Пожертвования
Октябрь:
2 701 917
руб.

Илясова Дарья получила препарат Сабрил

Илясова Дарья получила препарат Сабрил
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
89% собрано / 2 042 009 руб. осталось
Поделиться

Илясова Дарья, 3 года, Московская область, г. Балашиха, деревня Пуршево

Диагноз: ранняя эпилептическая энцефалопатия с синдромом инфантильных спазмов, обусловленная мутацией в гене CDKL5, атипичный синдром Ретта, ДЦП.

Собранные средства пойдут на приобретение препарата Сабрил.

Даша (фотограф Ирина Юдина)

Уже в год врачи поставили Даше три страшных диагноза: эпилепсия (неврологическое заболевание с возникающими судорожными приступами), детский церебральный паралич и атипичный синдром Ретта (прогрессирующее заболевание с поражением центральной нервной системы). Генетический анализ показал, что причиной заболеваний стала мутация в одном из генов. Сейчас Даше почти 4 года, и каждый новый день для нее – это борьба за жизнь. Болезни неизлечимые, но улучшить качество жизни Даши можно. Ей необходим противоэпилептический препарат Сабрил. Он не зарегистрирован в России и получить его бесплатно, даже если его назначил консилиум врачей федерального учреждения по жизненно важным показаниям, практически невозможно. Не разработан регламент, кто и как должен закупать за границей и передавать пациентам такие препараты. Уже несколько месяцев мама Даши Светлана вынуждена покупать Сабрил сама – по завышенной цене у перекупщиков. Упаковки из 100 таблеток стоимостью 12 тысяч рублей хватает меньше, чем на месяц. Светлана воспитывает Дашу одна. Им очень нужна наша помощь!

Фотограф Ирина Юдина

“О чем я мечтаю? Спину бы покрепче… чтобы не уронить Дашу. Она же совсем не ходит. В свои три года весит больше 15 килограммов, а в одежде – еще больше. За прошлую зиму мы с ней гуляли на улице всего три раза. Живем на четвертом этаже в пятиэтажном доме – без лифта. Сил нужно много…” – тихо говорит Светлана. И вдруг, оживившись, спрашивает: “А вы фотографии моей Даши видели?”.

Красивая девочка с темно-русыми волосами, с серо-голубыми глазами… Она появилась на свет в день рождения своей мамы – 22 февраля. Доношенная и как будто совершенно здоровая. Светлана принесла из роддома домой, как сама говорит, “самый главный и важный подарок” и была невероятно счастлива. Ей было 41.

“Старшего сына я родила в 17 лет. Тогда же замуж вышла. Но свое материнство не прочувствовала, я же сама еще ребенком была. А вот, когда стала старше, когда увидела, как у младшей сестры четверо детей растут, ужасно захотелось дочку. Правда, врачи говорили, что детей у меня больше не будет. И я успокоилась. А тут вдруг такое чудо. Сын от первого брака и мужчина, с которым были вместе последние несколько лет, узнав о беременности, меня не поддержали. Но я никого слушать не стала. Когда родилась Даша, я над ней не дышала. Не хотелось расставаться с ней ни на секунду”, – рассказывает Светлана.

Крошечная Даша стала смыслом ее жизни. Первые 2 недели ее здоровье никаких опасений у Светланы не вызывало. А потом она стала замечать, что с ребенком что-то не так. Даша закатывала глаза, поднимала вверх ручки и начинала дрожать. Светлана пришла на консультацию к педиатру. “Мамочка, не придумывайте! У вас прекрасный, здоровый ребенок”, – успокоила врач.

Но “непонятная трясучка”, как называет ее Светлана, у дочки продолжалась. Светлана пошла по врачам. “Вам нужно обследоваться… Похоже на эпилепсию”, – сказал невролог. На обследование они с Дашей приехали из Балашихи в одну из московских детских больниц. “У вас не эпилепсия, у вас – запор. Расстройство желудочно-кишечного тракта”, – констатировали врачи. Светлана обрадовалась и забрала дочку домой – запор лечить. Но дома побыли всего несколько дней. Состояние Даши ухудшалось.

Фотограф Ирина Юдина

“Приступы стали длительнее и тяжелее. После каждого приступа она сразу отключалась и засыпала. У ребенка было состояние “тряпочки”. Меня это ужасно пугало. Я понимала, что это ненормально”, – вспоминает Светлана.

Она настояла на срочной госпитализации в другую детскую больницу, тоже в Москве. Заведующий неврологическим отделением осмотрел Дашу, посмотрел видео, на котором был снят приступ, и сказал стоявшей рядом стажерке: “Вот, видишь, у нее “поза фехтовальщика”. Это эпилепсия”. Услышав робкий вопрос Светланы “А как же расстройство желудочно-кишечного тракта?”, врач только выругался.

