Пожертвования
Март:
5 464 067
руб.

Вы помогли поставить точный диагноз Фаттахову Камилю

Вы помогли поставить точный диагноз Фаттахову Камилю
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза в 2018 году».
Сбор успешно завершён.
Поделиться

Фаттахов Камиль, 5 лет, г. Дмитровград, село Новая Майна

Диагноз: идиопатическая легочная артериальная гипертензия.

Собранные средства пойдут на генетическое исследование “полное секвенирование экзома”.

Камиль перенес две операции на сердце, три клинические смерти и искусственную кому. У него легочная гипертензия неясной этиологии. Чтобы избежать осложнений в будущем и назначить правильное лечение, Камилю нужен генетический анализ. Он живет с родителями в Ульяновской области. В семье работает только папа Камиля, Рустам. Им очень нужна помощь.

– Здравствуй, Камиль, я доктор, я пришел тебя послушать, – говорит мама Настя низким голосом.

– Сам! – кричит Камиль и смеется.

– Камиль доктор?.. Хорошо, тогда возьмите у меня из пальчика кровь, пожалуйста, и пощупайте животик.

Камиль делает серьезное лицо и качает головой: кажется, выходит, что состояние пациента-мамы серьезное.

В эту игру Настя с Камилем играют почти каждый день. Настя говорит: “Снимаем стресс”. Потому что за свои 5 лет Камиль столько раз лежал в больницах, пережил столько операций, что без ироничного подхода им не обойтись. Тем более, что раньше Камиль ужасно боялся врачей, и эта игра стала еще и своеобразной терапией от страха.

Камиль заболел в 8 месяцев. Казалось, обычная ОРВИ – кашель, сопли. Единственное, что насторожило Настю, – сильная одышка. Малыш лежал и дышал, как старичок, только что поднявшийся по крутой лестнице. Врачи назначили антибиотик, но лучше не стало, стало хуже. По утрам у Камиля начались приступы: он бледнел и задыхался.

“Это бывает. У мальчика просто нехватка глюконата кальция”, – сказал приехавший на вызов педиатр. Настя стала давать Камилю кальций, но приступы продолжались. Тогда они поехали в больницу сами, на свой страх и риск. В областной больнице Ульяновска Камиля сразу направили в кардиологическое отделение. “В сердце шумы, и дыхание жесткое”, – сказали врачи. УЗИ сердца и рентген легких показали, что сердце Камиля увеличено, а в правом легком какое-то воспаление.

“Нужно сделать КТ сердца, чтобы исключить порок, – сказал кардиолог Анастасии. – Но у нас КТ не делают, нет аппаратуры”. Аппаратура была в Пензе, Камиля погрузили в машину и повезли в Пензу. Но и там КТ сразу делать не стали. В больнице оказалось, что у Камиля слишком низкий гемоглобин. “Сейчас сделаем переливание крови, чтобы повысить гемоглобин, а потом и КТ”, – сказал врач.

Вот после переливания у Камиля и произошло осложнение – он потерял сознание и перестал дышать. К бледной, буквально задыхающейся от страха Насте вышел врач и сказал, что Камиль в реанимации, на ИВЛ. “Состояние тяжелое, очень, но теперь мы знаем точно, что сердце увеличено не из-за порока. У вашего сына легочная гипертензия и правосторонняя пневмония”.

Легочной гипертензией называют опасное и прогрессирующее состояние, при котором происходит стойкое повышение давления в сосудистом русле легочной артерии. В норме в состоянии покоя среднее давление в легочной артерии должно составлять 9-15 мм ртутного столба. У Камиля оно было 113 мм. 10 дней Камиль был в реанимации и пережил три клинические смерти.

Затем его перевезли в Ульяновск, где мальчика даже ввели в искусственную кому. Он никак не мог “раздышаться”. Стоило отключить ИВЛ, как Камиль начинал задыхаться.

Был уже конец октября, когда Камилю стало лучше. Он лежал в палате под маской с кислородом, а Настя бегала по врачам, добиваясь квоты в Бакулевский центр сердечно-сосудистой хирургии, в Москву. Камилю нужна была срочная операция на сердце. “Операция – это “искусственный” порок сердца, – объясняет Анастасия. – Вместо того чтобы закрывать дырочку в сердце, как это делается, чтобы убрать порок, нужно было ее сделать и таким образом “разгрузить” сердце”.

Операция называлась “аорто-легочный анастомоз по Поттсу”. Когда Настя все же добилась квоты в Москву, Камилю сделали операцию на открытом сердце – через лопатку добрались до сердца и установили аорто-легочный шунт. “Шансов практически не было, но Камиль выкарабкался”, – говорит Настя спокойно. Уже спокойно. Сегодня самое страшное позади. Давление в легких уменьшилось, сейчас оно повышено несильно – 40 мм ртутного столба. Камилю даже сделали “обратную” операцию на сердце – закрыли искусственный порок окклюдером.

Но врачи до сих пор не понимают, почему при всех улучшениях легочная гипертензия не уходит. “Врачи говорят, что сердце Камиля вошло в норму, и легкое почти восстановилось. Но ни исключить диагноз “идиопатическая легочная артериальная гипертензия”, ни подтвердить его они не могут. Давление держится чуть выше нормы – и все”.

Прояснит, чем болен Камиль, а главное, даст понять, как правильно его лечить, чтобы вновь не начались осложнения, только генетический анализ – полное секвенирование экзома.

Настя и ее муж Рустам обратились к нам за помощью. Рустам – бригадир на фабрике, Анастасия не работает. Им очень нужна помощь в оплате генетического анализа, а Камилю очень нужна спокойная жизнь. Без больниц и операций. Давайте им поможем!

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
300 руб. / 31.12.2018
Елена
100 руб. / 31.12.2018
Наталья
300 руб. / 31.12.2018
Сергей
500 руб. / 30.12.2018
Анна
300 руб. / 30.12.2018
Сергей
300 руб. / 30.12.2018
Алексей
500 руб. / 30.12.2018
-
500 руб. / 30.12.2018
Алексей
300 руб. / 30.12.2018
Марина
150 руб. / 30.12.2018
Андрей
100 руб. / 30.12.2018
Ольга
150 руб. / 30.12.2018
Darya
1 000 руб. / 30.12.2018
Антон
300 руб. / 30.12.2018
Елена
500 руб. / 30.12.2018
Ольга
100 руб. / 30.12.2018
Нина
500 руб. / 30.12.2018
LIDIYA
1 000 руб. / 30.12.2018
Инкогнито
150 руб. / 30.12.2018
Александр
500 руб. / 30.12.2018
Павел
Другие поступления средств
118 750 руб. / 20.12.2018
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
1 000 руб. / 16.12.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Хацкевич А.П. (Фаттахову Камилю)
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним