У Кати болезнь Крона. Она стоит в очереди на плановую операцию по удалению части кишечника. Но врачи подозревают еще одно заболевание ЖКТ, Кате необходимо срочно провести сложное генетическое исследование, от результатов которого зависит ход операции.
Дьячкова Катерина, 13 лет, г. Северодвинск
Диагноз: болезнь Крона с поражением терминального отдела подвздошной и толстой кишки, хроническое непрерывное течение.
Собранные средства пойдут на проведение генетического исследования, панель “Наследственные заболевания желудочно-кишечного тракта”.
Катерину мама называет “настоящим борцом”, и это действительно так. Много лет врачи не могли поставить девочке диагноз, Катя перенесла не одну тяжелую операцию, о чем свидетельствует огромный шрам на животе. Но Катю это не сломило, она не пала духом и воспринимает свое состояние трезво и спокойно. Даже не стесняется кишечной стомы, научилась с ней обращаться и настояла, что будет ходить в школу в свой класс, а не учиться индивидуально. Впереди у девочки еще одна операция, она запланирована на начало года, и к этому моменту Кате надо успеть провести сложное генетическое исследование. Помимо болезни Крона – хронического воспалительного заболевания, поражающего желудочно-кишечный тракт, врачи подозревают у девочки еще и болезнь Гиршпрунга, при которой страдает именно толстый кишечник. От результатов теста зависит, насколько обширной будет операция. Но денег на анализ у Катиной семьи нет. Давайте ей поможем!
На том конце телефонной линии слышен девичий смех и заливистый лай. Это Катя собирается на прогулку со своим новым другом – маленьким биглем по имени Тата. “Последние пару лет самой заветной мечтой дочки была собака, – рассказывает Катина мама Наталья. – Честно, после всего того, что Кате пришлось пережить, всех этих больниц, анализов, исследований, кишечной стомы, которую были вынуждены поставить, я не могла не подарить собаку. Катя хотела именно бигля и именно девочку. Мы долго ждали, когда родится наш щеночек”.
Проблемы со здоровьем у Кати начались сразу после рождения. Первая операция – в 6 месяцев – абсцесс брюшной полости. До трех лет – неоднократные рецидивы кожно-кишечных свищей. Наталья долго добивалась направления на консультацию в Архангельск, поскольку врачи в Северодвинске не могли сказать, что с девочкой. Но в Архангельске тоже диагноз так и не поставили. Потом был период ремиссии – 9 лет без операций и госпитализаций.
Рецидив случился в октябре 2017 года. Состояние Кати начало стремительно ухудшаться, девочка сильно похудела, в свои 12 лет весила всего 28 кг. В феврале 2018 года Катя с мамой приехали в Москву в РДКБ, где впервые прозвучал диагноз “болезнь Крона”. Чтобы стабилизировать состояние, девочке поставили кишечную стому – отверстие кишки, сформированное хирургическим путем, выведенное на переднюю брюшную стенку и предназначенное для отведения содержимого кишечника. В Катином случае она временная, но решиться на это было непросто.
“Перед тем как согласиться на стому, – говорит Наталья, – мы с дочкой поговорили с другими ребятами, у которых она уже стоит. Я была удивлена, но Катя восприняла этот этап жизни намного спокойнее и мужественнее, чем я. Я переживала, не отразится ли это на Катином психологическом состоянии. Про стому, кроме нас и врачей, никто не знает. Дочке предлагали перейти на домашнее обучение. Но Катя сказала, что без друзей и общения не может. И не видит ничего особенного в том, что у нее на животе висит мешочек. Бывает, что под одеждой пакетик может зашуршать. Я просто поражаюсь, как невозмутимо дочь говорит, что это просто бирка. В наш последний визит в Москву заведующая отделением даже попросила Катю поговорить с девочкой, которая категорически отказывалась ставить стому”.
Врачи РДКБ ждут Катю в феврале, ей должны не только закрыть стому, но и провести еще одну операцию, которая может остановить развитие болезни. Но у врачей все еще остаются сомнения. Медики не обнаружили некоторых характерных для болезни Крона черт. Зато увидели возможные признаки другого наследственного заболевания – болезни Гиршпрунга. Подтвердить или опровергнуть это предположение может только сложный и дорогой генетический тест на наследственные заболевания желудочно-кишечного тракта.
Болезнь Гиршпрунга – это врожденный дефект толстой кишки, при которой в ее стенке наблюдается недостаток или полное отсутствие ганглиев (скоплений определенных нервных клеток, которые участвуют в двигательной функции кишечника), регулирующих функции отдела кишечника. В результате этого отдел кишки перестает участвовать в процессе пищеварения, что проявляется длительными запорами, болями в животе и потерей веса. Наиболее эффективное лечение – хирургическое.
Катя уже поставлена в очередь на плановую операцию. Но вот каким будет хирургическое вмешательство, должен помочь определить генетический тест. В зависимости от результатов Кате могут либо полностью удалить толстый кишечник, либо только его фрагменты. Понятно, что последний вариант предпочтительнее. Кроме того, сейчас девочка не получает полного лечения и по основному диагнозу. Если окажется, что это не болезнь Крона или не только болезнь Крона, то и терапия будет подобрана другая.
Очень важно сделать тест именно сейчас, потому что его расшифровка занимает почти 3 месяца. Вот только денег у Натальи нет и накопить их так быстро не получится. Кате очень нужна наша помощь!
Вы можете оказать разовую помощь или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
