Пожертвования
Октябрь:
5 737 561
руб.

Помогите поставить диагноз Черниковой Ксении

Помогите поставить диагноз Черниковой Ксении
В процессе
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
56% собрано / 1 369 580 руб. осталось
Поделиться

Черникова Ксения, 7 лет, Алтайский край, ЗАТО Сибирский

Диагноз: интерстициальная болезнь легких неуточненного генеза с формированием фиброза, двусторонний пневмоторакс.

Собранные средства пойдут на генетическое исследование полное секвенирование экзома.

В выписке из истории болезни семилетней Ксюши стоит диагноз: интерстициальная болезнь легких неуточненного генеза с формированием фиброза. Почему у девочки произошло поражение и воспаление легких, а главное, может ли такое повториться, пока не понимает ни один врач. Нужен генетический анализ полное секвенирование экзома. Родители Ксюши простые военнослужащие из алтайского военного городка, денег на дорогой анализ у них нет.

“В марте Ксюша стала чахнуть”, – говорит Ирина. Книжное слово звучит непривычно, но другого, чтобы объяснить, как ее, тогда еще шестилетняя, совершенно здоровая, дочь вдруг чуть не умерла, у Ирины нет.

Ксюша начала чахнуть и, как-то тоже по-книжному, как литературная героиня, бледнеть, слабеть и отказываться от еды. Гулять она тоже почти перестала – у нее не было сил. От простой ходьбы у Ксюши начиналась одышка, учащалось сердцебиение, а губы синели, будто на сильном морозе. Ирина кидалась с дочкой от одного врача к другому – авось, кто-нибудь проявит сочувствие, начнет обследовать, лечить. Врачи посылали Ксюшу на анализ крови, смотрели результат, улыбались Ирине дежурными улыбками, жалея тревожную мать, и говорили, что это весна, авитаминоз и нечего тут волноваться – анализы прекрасные.

Но однажды у очередного врача Ксюше стало настолько плохо, что она почти потеряла сознание. Тут уж в поликлинике всерьез забеспокоились. Черниковы живут в ЗАТО (закрытое административно-территориальное образование) Сибирский Алтайского края. Это военный городок, там располагается дивизия ракетных войск, и Ирина с мужем Алексеем военные. Но вот с больницами в городе не очень. Ксюшу отправили в краевую клиническую детскую больницу, в город Барнаул.

Рентген показал, что легкие поражены, как при серьезной пневмонии. Ксюше начали капать антибиотики, но вместо улучшения началось нарастание дыхательной недостаточности и тахикардия. Ксюшу срочно перевели в реанимацию. Ирина с мужем остались сидеть под дверью. Утром им сказали, что Ксюша сама уже не дышит, она на ИВЛ. Еще чуть позже сообщили, что девочку ввели в искусственную кому, иначе она не выживет.

Ирина плакала и просила пустить ее к дочери: “Вы понимаете, что если с ней что-то случится, меня тоже не будет в этой жизни?”. Но ее надолго не пускали – 10 минут, не больше. Тогда она просила: “Введите меня тоже в кому, я полежу хотя бы рядом, она почувствует…”. Со стороны это казалось совсем уж безумием, но муж обнимал ее, врач из реанимации понимающе вздыхал, пожимая ей руку, а медсестры гладили по плечу.

В коме Ксюша пробыла 2 недели. Когда воспаление легких стало немного спадать, ее вывели из комы. Ирина говорит, что дочка очнулась и очень испугалась – в горле трубка, кругом трубки. И главное: как дышать? Ксюша лежала на аппарате ИВЛ, но не понимала, что он дышит за нее. “Если бы не медсестра, которая всю ночь просидела с Ксюшей, помогая привыкнуть, – говорит Ирина, и лицо ее становится белым, – не знаю, что бы было… Ксюша до сих пор вспоминает реанимацию каждый день. Каждый божий день!”.

На ИВЛ Ксюша была 36 дней, и врачи решили ставить трахеостому — дышать самостоятельно Ксюша так и не начала. Пришел врач, сказал Ирине и Алексею, что завтра их дочке поставят трахеостому. Потом помолчал и добавил, что попробует все же Ксюшу “раздышать”, благо, его дежурство. “Я помню, как сегодня: в тот день была Троица, мы все утро молились в церкви, пришли в больницу, а нам сказали, что трахеостома не понадобилась, Ксюша дышит. С кислородным концентратором, но дышит. Сама. Мы были на седьмом небе от счастья… Тот доктор все дежурство, все свои сутки, заставлял Ксюшу тренироваться, и к утру она задышала без ИВЛ”, – рассказывает Ирина.

Потом, по совету того же врача, Ксюше сменили антибиотик. А когда стало чуть лучше, Ирине удалось добиться перевода дочки в петербургскую больницу. Правда, до Санкт-Петербурга они не доехали – Ксюшу приняли в Москве, в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени Вельтищева. В Москве Ксюша пошла на поправку окончательно. Легкие восстанавливаются, сегодня она уже может большую часть дня обходиться без кислородного концентратора.

В выписке из истории болезни Ксюши стоит диагноз: интерстициальная болезнь легких неуточненного генеза с формированием фиброза, двусторонний пневмоторакс. Но почему произошло поражение и воспаление легких, а главное, может ли такое повториться, врачи не знают. Нужны анализы, обследования. Прежде всего, генетический анализ – полное секвенирование экзома. В рамках этого теста обследуются все 20000 генов человека. Но данное исследование не входит в программу ОМС и стоит неподъемных для Ксюшиных родителей денег.

Давайте поможем найти болезнь Ксюши. Пусть с ней такое больше не повторится. Никогда.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
1 000 руб. / 20.10.2018
Aнонимно
500 руб. / 19.10.2018
Aнонимно
5 000 руб. / 19.10.2018
V&O
500 руб. / 19.10.2018
Екатерина
150 руб. / 19.10.2018
Юлия
2 500 руб. / 19.10.2018
Андрей
150 руб. / 19.10.2018
ирина
1 000 руб. / 19.10.2018
Elena
500 руб. / 19.10.2018
Aнонимно
150 руб. / 18.10.2018
Aнонимно
100 руб. / 18.10.2018
Aнонимно
150 руб. / 18.10.2018
Aнонимно
300 руб. / 18.10.2018
Aнонимно
300 руб. / 18.10.2018
Aнонимно
300 руб. / 18.10.2018
Елена
100 руб. / 18.10.2018
Александра
150 руб. / 18.10.2018
Aнонимно
500 руб. / 18.10.2018
Владимир
500 руб. / 18.10.2018
Мария
20 руб. / 18.10.2018
Aнонимно