Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за Июнь
5 142 844 ₽
Джура Александр получил лекарство и прошел обследование
Джура Александр получил лекарство и прошел обследование
Джура Александр получил лекарство и прошел обследование
Джура Александр получил лекарство и прошел обследование

Сбор завершен

Джура Александр, 12 лет, Украина, Хмельницкая область, село Лесоводы

Диагноз: муковисцидоз.

Собранные средства пойдут на курс лечения антибиотиками и обследование в НЦЗД.

Саше 12 лет, у него тяжелая легочно-кишечная форма муковисцидоза. Он очень худой, потому что еда не усваивается, и постоянно борется с воспалениями легких. Саша живет с мамой и папой в украинской деревне. Если бы не перебои с лекарствами, возможно, его жизнь была бы немного легче, но пока Сашино состояние ухудшается с каждым днем. Сашу ждут в Научном центре здоровья детей в Москве на курс антибиотиков и полное обследование. Но в семье работает только папа, денег на лечение нет. Давайте поможем Саше!

Они очень друг друга берегут – Саша Джура и Татьяна Джура, мама Саши. Саше 12 лет, он худой, словно после страшного голода, и грудь уступом торчит вперед – это называется “килевидная деформация”. Татьяне 38 лет, у нее короткие волосы, мягкое лицо и сухие глаза, без слез. Говорит она быстро-быстро: “Муковисцидоз, тяжелая болезнь, обострение, все время на кислороде – горе…”. И не плачет, нельзя: сын-то рядом.

“Я сейчас уйду в другую комнату, хорошо? А то он начнет расстраиваться”, – говорит, наконец, Татьяна мне по телефону.

Они живут в деревне. У них небольшой дом, одна комната которого, кажется, целиком заставлена лекарствами и приборами для поддержания Сашиного здоровья: ингалятор, кислородный концентратор, жидкости, соли, таблетки… Татьяна переходит в другую комнату, чтобы Саша, который сидит и дышит с помощью кислородного концентратора среди таблеток и смесей, “не слишком расстроился”, в очередной раз слыша, что так сильно болен, что все так плохо.

А Саша, в свою очередь, щадит маму. Когда ему было 6 лет, случилось самое серьезное осложнение за всю его жизнь с муковисцидозом. У Саши открылось легочное кровотечение. Это произошло ночью. Татьяна проснулась случайно и увидела, что ребенок лежит весь в крови: у Саши горлом шла кровь, но он лежал с закрытым ртом, судорожно глотая ее, чтобы не разбудить и не испугать маму.

Саша держится: не капризничает, когда по 7-8 раз на дню надо делать ингаляции, не плачет от того, что каждый вдох – мучение, что нельзя выйти погулять из-за очередного осложнения и что ночью невозможно спать от кашля.

Они берегут друг друга, насколько могут, насколько получается, когда каждый день – выживание.

Муковисцидоз, легочно-кишечная форма, тяжелое течение. Дыхательная недостаточность 2-3 степени, хронический диффузный бронхит, распространённые цилиндрические и мешотчатые бронхоэктазы, хронический риносинусит, килевидная деформация грудной клетки – все это Сашин диагноз.

Он родился совсем слабый, путем кесарева сечения. И уже когда родился, не дышал. Тогда врачи Сашу выходили, но до 6 месяцев он не покидал реанимацию больше, чем на неделю. Постоянные пневмонии, систематические астматические приступы, одышка, кашель. В карте писали: “недоразвитие легких”, а муковисцидоз врачи заподозрили только после года Сашиных мучений. В Киеве сделали генетический анализ, взяли потовые пробы – диагноз подтвердился. Сашина жизнь теперь зависела от качественных лекарств и регулярности их приема. Только вот с регулярностью в деревне было совсем плохо. “Нестабильность в обеспечении данным препаратом” писали районные врачи в Сашиной карте, когда не удавалось выписать Саше очередное необходимое лекарство.

В 2013 году произошло то самое осложнение, когда Саша чуть не захлебнулся собственной кровью ночью в постели. Ему исполнилось 6 лет, он пошел в первый класс. Как все дети пошел, ведь, казалось, болезнь – не повод отказаться от нормальной жизни: от букета с тебя ростом и первого звонка, и первой учительницы, и линейки. А через 3 дня учеба закончилась. У Саши обнаружили синегнойную палочку – это особая патогенная бактерия, которая вызывает разнообразные гнойно-воспалительные процессы. А при муковисцидозе приводит к прогрессирующему повреждению легких.

Плюс ко всему, тогда у Саши началась килевидная деформация грудной клетки – выступание грудины, ребер и реберных хрящей вперед в виде лодочного киля. 21 день он провел в медучреждении, наконец выписался, а ночью началось легочное кровотечение. Сашу по скорой привезли в местную больницу, но там врачи испугались больше, чем Татьяна, которая держала на руках захлебывающегося кровью сына – они и знать не знали, что такое муковисцидоз.

Сашу перевели в районную больницу, в Хмельницкий, и там он провел в реанимации 2 недели. Через каждые 3 дня кровотечения повторялись. Врачи говорили Татьяне, что Саша “жить не будет”, что состояние критическое и что “вот-вот… готовьтесь”, но он выжил. “Бог так решил”, – говорит Татьяна.

Потом, в связи с плохим лекарственным обеспечением, Татьяна решила везти Сашу в Москву. Деньги собирали всем миром. Саша пролечился в Научном центре здоровья детей 21 день. В Москве Саша немного окреп, перестал задыхаться, ему скорректировали лекарственную терапию, и жить стало немного легче.

“Нужно обязательно вернуться через полгода”, – сказали им тогда врачи при выписке. А Татьяна кивала головой и думала: “Как вернуться? На какие деньги?”.

Сейчас у Саши снова осложнения – в декабре он заболел и до сих пор не может оправиться. Ночью приступы удушья, аллергия, воспалились суставы, Саша постоянно на кислороде, почти не ест – при поражении поджелудочной и кишечника муковисцидозом еда плохо усваивается.

“Саша очень ждет поездки в Москву. Постоянно спрашивает меня: “Когда поедем?”. Я говорю: “Повезет – скоро поедем”. Наш папа зарабатывает мало – едва хватает на жизнь,− я не работаю, сижу с сыном, но… не расстраивать же Сашу”, – говорит Татьяна.

Они очень берегут друг друга. А про “везение” – это к нам с вами. Если мы соберем деньги, Саша поедет лечиться. Мы можем сделать его жизнь немного легче – снять наиболее неприятные симптомы, убрать боли и воспаления, поддержать организм в борьбе с неизлечимой болезнью. Мы можем помочь.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помогли
tuiyuy — 500 ₽
31 декабря, 2019
Ekaterina — 150 ₽
31 декабря, 2019
Maxim — 50 ₽
30 декабря, 2019
Александр — 300 ₽
30 декабря, 2019
Ирина — 150 ₽
30 декабря, 2019
Аноним — 150 ₽
29 декабря, 2019
Ольга — 1 000 ₽
28 декабря, 2019
Роман — 1 000 ₽
28 декабря, 2019
Надежда — 50 ₽
27 декабря, 2019
Марина — 300 ₽
27 декабря, 2019
Дмитрий — 750 ₽
26 декабря, 2019
анна — 2 000 ₽
26 декабря, 2019
Вера — 3 000 ₽
26 декабря, 2019
Ольга — 300 ₽
25 декабря, 2019
Лариса — 500 ₽
24 декабря, 2019
Ermakova — 150 ₽
24 декабря, 2019
Елена — 100 ₽
24 декабря, 2019
A&A — 500 ₽
24 декабря, 2019
Евгений — 500 ₽
23 декабря, 2019
Сергей — 500 ₽
22 декабря, 2019
Другие поступления средств
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Карева Я.А. (Джура Александр получил лекарство и прошел обследование)
1 000 ₽
25.03.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Кондратьевой М.Н. (Джуре Александру)
500 ₽
10.03.2019
Внутренний перевод средств по программе "Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания"
362 500 ₽
14.03.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от ООО "Хаммер" (Джуре Александру)
10 000 ₽
27.02.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Антонова Э.З. (Джуре Александру)
5 000 ₽
27.02.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Терешина И.В. (Джуре Александру)
1 000 ₽
26.02.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Пархоменко А.Н. (Джуре Александру)
1 000 ₽
25.02.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Малыгиной Н.С. (Джуре Александру)
2 000 ₽
24.02.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Гришиной Е.Е. (Джуре Александру)
1 000 ₽
24.02.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Кассирской Т.Г. (Джуре Александру)
1 000 ₽
24.02.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Уржумова А.Н. (Джуре Александру)
100 ₽
24.02.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Синельщикова В.И. (Джуре Александру)
1 000 ₽
22.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Сопоцько И.А. (Джуре Александру)
500 ₽
19.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Лысенко Р.С. (Джуре Александру)
3 000 ₽
18.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Воробьева К.А. (Джуре Александру)
540 ₽
18.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Кудиновой Н.И. (Джуре Александру)
300 ₽
14.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Кузьминовой А.А. (Джуре Александру)
100 ₽
14.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Поляковой И.А. (Джуре Александру)
1 500 ₽
13.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Тузовой С.А. (Джуре Александру)
700 ₽
13.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Ордынской Л.М. (Джуре Александру)
500 ₽
13.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Горюнова А.Н. (Джуре Александру)
500 ₽
13.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Буреш И.А. (Джуре Александру)
300 ₽
13.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Исаевой Т.В. (Джуре Александру)
500 ₽
13.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Даниной Н.И. (Джуре Александру)
300 ₽
13.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Евтух О.Г. (Джуре Александру)
100 ₽
13.02.2019
Другие сборы
Батарейка кардиостимулятора может разрядиться в любой момент
Даше срочно нужна замена кардиостимулятора.
Нужно 213 750 ₽
Приступы каждый день, лекарства не помогают
Насте нужно генетическое исследование, чтобы подобрать лечение.
Нужно 80 000 ₽
Задержка внутриутробного развития, родовая травма или генетическое заболевание?
Соне нужно генетическое исследование, чтобы скорректировать лечение.
Нужно 162 500 ₽
Вы помогли
Целый год рвало даже от глотка воды
Ане нужен курс реабилитации, чтобы заново научиться стоять и ходить.
Мише провели пять полостных операций на кишечнике
После операции нужны дорогостоящие препараты.
С внучкой заново учит буквы
Анатолию нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы и инсульта.
Оплата генетических исследований (апрель 2020)
Фонд «Правмир» в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза» ведет сбор на оплату исследований, которые позволят уточнить диагноз и подобрать эффективное лечение для следующих подопечных: Воробьев Артем, 40 лет, Московская область, г. Химки Диагноз: Лейкоэнцефалопатия, под вопросом. Анализ: Полноэкзомное секвенирование. Стоимость исследования: 50 000 рублей. Позднякова Ксения, 11 лет, Новосибирская область, г. Куйбышев […]
Ударился головой о дно
Александру нужен курс реабилитации, чтобы восстановиться после травмы.
Помочь врачам в борьбе с коронавирусом
Помогите тем, кому это особенно нужно