Пожертвования
Декабрь:
2 820 269
руб.

Помогите поставить диагноз Птаховской Белле

Помогите поставить диагноз Птаховской Белле
В процессе
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
69% собрано / 976 355 руб. осталось
Поделиться

Птаховская Белла, 5 лет, г. Владивосток

Диагноз: ювенильный артрит.

Собранные средства пойдут на генетическое исследование «полное секвенирование экзома».

Белла (фотограф Марина Танцура)

У пятилетней Беллы ювенильный артрит. Боли начались после операции – в полтора года Белле закрыли аортальный проток в сердце. В Краевой детской клинической больнице Владивостока поставили диагноз, а затем подтвердили в Москве. Но со временем, после нескольких обострений, врачи предположили, что артрит – лишь следствие генетических нарушений. Для подтверждения и назначения правильного лечения Белле нужно провести сложный генетический анализ.

“Мы с ребенком совсем одни, никто не помогает, всем не до нас, всем все равно”, – часто говорят мамы больных детей. Анна говорит, что мир вокруг полон добрых людей, готовых оказать помощь, нужно только уметь их увидеть. Анна живет во Владивостоке с двумя детьми – пятилетней Беллой и трехлетним Демьяном.

Фотограф Марина Танцура

Белла болеет уже третий год. У нее диагностировали ювенильный пауциартикулярный артрит. Откуда взялась болезнь – непонятно, к тому же она сопровождается другими заболеваниями и симптомами: врожденный порок сердца (открытый аортальный проток), гипермобильность суставов, аллергия. Муж Анны ушел 2 года назад, и она в буквальном смысле осталась одна с двумя младенцами на руках – Белла не могла ходить из-за обострения артрита, Демьян был еще грудничком.

Вот тут, когда можно было совершенно отчаяться и потерять надежду, Анна стала искать помощи, решив, что мир полон отзывчивых людей. Инстаграм, группа в Whatsapp… Постепенно вокруг Анны собралось множество “друзей по несчастью” – таких же мам больных детей. Они обменивались контактами врачей, способами доставки лекарств, адресами хороших больниц. Так Анна узнала о том, что артрит хорошо лечат в Корее – благо, из Владивостока совсем недалеко. Она открыла сбор, и “друзья по несчастью”, соседи, незнакомые люди собрали деньги. Они с Беллой поехали на лечение.

Фотограф Марина Танцура

Благодаря назначенному в Корее курсу лечения жизнь Беллы изменилась:  отечность коленей спала, боли прошли – с сентября по март артрит практически не возвращался. А в марте умерла мама Анны, бабушка Беллы. Белла так переживала, что болезнь вернулась. Анна срочно ввела прежние дозы лекарств, но лучше девочке не становилось.

И тут Анне снова повезло с людьми. Она занимается скалолазанием, и однажды одна из подруг по спортивной секции обратила внимание на удивительную гибкость Беллы. Анна объяснила, что это возможный симптом непонятного заболевания, а подруга посоветовала показать ребенка знакомому врачу – иммунологу-аллергологу. “Врач известная, попасть к ней трудно, но я тебе помогу”, – сказала она. И помогла – через несколько дней Анна с Беллой были на приеме у чудо-доктора. Врач осмотрела Беллу и попросила:

Фотограф Марина Танцура

– Подайте-ка мне вооон тот том с полки.

А затем начала перечислять все болезни Беллы:

– Врожденный порок сердца, гипермобильность суставов, проблемы со зрением, артриты – было?

– Да, — ответила Анна, не веря своим ушам.

– Возможно, у девочки генетическое заболевание, и артрит – лишь его следствие. Вам нужно пройти генетическое исследование, чтобы подтвердить мою догадку. Оно включает тест на все болезни соединительной ткани, артропатию, различные редкие синдромы, в том числе синдром Элерса-Данлоса – кажется, у Беллы как раз он. Сейчас вы только приглушаете болевой синдром и приостанавливаете воспалительный процесс лекарствами. Когда у нас будет точный диагноз, мы сможем лечить Беллу правильно.

Фотограф Марина Танцура

Анна очень обрадовалась, конечно. Но генетический анализ стоит дорого. Она с трудом зарабатывает на лекарства, а еще выплачивает ипотеку, в общем, держится из последних сил. Но она верит в людей. Совершенно незнакомых людей, которые смогут им с Беллой помочь. Пусть так и будет.

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Помочь Птаховской Белле
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Помогите поставить диагноз Птаховской Белле
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
300 руб. / 12.12.2018
Мария
500 руб. / 12.12.2018
Светлана
150 руб. / 12.12.2018
Наталья
150 руб. / 12.12.2018
Татьяна
500 руб. / 11.12.2018
Штан
100 руб. / 11.12.2018
Юлия
1 000 руб. / 11.12.2018
Irina
150 руб. / 11.12.2018
Иван
1 000 руб. / 11.12.2018
Vera
300 руб. / 11.12.2018
Елена
500 руб. / 11.12.2018
Александр
500 руб. / 11.12.2018
Татьяна
150 руб. / 11.12.2018
Анна
2 000 руб. / 11.12.2018
Екатерина
100 руб. / 11.12.2018
Екатерина
500 руб. / 11.12.2018
anonimno
500 руб. / 11.12.2018
anonimno
1 000 руб. / 11.12.2018
Жанна
100 руб. / 11.12.2018
Наталья
500 руб. / 11.12.2018
Любовь
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним