Пожертвования
Апрель:
7 644 704
руб.

Кира прошла генетическое исследование

Кира прошла генетическое исследование
Завершён
Данный сбор средств является дочерним для программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза».
21% собрано / 3 511 580 руб. осталось
Поделиться

Силкина Кира, 2 года, г. Электросталь

Диагноз: порок развития ЦНС, синдром двигательных нарушений, задержка моторного развития и развития координации, задержка психического и речевого развития, симптоматическая эпилепсия.

Собранные средства пойдут на генетическое исследование “полное секвенирование экзома”.

Кира (фотограф Ирина Юдина)

Врачи не могут понять, чем больна Кира. Сначала начались проблемы с центральной нервной системой: задержка моторного, психоречевого развития. Затем присоединились эпиприступы. Без генетического анализа болезнь не установить. В семье двое маленьких детей, работает только папа им очень нужна наша помощь!

Евгения держала на руках двухлетнюю Киру, которую скручивало и трясло в судорогах, и пыталась дозвониться до скорой. “Сейчас, сейчас они приедут, и все будет хорошо”, – убеждала она себя. “Они” приехали, теперь Евгения с Кирой на руках сидели в скорой. “Господи, сделайте хоть что-нибудь… укол?!” – умоляла Евгения. Врач сделал укол магнезии, Кире лучше не стало. Судороги продолжались.

Фотограф Ирина Юдина

В больнице города Электросталь, куда привезли Киру, дежурный врач пробормотал, взглянув на девочку: “Лучше бы вам в Москву, кого вы сейчас здесь найдете? Ни невролога, ни эпилептолога. Еще и суббота. Никого не найдете”.

И опять укол магнезии, Кире не лучше и не хуже. Приступы возобновляются каждые 3-5 часов. “Сделайте же что-нибудь!”, – Евгения была в отчаянии. Она пыталась позвонить платным врачам, но суббота… никто не брал трубку. Ночь прошла так же: каждые несколько часов у Киры судороги, эпиактивность не снижается. “Тогда я вспомнила про заведующую неврологическим отделением в Москве, – рассказывает Евгения. – Я позвонила ей в воскресенье, думала, она даже трубку не возьмет или не станет меня слушать, но я была в таком состоянии, что, наверное, стены бы расступились. И – о чудо! – она ответила”.

Московский врач спросила, чем снимают Кирины судороги, какими препаратами. “Магнезией”, – пролепетала Евгения. “Да это же мертвому припарка! – воскликнула врач. – Срочно ищите противосудорожные препараты, Конвулекс, например!”.

Кира с мамой Евгенией (фотограф Ирина Юдина)

Евгения побежала к дежурному врачу: “Я позвонила в Москву, нужен Конвулекс”. Киру спасли. Приступы удалось купировать. Они не успели развиться в нечто большее – в осложнение, в эпилептический статус – серию непрекращающихся в течение часа приступов, опасных для жизни, во время которых человек находится без сознания.

Но причину случившегося врачи так и не смогли найти. Почему у Киры начались судороги? Кира родилась в срок, но развивалась медленнее сверстников, с задержкой. В карте врачи писали: “поражения центральной нервной системы, задержка моторного, психоречевого развития”.

Фотограф Ирина Юдина

Когда другие дети уже садились (примерно в 6 месяцев), Кира только начала переворачиваться, а сидеть стала только в год с лишним. Евгения два раза лежала с Кирой в московской психоневрологической больнице. ЛФК, физиотерапия, логопед, рефлексотерапия – “обкалывание” церебролизином (когда врач точечно, в определенные мышцы, вводит лекарство). Результат был. Кира начала ползать на четвереньках, вставать у опоры, даже ходить, держась за ручки. Кире делали и МРТ, и ЭЭГ, но эпиактивность исследования не показали.

А потом вдруг произошли те эпиприступы. Заведующая неврологическим отделением, которой звонила тогда Евгения, посоветовала сделать девочке расширенное ЭЭГ – электроэнцефалографию с видеомониторингом в состоянии бодрствования и сна.

Исследование показало, что эпиактивность есть, приступ произошел даже во время ЭЭГ. Кире назначили противосудорожный препарат Депакин и посоветовали сделать генетический анализ “полноэкзомное секвенирование”. “Задержка развития и эпиактивность – явные признаки генетического заболевания, но какого – может показать только дорогостоящий тест, при котором обследуются все 20000 генов человека”, сказала врач Евгении.

Фото Ирина Юдина

“Конечно, врачи спрашивали и про наследственность. У меня в роду ни у кого не было эпилепсии, – говорит Евгения. – А муж не знает своих родителей, он был усыновлен. К тому же это необязательно наследственное заболевание, может быть и генетический сбой, так называемая “поломка””.

Родители маленькой Киры очень надеются, что болезнь найдут, и девочке смогут подобрать правильное лечение. Евгения не работает – сидит с двухлетней Кирой и ее 12-летней сестрой. Папа Киры работает менеджером, но зарплаты в Электростали такие, что прокормить семью очень сложно, а уж болеть… болеть совсем не на что. Давайте им поможем!

Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами провести дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и получить адекватное лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь
Apple Pay
Картой
SMS
Реквизиты / Квитанцией Реквизиты
Другое Др.
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Разово
Ежемесячно
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Платёж на короткий номер 8916

Отправьте на короткий номер 8916 сообщение c суммой платежа (в рублях) цифрами.
Например: 500

После этого Вы получите SMS-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить.

Услуга доступна абонентам сотовых операторов:

МТС МТС
Билайн Билайн
Мегафон Мегафон
Yota Yota
Теле2 Теле2
Ютел Ютел
Смартс Смартс
Тинькофф Мобайл Тинькофф

Требования для абонентов

Показать

Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%
После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб.
Минимальная сумма единовременного платежа — 1 руб.
Максимальный разовый платеж — 5000 руб.
Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб.
Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб.
Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/

Мегафон: договор оферты
Yota: договор оферты

Внимание!
На данный момент все SMS-пожертвования зачисляются в сбор «Фонд скорой помощи» и распределяютcя по срочным проектам фонда.

Распечатать банковскую квитанцию

Вы можете распечатать платёжную квитанцию на отдельной странице
По полученной квитанции можно произвести платёж в отделении любого банка.

В квитанции уже заполнены:
  • реквизиты нашего фонда
  • назначение платежа
В назначении платежа указывайте, пожалуйста, Ваш e-mail. Будем на связи!

Реквизиты фонда для физ. и юр. лиц

Вы можете отправить пожертвование непосредственно на расчетный счет Фонда по данным реквизитам.

Скачать файл с реквизитами фонда (Word, .docx)

Назначение платежа Код Жизни
Полное
наименование организации
Благотворительный фонд помощи социально незащищенным лицам имени святой преподобномученицы Великой Княгини Елизаветы «Православие и Мир»
Сокращенное наименование организации БФ «Православие и Мир»
ОГРН 1157700002680
ИНН\КПП 7743069277\774301001
Юридический адрес 125565, г.Москва, ул. Пулковская, д.3, корп.1, кв.152
Фактический адрес
(адрес доставки)
101000, г.Москва, Малый Златоустинский переулок, д. 5, стр. 1
ОКПО 32431718
ОКВЭД 65.23
ОКТМО 45338000000
Расчетный счет 40 703 810 538 000001344
Корр.счет 30 101 810 400 000000225
БИК 044525225
Наименование Банка ПАО «Сбербанк России»
Генеральный директор на основании Устава Власов Максим Георгиевич
E-mail fond@pravmir.ru
150 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
3000 ₽
5000 ₽
офертой
Обработка запроса может занять некоторое время (не более 1-й минуты)
Поделиться
Подписывайтесь на наш telegram-канал!
Жертвователи
200 руб. / 24.04.2019
Светлана
200 руб. / 24.04.2019
Светлана
500 руб. / 24.04.2019
Коля
300 руб. / 24.04.2019
Ольга
500 руб. / 24.04.2019
Константин
20 руб. / 22.04.2019
Maria
500 руб. / 22.04.2019
Татьяна
1 000 руб. / 22.04.2019
Виталий
150 руб. / 21.04.2019
Елизавета
300 руб. / 21.04.2019
Oleg
150 руб. / 21.04.2019
Юлия
150 руб. / 20.04.2019
Владимир
1 000 руб. / 19.04.2019
ирина
1 000 руб. / 19.04.2019
ирина
100 руб. / 18.04.2019
Ольга
50 руб. / 18.04.2019
Ольга
500 руб. / 18.04.2019
-
1 000 руб. / 18.04.2019
Яков
1 000 руб. / 18.04.2019
Полина
300 руб. / 18.04.2019
И
Другие поступления средств
50 000 руб. / 29.03.2019
Внутренний перевод средств по программе "Проведение генетических анализов для установки диагноза"
500 руб. / 15.03.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Крекова А.Б. (Силкиной Кире)
1 000 руб. / 14.03.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Кругликовой О.С. (Силкиной Кире)
10 000 руб. / 12.03.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Грицина В.В. (Силкиной Кире)
1 000 руб. / 12.03.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Филатовой С.А. (Силкиной Кире)
500 руб. / 6.03.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Якушиной А.Ю. (Силкиной Кире)
500 руб. / 6.03.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Горшениной И.А. (Силкиной Кире)
1 000 руб. / 26.02.2018
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Терешина И.В. (Силкиной Кире)
1 000 руб. / 6.02.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Синельщикова В.И. (Силкиной Кире)
300 руб. / 31.01.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Шумаковой И.В. (Силкиной Кире)
3 040 руб. / 29.01.2019
Пожертвование на расчетный счет Фонда от Глухова-Макарова И.А. (Силкиной Кире)
Обратный звонок
Горячая линия юридической помощи
8-800-550-56-29
Оставьте заявку на консультацию юриста и в ближайшее время мы вам перезвоним