Арсентьева Ирина будет жить без боли

Ире 10 лет, и у нее сахарный диабет. Самый тяжелый и подразумевающий пожизненную инсулиновую зависимость – I типа. Чтобы не проверять уровень глюкозы по 20 раз в день, делая проколы, скорректировать дозы вводимого инсулина, а значит, в будущем избежать развития осложнений, девочке нужны сенсоры для системы мониторинга глюкозы Фристайл Либре. Этот глюкометр не сертифицирован в России, покупать сенсоры нужно самим. Но это очень дорого для обычной семьи, как у Ирины.

Ира танцует Ча-ча-ча. У нее розовое платье, розовые танцевальные туфли на небольшом каблучке, а приглаженные, переливающиеся блестками волосы, убраны в пучок. Ча-ча-ча, два, три – отстукивают каблучки. Ирина спина изгибается, плавно двигаются руки, а ноги отстукивают все быстрее. Поворот, два, три…

В этот момент, во время танца, Ира не чувствует ни боли в исколотых подушечках пальцев, ни синяков от уколов на бедрах и животе. Ча-ча-ча, два, три. Все быстрее и быстрее. Розовое платье летит, руки то взмывают ввысь, то прижимаются к груди. Ира танцует Ча-ча-ча.

В 2015 году Ире было 7 лет, она заканчивала первый класс и вдруг совсем выбилась из сил. “Отличница, слишком много учится, устала”, – решили родители и отправили дочку погостить к бабушке с дедушкой – папиным родителям. Бабушка с дедушкой у Иры диабетики, они постоянно измеряли уровень глюкозы, и в один момент Ира из любопытства тоже протянула бабушке руку: “И мне померяй сахар, ба”. Бабушка полушутя-полувсерьез согласилась: “Уж больно ты вяленькая в последнее время, детка, проверим...”. Прибор отсчитывал секунды, а затем на экране появилась цифра 34,5. Бабушка побледнела и кинулась к телефону – вызывать скорую. Она хорошо знала, что уровень сахара в крови здорового человека натощак не должен превышать 5,5 ммоль/л.

https://www.youtube.com/watch?v=LCJNh4S92k0&feature=youtu.be

Теперь Ира больна уже почти 3 года. Существует четыре типа диабета, у Иры первый – самый сложный и подразумевающий пожизненную инсулиновую зависимость. Иными словами, болеть Ира будет всю жизнь, излечиться невозможно, но можно добиться стойкой ремиссии. При диабете уровень сахара может быть как критически низким, так и слишком высоким, в норму сахар не приходит почти никогда. Когда сахар повышается, нужно его срочно опустить, поэтому у Иры всегда при себе инсулин. Колоть себе уколы Ира научилась на второй день пребывания в больнице. Тогда мама подсела к ней и, теряя от волнения слова, объяснила, что за болезнь диабет и что будет, если... “Да ты не волнуйся, мам, – прервала ее Ира, – я что, маленькая?”.

“Что будет, если…” Ирина мама, тоже Ирина, объясняет мне. Объясняет подробно, как на уроке:

– Болезнь развивается из-за недостатка гормона инсулина, ткани поджелудочной железы заменяются фиброзными, то есть перестают работать. Страдают ноги, глаза, сердце, сосуды. Особенностью диабета является большое количество осложнений, таких как раннее прогрессирование атеросклероза, поражение кровеносных сосудов, питающих почки, нижние конечности и сетчатки глаза. Каждый год диабетикам по всему миру проводят около одного миллиона операций по ампутации нижних конечностей, более 600 тысяч больных полностью теряют зрение, ещё у стольких же перестают работать почки.

– Да что там статистика! – кричит Иринин муж Сергей из соседней комнаты. – У нас знакомый парень-диабетик, 30 лет, уже на диализе.

Это такая жизнь. Шаг вправо, шаг влево – везде опасность. Но они уже привыкли и стараются слишком не бояться. Они знают: диабет можно держать в узде с помощью строгой самодисциплины. Например, Ира ведет пищевой дневник: каждый день они с мамой записывают, что Ира съела. При диабете нужно следить за потреблением продуктов, содержащих простые углеводы. Это любые кондитерские изделия, картошка, фрукты, молочные продукты с жирностью выше 5%.

Я задаю “глупый” вопрос: “А если вообще исключить углеводы?”. Но Ирина снова отвечает спокойно и подробно, что полностью исключить нельзя, углеводы необходимы, так как они обеспечивают организм энергией, а еще может случиться кетоацидоз – нарушение углеводного обмена, которое приводит к коме.

По 20 раз в день они измеряют уровень глюкозы, прокалывая палец глюкометром, и Ира делает себе уколы инсулина в ногу и живот 7-8 раз в день для восполнения инсулиновой недостаточности. Ночью тоже. Мама Ира при мне достает записи и перечисляет сколько раз сегодня за ночь вставала к Ире, чтобы посмотреть уровень сахара – почти каждые два часа. Течение диабета у Иры нестабильное. В общем, постоянное напряжение, нервы, волнение, голова кругом…

В наши дни дибетикам стало жить немного легче. Есть такой аппарат FreeStyle Libre – система постоянного мониторинга глюкозы в крови. Он пока не сертифицирован в России, но в Европе уже стал хитом. Устройство состоит из сенсора и ридера. Под кожу вводится канюля толщиной 0,35 мм, и человек может в любой момент поднести ридер и узнать текущий сахар, а главное – динамику движения уровня глюкозы за последние 8 часов. То есть Ира будет точно знать, растет сахар или падает, не прокалывая каждый час пальцы. Но один сенсор работает только 14 дней и стоит около семи тысяч рублей. Слишком дорого. В семье Арсентьевых работает только папа, мама – домохозяйка, а Ира – школьница, отличница, танцует... Откуда у них такие деньги?

– Спорт – это очень хорошо, спорт Ире необходим. Во время занятий спортом сахар снижается, – говорит мама Ирины.

Но маленькая Ира танцует Ча-ча-ча не потому, что так нужно из-за болезни. Она просто танцует. У нее уже постоянный партнер по танцам и призовые места на конкурсах. И когда блестящие каблучки стучат по паркетному полу, все смотрят только, как она кружится и как грациозно ведет в сторону руку и ровно, немного вверх, держит голову. Как легко, будто невесомое летит розовое платье, а на лице светится улыбка. И никаких исколотых пальцев, никаких синяков, никакого диабета. Ча-ча-ча, два, три…

Давайте поможем Ириной семье оплатить расходники для аппарата по измерению сахара в крови, чтобы полгода Ира жила без боли.