У четырехлетнего Максима в шесть раз увеличен левый желудочек. Максиму срочно нужно провести дорогостоящее генетическое исследование, чтобы узнать, что с его сердцем и какое лечение ему необходимо, чтобы желудочек перестал увеличиваться.
Поткин Максим, 4 года, г. Химки
Диагноз (неуточненный): дилатационная кардиомиопатия, синдром некомпактного миокарда.
Собранные средства пойдут на генетическое исследование “полное секвенирование экзома”.
У маленького Максима больное сердце, только никто из врачей не знает точный диагноз. Известно, что левый желудочек его сердца увеличен в шесть раз и что Максиму необходимо срочно провести дорогостоящее генетическое исследование, чтобы поставить точный диагноз. Семья мальчика переехала в Подмосковье из Луганской области, денег на генетический тест у них нет. Им очень нужна наша помощь!
Юле нужен план. План, как лечить сына, четырехлетнего Максима, у которого левый желудочек сердца увеличен в шесть раз. Максим маленький, а левый желудочек у него, как у взрослого человека. Без диагноза лечение похоже на игру с болезнью в прятки. В общем, совсем плохие условия для того, чтобы произошло чудо и лекарство “поймало” болезнь.
Врачи так и говорят Юле: “Есть определенный план действий при определенных сердечных болезнях. Если назначить лечение, а болезнь точно не известна, ситуация может усугубиться”. Если состояние Максима ухудшится, ему может понадобиться кардиостимулятор. Кардиостимулятор можно поставить только с помощью открытой операции на сердце, когда разрезают и раздвигают грудную клетку, а сердце останавливают. Юля не может даже думать об этом. Нет, усугублять ситуацию нельзя, врачи это тоже понимают, и поэтому пока Максима вообще не лечат. Только медикаментозно снимают нагрузку с правого желудочка сердца, который работает в усиленном режиме, за двоих.
Юле нужно точно знать, что с сердцем сына. Максим вообще-то родился крупный, настоящий богатырь, но в 6 месяцев сильно заболел и перенес двустороннюю пневмонию. “Антибиотики кололи четыре раза в день, – рассказывает Юля. – Может, тогда произошел сбой, и пневмония дала осложнение на сердце”.
В первый год жизни Максима Юля с мужем и старшей дочерью переехали из Луганской области, где была война, в подмосковные Химки. И следующие 2 года прошли вполне спокойно – никаких внешних признаков, что с сердцем у Максима что-то не так. Разве что он часто “ленился” ходить ножками, предпочитал гулять к коляске и играл в спокойные игры, без беготни. “Но мы думали, это характер, а не сердце, – говорит Юля, – есть же спокойные дети”. На ЭхоКГ сердца тоже все было в норме.
Проблемы начались, когда Максимка снова сильно заболел. На этот раз бронхитом. Это случилось год назад. Он стал как-то странно запрокидывать голову, как будто в шее что-то мешает. Юля начала обходить с сыном всех врачей по очереди: терапевт, ортопед, лор… Наконец, дошли до невролога, который сказал: “Проверьте сердце”. И дал направление на УЗИ.
На этот раз ЭхоКГ и УЗИ показали расширение полости левого желудочка. Кардиолог испугалась. Сказала, что это может быть воспаление миокарда, и велела мальчика срочно госпитализировать. В Детской городской клинической больнице в Тушино Максиму поставили примерный диагноз: дилатационная кардиомиопатия – миокардиальное поражение (миокард – мышечный средний слой сердца, составляющий основную часть его массы), характеризующееся расширением полости левого или обоих желудочков и нарушением сократительной функции сердца.
Затем они попали в другую больницу – Клинический институт педиатрии. – И там врачи сказали Юле про план: “Нам нужен план, а диагноза нет. Случай у вас недообследованный, не понятно, из-за чего страдает миокард, из-за чего пошло увеличение левого желудочка”. Максиму назначили генетический тест.
Дилатационная кардиомиопатия? Синдром некомпактного миокарда? Дисфункция синусового узла? Юля называет все возможные диагнозы Максимки легко, не задумываясь. “Пока мы лежали в больницах, я практически получила вторую специальность – кардиолога”, – смеется она. Осталось только найти деньги на исследование. Юля говорит, что им пришлось нелегко после переезда. Муж, инженер по специальности, долго искал работу. Благо в Калуге нашлись родственники, и теперь он работает там, содержит семью издалека. Юля с двумя детьми – десятилетней Настей и четырехлетним Максимом – снимает квартиру в Химках, чтобы быть поближе к Москве, ведь Максиму в любой момент может понадобиться срочная госпитализация. Они еле сводят концы с концами.
Чем скорее Максиму поставят диагноз, тем скорее у врачей появится “план” и начнется лечение. Максиму становится хуже, он не может больше ждать. Давайте им поможем!
Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
