Пожертвования
Декабрь:
3 923 468
руб.

Вы помогли Данилову Арсению в борьбе с муковисцидозом

Вы помогли Данилову Арсению в борьбе с муковисцидозом
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания».
83% собрано / 936 045 руб. осталось
Поделиться

Данилов Арсений, 4 года, г. Москва

Диагноз: муковисцидоз, кишечно-легочная форма; синдром псевдо-Барттера.

Собранные средства пойдут на оплату анализов, приобретение лекарственных препаратов, питание.

Арсений (фото Анастасия Демьянова)

Четырехлетний Арсений – инвалид детства. У него врожденное неизлечимое заболевание – муковисцидоз, при котором нарушена работа экзокринных желез, дыхательной и пищеварительной систем. Помимо муковисцидоза, у Арсения синдром псевдо-Барттера. Это жизнеугрожающее состояние с резким понижением в крови электролитов – веществ, которые отвечают за передачу нервных импульсов и играют важную роль в составе крови и обмене веществ.

У Арсения вязкая мокрота в легких и постоянный кашель. Для разжижения и выхода мокроты нужны ежедневные ингаляции и активная зарядка. Кроме того, у Арсения полностью отсутствует функция поджелудочной железы. Без специальных ферментов (их приходится пить по 12-15 в день) пища не перерабатывается и не усваивается. Ему нельзя находиться в местах, где много людей и есть опасность подхватить инфекцию. Последствия могут быть очень серьезными. Антибиотики, по рекомендации врачей, он принимает регулярно. Как и препараты для нормализации работы печени, которая страдает из-за большого количества лекарств.

Каждый день для Арсения – это борьба с болезнью, борьба за жизнь. Его мама Анастасия делает все возможное, чтобы он мог дышать без хрипов, кушать без боли в животе и рвоты. Она научилась купировать приступы. Но ей очень нужна помощь. Анализы приходится сдавать регулярно, большинство из них платные. Многие лекарства, а также витамины, детское питание, нужно покупать самим. Анастасия воспитывает сына одна, не работает, потому что Арсению необходим постоянный уход.

«Мам, я тебя так билю!» – маленький Арсений смотрит на маму большими голубыми глазами и улыбается. Улыбается в ответ и Анастасия: «И я тебя билю!». Это их признание в любви. Такое простое и такое трогательное. Сказать «люблю» у Арсения пока не получается – задержка в развитии из-за болезни.

Она всегда мечтала о ребенке, но забеременеть долго не могла. Когда уже совсем отчаялась и перестала ждать, узнала, что станет мамой. «Я очень хотела дочку. До четырех месяцев была уверена, что у меня будет девочка. Дашей ее называла. Даша, Даша, Даша… Когда в четыре месяца сделали УЗИ и сказали, что у меня будет мальчик, я расстроилась, расплакалась, позвонила маме. А она: «Что ты расстраиваешься? Ты даже не представляешь, как нам мужчины нужны! Мальчик – это здорово!». Так получилось, что мои папа с мамой расстались после 25 лет совместной жизни. И отец Арсения от него отказался. Мы с мамой жили вдвоем в нашей квартире в Кемерово», – говорит Настя.

Арсений с мамой (фото Анастасия Демьянова)

В роддоме у Арсения, как у всех новорожденных, взяли кровь из пятки (неонатальный скрининг) и отпустили с мамой домой. А дома все уже было готово к его появлению – кроватка, коляска, комод с детскими вещами в комнате, которую бабушка украсила разноцветными воздушными шарами. «Малыш в доме! Все идеально, больше ничего не надо! Мы с мамой были счастливы. 2 недели… А потом нам позвонили из медико-генетической консультации областной клинической больницы. Сказали, что нужно приехать с Арсением и сдать повторный анализ крови – подозрение на муковисцидоз. Я тогда и название-то не запомнила, не поняла толком ничего…» – вспоминает Анастасия.

Когда пришел результат повторного анализа, врачи подтвердили, что у Арсения завышен уровень некоторых показателей в крови. Направили в областную больницу на дополнительное обследование. А потом рекомендовали сделать анализ ДНК. Результат пришел через месяц. Диагноз муковисцидоз подтвердился.

«Оказалось, что мы с отцом Арсения были носителями дефектного гена муковисцидоза, о чем, конечно, не знали. И у сына это проявилось. В два месяца Арсению дали инвалидность. В Интернете, например, есть информация, что дети с таким заболеванием долго не живут, что они слабые, у них постоянный недобор веса. В общем, Арсений у нас стал, как комнатный цветок: мы его лишний раз никуда не выносили, оберегали. Боялись, что ребенок подхватит какую-нибудь инфекцию и она начнет развиваться в легких. Самая опасная инфекция – это сипация, при которой легкие гниют, перестают функционировать», – рассказывает Настя.

Прикорм начали вводить в 4 месяца. Было ли это стечением обстоятельств или просто течением болезни, но Арсению стало плохо. Не сразу, не в один день, но он как-то плавно отказался от еды, его постоянно рвало. Если в 3 месяца Арсений весил 6,5 кг, то в полгода он не весил и 5 кг. Ребенок не развивался, а, наоборот, угасал. «Он лежал у меня на плече, как плеть, и даже не плакал. Грудь особо не брал. Дашь ему какую-нибудь детскую кашку – его рвет. Мы отпаивали его регидроном, одновременно вызывая скорую. Нас забирали в областную больницу, две недели “капали” оралит (глюкозо-солевой раствор), антибиотики и выписывали. Врачи посоветовали смириться: «У тебя больной ребенок! Это течение болезни… Так будет всегда!». А я решила: «Не буду с этим мириться!».

Арсений (фото Анастасия Демьянова)

Она была уверена: помочь ей могут только в Москве. Записалась на прием в Институт генетики, взяла Арсения и улетела. Из Института генетики ее перенаправили в Центр муковисцидоза при Филатовской больнице – к профессору Елене Ивановне Кондратьевой. Она назначила Арсению терапию, рассказала, какое питание включить, какие таблетки дать, чем поить, на что обращать внимание. За месяц Арсений набрал 1,5 кг. Стал веселый, начал улыбаться, кушать. Тогда Настя приняла решение – переехать поближе к Москве.

«Если бы мне раньше сказали, что я все брошу и уеду, никогда бы не поверила. В Кемерово меня все устраивало: у меня была любимая работа – инспектор по досмотру в аэропорту, – были друзья. Я решила уехать оттуда только из-за Арсения и нашего замечательного врача. Она сразу видит, что что-то идет не так, знает, что назначить, чтобы это плавно прошло, без осложнений» – говорит Анастасия.

От доктора Елены Ивановны Настя узнала, что у Арсения – синдром псевдо-Барттера – заболевание, сопутствующее муковисцидозу. Это когда в организме падает уровень солей, у ребенка появляется вялость, он отказывается от еды, теряет вес. Это очень опасно. Чтобы ребенок не погиб, важно вовремя купировать приступы. Они с бабушкой Арсения научились это делать. За состоянием Арсения нужно постоянно следить, особенно в жаркое время года.

Каждый день Арсения взвешивают, чтобы знать, прибавляет ли он в весе. Каждый месяц сдают посевы. Настя возит их в три лаборатории. Если вдруг какая-то инфекция попала в организм сына, нужно начать оперативно ее лечить.

В феврале 2018 года Арсению сделали операцию в Морозовской детской больнице – удалили полипы в носу. Нос у него практически не дышал, там скопилось много слизи, она не отходила, начала деформироваться перегородка.

Центр муковисцидоза, который теперь находится в Мытищах, Арсений с мамой посещают каждый месяц. Елена Ивановна корректирует лечение, назначает препараты, определяет дозировку. А диетолог следит за весом и назначает питание.

Сейчас Арсений весит более 17 кг при росте 1 м. Течение заболевания у него среднетяжелое. Но, по словам Насти, сдаваться они не собираются. Делают ингаляции (3-5 ингаляций в день). Каждый день проводят кинезитерапию, витаминотерапию, антибактериальную терапию, ферментотерапию.

Арсений (фото Анастасия Демьянова)

«Расходы огромные! Жизненно необходимые препараты нам, конечно, выдают, а облегчающие состояние желудочные, отхаркивающие приходится покупать за свой счет. И многие анализы сдавать платно. В поселке Киевский, где мы сейчас живем, Арсений прикреплен к железнодорожной поликлинике. Там нет таких специалистов, как пульмонолог и гастроэнтеролог, нет детской медсестры. Ближайшая детская поликлиника, в которой есть эти врачи, – в Троицке. Это почти в 40 км от нас. Ездить туда постоянно для нас невозможно, ведь во время длительной поездки высок риск подхватить какую-то инфекцию», – говорит Анастасия.

Денег на анализы и специальное питание семье не хватает. Бабушка на пенсии, мама не работает. Арсений постоянно болеет, ему требуется уход, лечение, обследования и госпитализация в экстренных случаях. Анастасия пробовала отдать его в детский сад, но каждые 2 часа было необходимо приходить и давать Арсению лекарство, потому что воспитатели это делать не имеют права, а медсестра не всегда присутствует. Арсений сходил шесть раз в сад и заболел.

«Он по характеру командир! – говорит Анастасия. – Бабушка иногда называет его зайчиком, но он тут же возражает: «Я не зайчик! Я Арсений!». Больше всего любит играть в машинки, в прятки, догонялки. Любит на улице с горки кататься. Он еще маленький и не понимает, что с ним что-то не так, что он особенный. Не спрашивает, зачем ему пить столько лекарств. Но скоро, конечно, начнет задавать вопросы. Заболевание неизлечимое, придется всю жизнь с ним бороться».

На оплату анализов, покупку лекарств и специального питания для Арсения нужно 120 тысяч рублей. Мы можем помочь!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 200, 300 и более рублей.

Помочь
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Дыши
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
3 000 руб. / 18.12.2018
Иван
100 руб. / 18.12.2018
Ольга
300 руб. / 18.12.2018
Ольга
1 000 руб. / 18.12.2018
анонимно
105 руб. / 18.12.2018
Ivan
150 руб. / 18.12.2018
Ivan
300 руб. / 18.12.2018
Alexander
150 руб. / 18.12.2018
Анастасия
150 руб. / 18.12.2018
Елена
150 руб. / 18.12.2018
Олеся
100 руб. / 18.12.2018
Антон
500 руб. / 18.12.2018
Светлана
150 руб. / 18.12.2018
Андрей
50 руб. / 18.12.2018
Ольга
500 руб. / 18.12.2018
Егор
100 руб. / 18.12.2018
.
100 руб. / 18.12.2018
.
500 руб. / 18.12.2018
надежда
100 руб. / 18.12.2018
Татьяна
500 руб. / 18.12.2018
Валерия
Другие поступления средств
1 000 руб. / 10.10.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Париловой Е.М. (Данилову Арсению)
300 руб. / 3.10.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Даниной Н.И. (Данилову Арсению)
5 000 руб. / 1.10.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Миронычевой Г.А. (Данилову Арсению)
120 000 руб. / 9.10.2018
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
300 руб. / 16.09.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Даниной Н.И. (Данилов Арсений)
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним