Пожертвования
Февраль:
4 447 834
руб.

Мама купила наколенники и шлем и отказалась от инвалидной коляски

Мама купила наколенники и шлем и отказалась от инвалидной коляски
Завершён
Сбор успешно завершён.
Поделиться

Поддубный Данила, 5 лет, г. Саратов
Диагноз: недифференцированный генетический синдром. Атонически-астатический синдром (разновидность ДЦП, пониженный мышечный тонус, движения сохранены, но их координация нарушена). Задержка психомоторного и речевого развития.
Собранные средства пойдут на оплату полноэкзомного секвенирования (тест для определения мутаций в ДНК), чтобы определиться с диагнозом и скорректировать лечение.
Почему не ОМС: генетический анализ платный.
Сумма сбора: 165 000 рублей.

«Мм!» – Данила показывает маме пальцем на играющих на детской площадке детей, своих ровесников. Пытается подойти ближе. Делает шаг, второй и падает на землю, выставив руки вперед. «Ээ, ээ!» – Алена слышит жалобное кряхтение сына и присаживается рядом с ним. «Ничего страшного, Данечка! Давай вставать! Не бойся! – она слегка придерживает сыну ступни ног. – Поднимайся! Отталкивайся ручками! Вот, вот, молодец!».

Отряхнув рубашку и штанишки сына, Алена обнимает его. «Все падают! Ну и что теперь? Бывает! Ты только не бойся! Только не бойся!», – Повторяет она. Данила понимающе кивает. Он падал уже много-много раз. Именно так, выставляя вперед руки. Дома – на подушки и мат, на улице – в песок и траву. Правильно падать, чтобы не получить травму, его научила мама. Она даже наколенники ему купила и шлем – для безопасности. Но шлем Даня носить не любит. Стесняется. Он никогда не видел, чтобы дети во дворе гуляли в шлеме. Как они падают случайно – видел, как бегают, играют в догонялки, смеются и что-то говорят друг другу – тоже видел. Как лазают по лесенкам, съезжают по горке, прыгают на батуте, как им весело – и это видел много раз. И он бы так хотел тоже, с ними. Только он не может. Ни бегать, ни даже уверенно ходить.

С трудом добравшись до детской площадки, Даня всем улыбается и молча раздает игрушки, которые взяла из дома мама. «Даня очень добрый, улыбчивый. Светлый какой-то. Все, кто его знает, говорят: “Вот, наше солнышко идет!”. Даня с рождения был таким. Каким-то особенным и очень спокойным. Видела, как другие новорожденные кричат, плачут, а он – поест и спит. Я даже у врачей в детском отделении спрашивала:
– Что это с ним? Спит, ест и не плачет.
А мне отвечали:
– C малышом все в порядке! Радуйтесь, мамочка, что он у вас такой!» – вспоминает Алена.

Все в порядке с Даней было первые семь месяцев жизни. К этому возрасту он научился держать спинку, сидеть и вставать на четвереньки. Алена ждала, что сын вот-вот начнет ползать, а потом – пойдет. Но этого не произошло. Маленький Даня стал неожиданно терять приобретенные навыки: заваливался на бок, как неваляшка, перестал вставать на четвереньки. Только по-пластунски ползал по полу. «Я не знала, на что грешить. Может, это последствия прививки АКДС – от коклюша, дифтерии и столбняка, которую считают одной из самых тяжелых? Дане ее как раз в 7 месяцев сделали. Ребенок же родился абсолютно здоровым! Что случилось-то? Я понять не могла», – признается Алена.

Видя, что у сына происходит откат в развитии, она начала водить его по врачам. Те осматривали Даню, но ничего вызывающего беспокойство не находили. «Не переживайте, мамочка! Не ползает ребенок, значит, сразу пойдет», – успокаивали доктора Алену. А она все равно беспокоилась.

«Ребенок не ходит, а мы бездействуем?! Чего мы только с мужем не перепробовали: топтались с Даней по керамзиту, гречке, чтобы стимулировать у него нервные окончания в стопе. Массажи делали. Мяч гимнастический купили. Каждый день занимались. А он не идет и все. Ну никак! Только в год и два месяца Даня у нас пополз на четвереньках. Снова начал сидеть, перестал заваливаться. Научился ложкой орудовать, пить из кружки. Моторика стала нормальной. Лопотал, как и все дети: «ма-ма-ма», «ба-ба-ба», «мяу», «ав-ав». Думала: все – развитие пошло. Но – нет. Даня так и не пошел. И говорить нормально не начал», – вздыхает Алена.

В три года она повезла сына в Москву – на обследование. Там врачи поставили Дане диагноз «синдром ДЦП» (детский церебральный паралич). Алене они объяснили: диагноз условный. Что с ребенком – не понятно. Возможно, дело в генетике. В организме любого человека есть ген с патологией. С ним можно прожить всю жизнь, и он никак себя не проявит. Но если появится какой-то возбудитель – вирус или инфекция, – он может спровоцировать заболевание.

«У вас такой уникальный случай», – говорят мне врачи. Я все понимаю. Но что лечить-то? Дане поставили ДЦП, но это не ДЦП. ДЦП – это как родовая травма. У сына этого не было. Травматологи и остеопаты по своей части ничего у него не нашли. Мы прошли несколько курсов реабилитации, но без особого результата», – говорит Алена.

В октябре Дане исполнится 6 лет, а он до сих пор не может самостоятельно ходить. Сделает два шага и теряет равновесие. Алене много раз советовали пересадить сына в инвалидную коляску, которая положена ему ИПР (индивидуальная программа реабилитации инвалида), но она и думать об этом не хочет. Уверена: Даня расслабится и не захочет трудиться. А значит, шансов, что он пойдет самостоятельно, будет меньше.

«Мне хочется, чтобы Даня старался все делать сам. Я ему всегда говорю: “На площадку хочешь к детям? Давай сам! Хочешь в магазин за вкусняшкой? Давай пойдем потихоньку”. Я поняла, что ему нужно ставить цели. Если сказать: “Дойдешь – и будет вот это”, – он пойдет. Медленно, заваливаясь, но пойдет. Он очень любит, когда его хвалят. И очень любит помогать. Скажешь ему: “Ты игрушки раскидал – собери!” – он не будет собирать. А если сказать: “Даня, помоги!” – тут он герой. Сразу все быстро сделает», – смеется Алена.

Она не может объяснить, как ее ребенок, который за час доходит до детской площадки во дворе дома, уверенно катается на трехколесном велосипеде. Конечно, ей приходится приматывать ему ножки к педалям липучкой – чтобы не соскользнули. Но то, что Даня ездит сам и с удовольствием, – очевидно.

Алене очень хочется, чтобы ее сын наконец стал уверенно ходить и говорить. Пока только она догадывается, что Даня хочет сказать. Окружающие его, к сожалению, не понимают. Вместо «мультики» Даня говорит «мутики», вместо «пока» – «кака». «Год назад он начал произносить короткие предложения. Нечисто, коверкая буквы, выкидывая слоги, но все-таки связывая слова по смыслу. Мы с ним даже короткий стишок выучили на Новый год. А потом – снова шаг назад. После удаления аденоидов, которые мешали ему дышать, у него появился тремор в руках. Раньше его не было. А тут Даня не мог попасть ложкой в рот. Если я не покрошу в суп хлебушек, он у него просто выливался изо рта. Нижнюю челюсть как будто «заклинивало». Даня не мог прожевать еду. Давил на подбородок рукой, чтобы рот закрылся. А ведь ребенок ел нормально! Говорить начал. А теперь ни того, ни другого не может. Первый слог слова скажет – и все: рот открыт, челюсть «заклинило». Второй слог у него уже не получается», – рассказывает Алена.

Врачи назначили Дане генетический тест «полноэкзомное секвенирование», чтобы определить мутации в ДНК, поставить точный диагноз и скорректировать лечение. Тест дорогой, но сделать его нужно. Семья не может оплатить исследование самостоятельно. Помогите Дане!

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Поделиться
Жертвователи
5 000 руб. / 30.12.2019
Андрей
150 руб. / 28.12.2019
irina
100 руб. / 22.12.2019
Иван
150 руб. / 17.12.2019
Евгения
1 000 руб. / 11.12.2019
Елена
400 руб. / 09.12.2019
Досифей
500 руб. / 09.12.2019
H
500 руб. / 09.12.2019
В
50 руб. / 09.12.2019
Артур
1 000 руб. / 09.12.2019
Надежда
50 руб. / 08.12.2019
EVGENIYA
1 000 руб. / 08.12.2019
Евгения
150 руб. / 08.12.2019
Элла
500 руб. / 08.12.2019
Елена
150 руб. / 08.12.2019
Наталья
500 руб. / 07.12.2019
Olga
500 руб. / 07.12.2019
Александр
500 руб. / 07.12.2019
Anastasia
50 руб. / 06.12.2019
Ольга
300 руб. / 06.12.2019
Дмитрий
Другие поступления средств
1 000 руб. / 1.09.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ШУБИН КОНСТАНТИН АЛЕКСАНДРОВИЧ (Мама купила наколенники и шлем и отказалась от инвалидной коляски)
165 000 руб. / 25.09.2019
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним