностью принимает мамино предложение.
– Только бегать мы будет вот так – Женя очерчивает рукой в воздухе круг, – против часовой стрелки.
Тимур радостно кивает: «Догоняй! Догоняй!». Он бежит по комнате, на секунду забыв, что связан с капельницей и что длина специального провода, который называют магистралью электронного инфузионного насоса, – всего три метра.

«Тимур, как и все детки, любит побаловаться. Бегает по кругу, закручивает провод инфузомата так, что лекарство, питание перестают по нему поступать, и электронный аппарат начинает громко сигналить. Заставлять Тиму бегать в обратную сторону, чтобы провод раскрутить, бесполезно. Не хочет. Хохочет и убегает. И приходится хитростью включать его в игру. Мы недавно из московской больницы приехали. До нее ни к чему не привязаны были, а вернулись вот такие "интересные". Врачи нам четко сказали: "Пока вы капаетесь, вы живете". Конечно, ребенку тяжело выдержать по 16 часов в день на привязи, но что делать. Когда мы на короткое время отключаемся от капельницы, у Тимы такое счастье, такое блаженство. Ему хочется набегаться, наиграться», – рассказывает Женя.

Аномалию развития ЖКТ у Тимура обнаружили уже на вторые сутки после рождения. От молочной смеси, которой его пытались накормить, началась рвота. Искитимские врачи диагностировали лактозную непереносимость и кишечную непроходимость. «Две недели Тима провел в реанимационном отделении. У нас там такие «веселые» люди работали. Звонишь им, спрашиваешь, как твой ребенок, а они тебе: «Деньги готовь, будешь хоронить». После такого ответа я и звонить-то боялась в реанимацию. Когда ребенка перевели из районной в областную больницу, новосибирские врачи понять не могли, откуда у него проблемы с ЖКТ. «Такое чувство, что он у вас не досидел. У него не доформировались органы», – говорили мне. Представляете, в выписке из роддома не было написано, что мне делали кесарево! Просто фраза: «Родила ребенка и покормила его». Создавалось впечатление, что это мать-грязнуля инфекцию занесла, и теперь у малыша проблемы, причем не только с кишечником. В легких тоже оказалась инфекция. Из-за этого ребенок не мог дышать, его подключили к ИВЛ», – говорит Женя.

Врачи в Новосибирске помогли Тимуру, которому не было и месяца, избавиться от инфекции в легких, сделали лапароскопическую операцию: удалили часть подвздошной кишки и наложили илеостому – искусственное выходное отверстие из конечного отдела тонкой кишки, через которое могли выходить наружу кишечные газы и непереваренные остатки пищи. Подобрали специализированное питание: гидролизные смеси.

Гистологическое исследование показало, что у малыша – аганглиоз тонкой кишки: на некоторых ее участках отсутствуют или просто недоразвиты нервные клетки, из-за чего нарушена моторика. Спустя несколько дней после операции к уже существующим проблемам добавились новые: у Тимура началось гнойное воспаление передней брюшной стенки. Его пришлось снова оперировать.

Прошло почти 3 месяца, прежде чем малыш наконец-то оказался дома, познакомился со своей старшей сестрой, бабушкой и дедушкой. «Когда мы приехали с сыном домой, я не знала, что с ним делать. Ребеночек такой маленький, а у него уже столько проблем: живот разрезан, калоприемник висит, шов не заживает. Купаться нельзя. Тима, бедный, даже повернуться не мог. Положишь его на бочок, он и лежит. Я пыталась найти информацию о таких детях в Интернете, но находила только о взрослых. Маленькие с такими диагнозами, как я поняла, редко выживают. В полгодика записались мы к детскому колопроктологу в Новосибирске. Он сказал мне: "Ребенок у вас будет лежачий, и вы ничего с этим не сделаете". Мне это так по ушам резануло. Если раньше я боялась лишние движение сделать – не дай бог что у сына с кишкой произойдет, то тут сказала себе: “Все! Хватит! Мы будем расти, как обычные дети, и развиваться. Насколько хватит жизни – настолько хватит”», – рассказывает Женя.

Она начала потихоньку заниматься с сыном, каждый день. В 9 месяцев Тимур играл в мячик, собирал пирамидки. В 10 месяцев начал говорить первые слова: «мама», «няня», «ам». Вскоре пошел. Проктолог, напророчивший лежачую жизнь Тимуру, был очень удивлен, увидев подросшего малыша: «Да вы, оказывается, молодцы!». «Вы меня так напугали, что я просто плюнула на все ваши запреты», – призналась Женя.

К сожалению, болезнь Тимы не отступала. В 11 месяцев он снова попал в больницу. На этот раз с диагнозом «спаечная кишечная непроходимость». Оказался в операционной. А еще через три месяца перенес очередное хирургическое вмешательство. Врачи пытались, как могли, спасти ему жизнь. Они то убирали илеостому, то снова ее накладывали. Рассекали спайки брюшной полости, вырезали аппендицит. Боролись с кишечными инфекциями.

Очередное обследование выявило у Тимура отсутствие нервных клеток в определенных местах толстой кишки: в сплетении мышц Ауэрбаха и подслизистом сплетении Мейснера. Пораженные участки не сокращались. Из-за этого кал оставался в расположенных выше отделах кишечника и не мог выйти наружу. Это так называемая болезнь Гиршпрунга.

Когда Тимуру исполнилось три года, толстую кишку ему удалили совсем. «Врачи меня сразу настроили: "Живем до года, потом посмотрим. Ага, до года дожили – живем до двух. До двух дожили – живем до трех. До пяти дотянете, наверное". Сколько раз за это время мы в больницах лежали, сколько операций, наркозов было – ужас. С едой у нас всегда были проблемы. Три года сын ел только рекомендованную гидролизную смесь. Но она дорогая, и не все аптеки в нашем поселке соглашались привозить ее на заказ. Мы с мамой сами перешли на сыворотку, о которой она в Интернете прочитала, и стали еще прикорм вводить. Пробовали Тиме творог, йогурт давать – рыгает. Каши, запеченная в духовке курица, рыба, печенюшки нормально пошли. Как-то сын арбуз попросил. Так у него кусок как зашел, мягкий, пухлый, так и вышел. Не переварился», – говорит Женя.

В свои 6 лет Тимур не знает вкуса многих продуктов. Никогда не пробовал мороженое и конфеты. Насмотревшись мультфильмов про Лунтика, проникся симпатией к червяку Корнею Корнеевичу и совершенно сразил маму заявлением: «Мама, купи мне корни! Я буду их есть. Как Корней Корнеевич! А еще буду росу пить! Не хочу воду!».

Пиникер Тимур

«Тима такой впечатлительный. Он не видит разницы между сказками и жизнью. Ему кажется, если мультяшные герои едят, значит, это вкусно. Веселый, добродушный мальчишка растет. Шкодить очень любит, дедушку пугать, игры свои придумывает, песни поет. Бесконечно может слушать историю кота Леопольда и мышей. Пока он сам чего-то не захочет, ему бесполезно навязывать. Обычных, здоровых детей не воспринимает: если они будут на детской площадке играть, он туда не пойдет. Если их нет, он все горки облазает, на качелях-каруселях прокатится. А вот с детьми в больницах и центрах реабилитации спокойно общается. Видимо, понимает, что они на равных», – говорит Женя.

В декабре прошлого года Тимуру снова стало плохо. Из-за хронической кишечной непроходимости у него вздулся живот, он не мог сходить в туалет. Перестал кушать и просто лежал без сил. В тяжелом состоянии мама привезла его в Москву, в РДКБ. Там он провел несколько месяцев. В марте этого года Тимур пережил десятую в своей жизни операцию. Врачи разделили ему вновь образовавшиеся спайки в брюшной полости, сделали энтеропластику прямой кишки. Наложили вместо илеостомы Т-образную стому, гастростому (специальное отверстие в стенке желудка, через которое проникает еда в жидком виде), венозный катетер. Подобрали парентеральное (внутривенное, в обход желудочно-кишечного тракта) питание и инфузионную терапию.

«Когда-то я мечтала о полной семье, трех детях. Домохозяйкой быть. А все вышло не так. Дочку старшую и сына поднимаю сама. Раньше смотрела на родителей больных детей и думала, стоит ли таких рожать. Тяжело же. И вдруг – раз – нежданно-негаданно и у меня такой ребенок. Меня многие спрашивают: "Почему тебе это досталось?". Но ведь если не мне, то досталось бы кому-то другому. А вдруг бы этот человек не смог все это вынести? А я могу! Значит, я сильная. Быть пессимистом и говорить, что все плохо, намного проще. Один врач мне как-то сказал: "Вам очень повезло. У вас такой мальчик... особенный. Как вы будете с этим жить? Ну, как будете. Зато вам не будет скучно". С таким настроем я и живу: ребенок особенный, скучно не будет», – говорит Женя.

Согласно протоколу врачебной комиссии РДКБ Тимур должен быть обеспечен всеми препаратами и средствами для проведения парентерального питания на дому. Данная терапия жизненно необходима. Замене не подлежит. «Когда закупят это внутривенное питание, по линии Минздрава, не известно. Из бюджета сначала должны выделить деньги. У нас уже была история со специализированным питанием. Тимуру как ребенку-инвалиду была положена лечебная смесь. Мне приходилось раз в три месяца ездить к гастроэнтерологу и брать справку, что смесь нам необходима, ее нужно закупить. В итоге на меня смотрели как на неадекватную мать, которая требует еду, а у них денег нет. После того, как мы выписались из РДКБ, нам разово закупил парентеральное питание один фонд. А как дальше? Не знаем», – говорит Женя.

Тимуру нужна помощь прямо сейчас. Помогите ему, пожалуйста!

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.

Помогли
BN — 500 ₽
2 января, 20:17
Людмила — 300 ₽
2 января, 12:29
Василий — 300 ₽
2 января, 12:15
Алексей — 150 ₽
2 января, 12:10
Ольга — 500 ₽
2 января, 12:08
Светлана — 500 ₽
2 января, 11:45
Юлия — 500 ₽
2 января, 11:44
Александр — 500 ₽
2 января, 11:32
Жанна — 500 ₽
2 января, 11:14
Стас — 1 622 ₽
2 января, 10:36
Инна — 300 ₽
2 января, 10:19
Сергей — 150 ₽
2 января, 09:59
А — 80 ₽
2 января, 09:52
Ирина — 300 ₽
2 января, 09:39
Дмитрий — 500 ₽
2 января, 09:37
Вячеслав — 1 000 ₽
2 января, 09:11
Юлия — 300 ₽
2 января, 08:47
Галина — 500 ₽
2 января, 08:33
Anna — 2 000 ₽
2 января, 06:43
A — 500 ₽
2 января, 05:20
Другие поступления средств
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям с воспалительными заболеваниями кишечника"
312 911 ₽
18.06.2020
Другие сборы
Колю подбросило в воздух, и он упал прямо на капот автомобиля
Нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после несчастного случая.
Нужно 578 550 ₽
Кишка могла вторгнуться в кишку – Соню срочно прооперировали, но причину болезни не нашли
Чтобы Сонечке подобрали лечение, ей нужно пройти генетический тест.
Нужно 143 750 ₽
Пьяный водитель выехал на встречку – у Ани было сломано все
Анне нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Нужно 416 500 ₽
Вы помогли
Квадроцикл упал сверху и придавил
Кириллу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после падения с квадроцикла.
Повредил шейные позвонки, ударившись головой о дно пруда
Диме нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы ныряльщика.
Поскользнулся во время прыжка и попал на мель
Александру нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы ныряльщика.
Нужно «включить» левую руку
Данилу нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.
Пока был на реабилитации, жена с маленьким ребенком упала с лестницы
Денису нужно пройти курс реабилитации, чтобы восстановиться после ДТП.