“Когда установили точный диагноз – “эпилепсия”, я очень испугалась. Для меня это был кошмар, ад. Даше было тогда 5 месяцев. Пока мы с ней проходили полное обследование, я общалась с другими мамами, видела более тяжелых детей, чем моя Даша. По ним было видно, что они больны. А Даша казалась обычным ребенком. Да, она не брала игрушки, не откликалась на имя, не переворачивалась. Но на лице не было никаких признаков болезни”, – говорит Светлана.

По совету врачей они с Дашей сдали генетический анализ. И стала понятна наследственная причина заболевания – поломка в одном из генов. Светлана недоумевала: ни среди близких, ни среди дальних родственников не было никого с эпилепсией. Ни она сама, ни ее сын никогда не лежали в больницах. А потом к одному страшному диагнозу врачи добавили еще два – ДЦП и синдром Ретта.

Фотограф Ирина Юдина

“При синдроме Ретта ребенок не развивается ни физически, ни умственно. Это прогрессирующее и неизлечимое психоневрологическое заболевание. По статистике на 15 тысяч детей рождается один ребенок с этим заболеванием”, – рассказывает Светлана.

Даше в феврале исполнится 4 года. Она не ходит, но пытается сидеть и переворачиваться. Даша не фиксирует взгляд и не может взять в руки игрушки, потому что руки ее не слушаются. Очень любит песенки из детских мультфильмов. Ест только протертую пищу и всегда подает маме знак, когда голодна: засовывает пальчики в рот.

“Даша не откликается на имя, но понимает почти все, что я ей говорю. Когда я подношу соску к ее рту, она открывает рот. Понимает, когда я говорю, что сейчас она будет есть. Или что время пить лекарства. Даша удивительно терпеливая. Лекарства все горькие, но она никогда не сопротивляется, еще и во рту подержит”, – говорит Светлана. Она не скрывает, что ей очень тяжело – и морально, и физически, что часто плачет по ночам. А утром начинается новый день. Новая борьба за жизнь маленькой Даши.

Светлана старается максимально оградить дочку от общения с посторонними. Ведь слабый организм может легко подхватить любую инфекцию, и тогда последствия могут быть любыми. Она знает, что дети с такими заболеваниями, как у Даши, часто погибают от пневмонии и эпилептических приступов. А эпилепсия при синдроме Ретта, к сожалению, неизлечима. Но улучшить качество жизни Даши можно.

Весной этого года врачи рекомендовали ей противоэпилептический препарат Сабрил. К сожалению, он не зарегистрирован в России и получить его бесплатно, даже если его назначил консилиум врачей федерального учреждения по жизненно важным показаниям, на данный момент практически невозможно. Не разработан регламент, кто и как должен закупать за границей и передавать пациентам такие препараты.

Фотограф Ирина Юдина

Уже несколько месяцев Светлана вынуждена покупать Сабрил сама – по завышенной цене у перекупщиков. Упаковки из 100 таблеток стоимостью 12 тысяч рублей хватает меньше, чем на месяц. Светлана воспитывает Дашу одна. Они живут с дочкой на пенсию по уходу за ребенком-инвалидом. Мама Светланы – пенсионерка, папы уже несколько лет нет в живых. Давайте им поможем!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Не Сдаваться
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Жертвователи
300 руб. / 17.10.2019
Александр
500 руб. / 17.10.2019
Мария
150 руб. / 17.10.2019
Алексей
1 000 руб. / 17.10.2019
Вера
300 руб. / 17.10.2019
Александр
500 руб. / 17.10.2019
Leonid
150 руб. / 17.10.2019
Валентина
300 руб. / 17.10.2019
Елена
150 руб. / 17.10.2019
Ирина
300 руб. / 17.10.2019
Оксана
500 руб. / 17.10.2019
Вера
50 руб. / 17.10.2019
Татьяна
500 руб. / 17.10.2019
Сергей
500 руб. / 17.10.2019
Елена
500 руб. / 17.10.2019
максим
50 руб. / 17.10.2019
ivan shikhalev
1 000 руб. / 17.10.2019
Валентина
150 руб. / 17.10.2019
Александр
300 руб. / 17.10.2019
Анастасия
100 руб. / 17.10.2019
Юрий
Другие поступления средств
3 577 руб. / 1.03.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Anna Bekk (Ильясовой Дарьи)
124 500 руб. / 11.02.2019
Внутренний перевод средств по программе "Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм"
1 000 руб. / 9.01.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Кассирской Т.Г. (Илясовой Дарье)
500 руб. / 28.12.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Родионовой Е.Ф. (Илясовой Дарье)
1 000 руб. / 27.12.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Синельщикова В.И. (Илясовой Дарье)
Консультация юриста
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним